🇩🇪 Abi Janekile – et tema võimalus neerusiirdamiseks saaks teoks

🇬🇧 Aidake Janekit – et tema võimalus neerusiirdamiseks saaks teoks

🇮🇹 Aiutame Janekit – teeme tema neerusiirdamise võimalikuks

🇵🇱 Abi Janekile – et tema võimalus neerusiirdamiseks saaks teoks

🇩🇪 Saksa versioon

⬇️ 🇬🇧 Inglise keelne versioon allpool

⬇️ 🇮🇹 Itaalia keelne versioon allpool

⬇️ 🇵🇱 Poola versioon asub lehekülje lõpus

Abi Janekile – et tema võimalus neerusiirdamiseks saaks teoks

Mõned kuud tagasi küsisid paljud inimesed meilt sama küsimust:

„Kuidas saame Janekit aidata?“

Tol ajal ei osanud me sellele veel vastata.

Lootust oli, kuid kindlust veel mitte. Järgnesid vestlused spetsialistidega, arvukad uuringud ja palju lahtiseid küsimusi. Keegi ei osanud öelda, kas õigeaegselt leitakse lahendus, enne kui Janeki haigus jõuab järgmise etappi.

Tahtsime abi paluda alles siis, kui teadsime ise täpselt, mille nimel me võitleme.

Täna saame sellele küsimusele vastata.

Täna on olemas reaalne võimalus neerusiirdamiseks.

Mitte kunagi.

Mitte võib-olla.

Nüüd.

Janek

Janek on kümneaastane.

Ta sündis prune-belly sündroomiga – see on üks haruldasemaid kaasasündinud kuseteede väärarenguid. Juba enne tema sündi olid vajalikud esimesed meditsiinilised protseduurid.

Sellest ajast saati on tema elu täis olnud operatsioone, haiglas viibimisi ja lugematuid uuringuid.

Janekile ei olnud see kunagi midagi erakordset.

See oli lihtsalt tema reaalsus.

Täna on ta kroonilise neeruhaiguse lõppstaadiumis.

Ja ometi ei määra haigus seda, kes ta on.

Ta käib koolis, veedab aega sõpradega, huvitub asjadest, mis kümneaastastele lastele meeldivad, ja naudib iga päeva, mil ta saab lihtsalt laps olla.

Kes Janekiga kohtub, ei oskaks peaaegu arvata, kui raskelt haige ta tegelikult on.

Kümme aastat selle hetke nimel

Viimase kümne aasta jooksul on iga meditsiiniline otsus tehtud üheainsa eesmärgiga:

võimaldada Janekile võimalikult kaua elu ilma dialüüsita ja luua parimad võimalused edukaks neerusiirdamiseks.

See tee pole alati olnud lihtne.

Kuid just see tee on meid siia toonud.

Tänaseni ei vaja Janek dialüüsi.

Seda võidetud aega kasutati selleks, et koos kodumaiste ja välismaiste spetsialistidega otsida parimaid ravivõimalusi.

Täna on need võimalused tõepoolest kättesaadavad.

Võimalus

Esimest korda alates Janeki sünnist ei ole mitte ainult lootust, vaid ka konkreetne ravivõimalus.

Praegu suurim võimalus on elusdoonorilt neeru siirdamine Innsbrucki ülikoolihaiglas Austrias.

Janeki onu Austriast soovib talle neeru annetada. Seni läbi viidud uuringud, sealhulgas immunoloogiline sobivustest, on andnud nii positiivseid tulemusi, et Austria siirdamiskeskus on andnud rohelise tule doonori ja retsipiendi edasiseks meditsiiniliseks uurimiseks.

Meie perekonna jaoks tähendab see midagi, mida oleme kümme aastat lootnud.

Janekil on tõeline võimalus neerusiirdamiseks.

Samal ajal uurib üks Saksamaa siirdamiskeskus, kas oleks võimalik ka Janeki ema poolt tehtav ABO-ühilduvuseta elusdoonorlus.

Samal ajal jääb Janek endiselt surnud doonorilt neeru siirdamise ootenimekirja.

Seega on täna mitu reaalset ravivõimalust.

Ja just see teebki selle olukorra nii eriliseks.

See annetuskampaania ei ole mõeldud lootuse loomiseks.

Lootus on juba olemas.

Miks me toetust vajame

Suurim väljakutse ei ole tänapäeval enam meditsiin.

Suurim väljakutse on selle ravi rahastamine.

Paljud inimesed esitavad meile mõistetavalt sama küsimuse:

Miks on vaja rahalist toetust, kui sobiv doonor on leitud ja siirdamiskeskus on valmis ravi läbi viima?

Kuigi Austria siirdamiskeskus hindas pärast seniste meditsiiniliste dokumentide ja uuringutulemuste põhjalikku läbivaatamist elusdoonorilt neeru siirdamist Janeki jaoks õigeks ravivõimaluseks ning andis rohelise tule doonori ja retsipiendi edasiseks kvalifitseerimiseks, ei kiitnud seda ravivõimalust heaks Poola siirdamiskeskus, mis vastutab laste neerusiirdamiseks sobivuse hindamise eest.

Austria siirdamiskeskuse hinnang põhineb käesoleval meditsiinilisel arvamusel ning ulatuslike teaduslike uuringute tulemustel. Selles selgitatakse, et varajane elusdoonorilt saadud neerusiirdamine pakub Janekile suuremaid eeliseid kui ootamine surnud doonorilt pärit paremini sobiva elundi järele, mis võib olla kättesaadav alles paljude aastate pärast või üldse mitte õigel ajal. Lisaks rõhutatakse, et sel viisil on võimalik vältida dialüüsi ning elusdoonorilt saadud neerusiirdamised, mis tehakse enne dialüüsi alustamist, toimivad pikaajaliselt sagedamini ja pakuvad patsientidele paremat prognoosi.

Kuna Poola vastutav siirdamiskeskus ei toetanud seda ravivõimalust, puudub praegu võimalus saada Poola tervishoiusüsteemi kaudu rahastust Innsbruckis kavandatud raviks. Seetõttu peab meie perekond ravikulud ise kandma.

Ainuüksi Innsbrucki ülikoolihaigla esialgne kuluprognoos retsipiendi ravi kohta on 74 869 eurot.

Lisaks tuleb arvestada mitmete muude vajalike kuludega, sealhulgas uuringute, ravimite, reiside, majutuse, saatja viibimise ning meditsiinilise järelravi kuludega.

• Janeki ravi välismaal asuvas siirdamiskeskuses (sealhulgas Innsbrucki ülikoolihaiglas kavandatav ravi esialgse kuluprognoosi alusel) – 75 000 €
• Doonori ja retsipiendi meditsiinilised uuringud ja sobivuse hindamine, eriarstide konsultatsioonid ning vajalikud diagnostilised uuringud – 10 000 €
• Janeki ja tema saatja reisi-, majutus- ja elamiskulud ravi ajal – 10 000 €
• Ravimid, järelkontrollid ja meditsiiniline jälgimine pärast siirdamist – 15 000 €
• Reserv ettenägematute ravikulude, võimalike tüsistuste või ravi jätkamise vajaduse puhul teises siirdamiskeskuses – 10 000 €

Annetuskampaania kogueesmärk: 120 000 €

Kui ravi peab meie perekonna mõjuvõimust sõltumatutel põhjustel toimuma mõnes muus siirdamiskeskuses kui Innsbruckis, kasutatakse kogutud annetusi Janeki raviks selles keskuses ning kõigi sellega seotud kulude katteks.

Kui Janek saab lõpuks Poolas surnud doonorilt neerusiirdamise, kasutatakse kogu annetatud raha täielikult tema edasiseks raviks, järelraviks, vajalikeks ravimiteks ja kontrolluuringuteks.

Iga annetus kasutatakse ainult Janeki raviks ja kõigi sellega otseselt seotud kulude katmiseks.

Miks iga abi loeb

Viimase kümne aasta jooksul oleme õppinud liikuma edasi samm-sammult.

Täna saame astuda suurema sammu kui kunagi varem.

Esimest korda on olemas reaalne võimalus neerusiirdamiseks.

Täna ei palu me imet.

Eriline on see, et see võimalus on täna tõepoolest olemas.

Mida Janek praegu vajab, on võimalus seda võimalust ära kasutada.

Kui soovite Janekit sellel teekonnal toetada – annetusega, selle annetuskampaania jagamisega või lihtsalt temale mõeldes –, siis täname teid südamest.

Iga annetus toob Janekit lähemale võimalusele, mille nimel ta on võidelnud juba oma elu esimestest päevadest saadik.

Iga toetus tähendab meile rohkem, kui sõnadega väljendada saab.

🇬🇧 Ingliskeelne versioon

Aita Janekit – tee tema võimalus neerusiirdamiseks reaalsuseks

Mõned kuud tagasi küsisid paljud inimesed meilt sama küsimust:

„Kuidas saame Janekit aidata?“

Tol hetkel ei osanud me vastata.

Lootust oli, kuid kindlust mitte. Järgnesid veel konsultatsioonid spetsialistidega, arvukad meditsiinilised uuringud ja palju vastamata küsimusi. Keegi ei osanud öelda, kas õige lahendus leitakse enne, kui Janeki haigus edasi areneb.

Me ei tahtnud abi paluda enne, kui teadsime täpselt, mille nimel me võitleme.

Täna saame sellele küsimusele vastata.

Täna on neerusiirdamiseks reaalne võimalus.

Mitte kunagi.

Mitte võib-olla.

Nüüd.

Janek

Janek on kümneaastane.

Ta sündis prune belly sündroomiga, mis on üks haruldasemaid kaasasündinud kuseteede häireid. Juba enne tema sündi oli vaja teha esimesed meditsiinilised protseduurid.

Sellest ajast peale on tema elu olnud täis operatsioone, haiglas viibimisi ja lugematuid meditsiinilisi uuringuid.

Janekile pole see kunagi midagi ebatavalist olnud.

See on lihtsalt olnud tema reaalsus.

Täna elab ta lõppstaadiumis kroonilise neeruhaigusega.

Kuid tema haigus ei määra seda, kes ta on.

Ta käib koolis, veedab aega sõpradega, naudib asju, mida iga kümneaastane laps naudib, ja hindab kõrgelt iga päeva, mil ta saab lihtsalt laps olla.

Igaüks, kes temaga kohtub, ei usukski, kui tõsiselt haige ta tegelikult on.

Kümme aastat, mis viisid selleni

Viimase kümne aasta jooksul on iga meditsiiniline otsus tehtud ühe eesmärgi nimel:

aidata Janekil elada võimalikult kaua ilma dialüüsita ja luua parimad võimalikud tingimused edukaks neerusiirdamiseks.

See teekond pole alati olnud kerge.

Kuid see on viinud meid sinna, kus me täna oleme.

Isegi praegu ei vaja Janek veel dialüüsi.

Seda väärtuslikku aega on kasutatud selleks, et koos Poola ja välismaa spetsialistidega leida parimaid võimalikke ravivõimalusi.

Täna on need võimalused lõpuks olemas.

Võimalus

Esimest korda alates Janeki sünnist ei ole mitte ainult lootust, vaid ka selge meditsiiniline tegevuskava.

Kõige paljulubavam võimalus on elusdoonorilt neeru siirdamine Innsbrucki ülikoolihaiglas Austrias.

Austrias elav Janeki onu soovib talle ühe oma neeru annetada. Seni läbi viidud meditsiinilised uuringud, sealhulgas immunoloogilise sobivuse testid, on andnud julgustavaid tulemusi ning Austria siirdamiskeskus on andnud rohelise tule järgmise etapi läbiviimiseks, mille käigus hinnatakse doonori ja retsipiendi tervislikku seisundit.

Meie perekonna jaoks tähendab see midagi, mida oleme viimase kümne aasta jooksul lootnud.

Janekil on nüüd reaalne võimalus saada neerusiirdamine.

Samal ajal hindab üks Saksamaa siirdamiskeskus võimalust teha Janekile ABO-ühilduvuseta elusdoonorilt siirdamine, kus doonoriks on Janeki ema.

Vahepeal jääb Janek riiklikule surnud doonori neeru ootenimekirja.

Tänapäeval on mitmeid reaalsed ravivõimalused.

Ja just see teebki selle hetke nii erakordseks.

Selle heategevuskampaania eesmärk ei ole lootuse otsimine.

Lootus on juba olemas.

Miks me vajame teie toetust

Tänapäeval ei ole suurimaks väljakutseks enam meditsiinilised võimalused.

Suurim väljakutse on ravi rahastamine.

Paljud inimesed küsivad meilt mõistetavalt sama küsimust:

Miks on vaja rahalist toetust, kui sobiv doonor on juba leitud ja siirdamiskeskus on valmis ravi läbi viima?

Kuigi Austria siirdamiskeskus jõudis Janeki haigusloo ja analüüsitulemuste põhjalikule läbivaatamisele järel järeldusele, et elusdoonorilt neeru siirdamine on tema jaoks kõige sobivam ravivõimalus, ning andis rohelise tule doonori ja retsipiendi meditsiinilise hindamise jätkamiseks, ei toetanud seda ravivõimalust Poola siirdamiskeskus, mis vastutab laste neeru siirdamise sobivuse hindamise eest.

Austria siirdamiskeskuse hinnang põhineb üksikasjalikul meditsiinilisel arvamusel ning ulatuslike teaduslike uuringute tulemustel. Selle arvamuse kohaselt pakub varajane elusdoonorilt saadud neerusiirdamine Janekile suuremat kasu kui ootamine surnud doonorilt pärit paremini sobiva neeru järele – neeru, mis võib saada kättesaadavaks alles paljude aastate pärast või ei pruugi õigel ajal kättesaadavaks saada. Samuti rõhutatakse selles, et see lähenemisviis annab Janekile võimaluse vältida dialüüsi ning et enne dialüüsi algust tehtud elusdoonorilt saadud neerusiirded toimivad tõenäoliselt kauem ja tagavad patsientidele paremad pikaajalised tulemused.

Kuna Poola siirdamiskeskus seda ravivõimalust ei toetanud, puudub praegu võimalus rahastada Innsbruckis kavandatavat ravi Poola riikliku tervishoiusüsteemi kaudu. Seetõttu peab meie perekond ravikulud ise katma.

Innsbrucki ülikoolihaigla esialgne kuluhinnang üksnes siirdatava ravi kohta on 74 869 eurot.

Lisaks on veel palju muid olulisi kulusid, sealhulgas arstlikud läbivaatused, ravimid, reisikulud, majutus, ühe vanema või hooldaja viibimine kohapeal ning pikaajaline järelravi.

• Janeki ravi rahvusvahelises siirdamiskeskuses (sealhulgas esialgse kuluhinnangu alusel Innsbrucki ülikoolihaiglas kavandatud ravi) – 75 000 eurot
• Doonori ja retsipiendi meditsiiniline hindamine, eriarstide konsultatsioonid ja vajalikud diagnostilised uuringud – 10 000 eurot
• Janeki ja teda saatva vanema reisikulud, majutus- ja elamiskulud ravi ajal – 10 000 eurot
• Ravimid, järelkontrollid ja siirdamisjärgne ravi – 15 000 eurot
• Reserv ettenägematute ravikulude, võimalike tüsistuste või ravi jätkamise vajaduse puhul teises siirdamiskeskuses – 10 000 eurot

Rahakogumise eesmärk: 120 000 eurot

Kui meie perekonnast sõltumatutel põhjustel tuleb Janeki ravi läbi viia mõnes muus siirdamiskeskuses kui Innsbruckis, kasutatakse kogu kogutud summa tema sealse ravi kulude katmiseks koos kõigi sellega seotud ravikulude ja reisikuludega.

Kui Janek saab lõpuks Poolas surnud doonorilt neerusiirdamise, kasutatakse kõiki annetatud vahendeid eranditult tema ravi jätkamiseks, siirdamisjärgseks hoolduseks, ravimiteks ja vajalikeks järelkontrollideks.

Iga annetus kasutatakse ainult Janeki ravi ja sellega otseselt seotud kulude katteks.

Miks iga annetus on oluline

Viimase kümne aasta jooksul oleme õppinud astuma ühe sammu korraga.

Täna suudame lõpuks astuda seni suurima sammu.

Esimest korda on neerusiirdamiseks reaalne võimalus.

Täna ei palu me imet.

Erakordne on see, et see võimalus on juba olemas.

Janek vajab nüüd võimalust seda võimalust ära kasutada.

Kui soovite Janekit selles teekonnal toetada – annetuse tegemise, annetuskampaania jagamise või lihtsalt mõtetes temaga olemisega –, oleme teile sügavalt tänulikud.

Iga annetus toob Janeki ühe sammu lähemale võimalusele, mille nimel ta on võidelnud juba oma elu esimestest päevadest saadik.

Iga heateo ja toetuse tähendus on meile suurem, kui sõnadega väljendada suudame.

🇮🇹 Itaalia keeles

Aitame Janekit – teeme tema neerusiirdamise võimalikuks

Mõni kuu tagasi küsisid paljud inimesed meilt sama küsimust:

„Kuidas saame Janekit aidata?“

Tol hetkel ei suutnud me veel vastata.

Lootust oli, kuid kindlust veel mitte. Järgnesid külastused spetsialistide juurde, arvukad uuringud ja palju vastamata küsimusi. Keegi ei saanud teada, kas õige lahendus leitakse enne, kui Janeki haigus edasi areneb.

Me ei tahtnud abi paluda enne, kui teadsime kindlalt, mille nimel me võitleme.

Täna saame lõpuks sellele küsimusele vastata.

Täna on neerusiirdamise võimalus reaalne.

Mitte ühel päeval.

Mitte võib-olla.

Nüüd.

Janek

Janek on kümneaastane.

Ta sündis Prune Belly sündroomiga, mis on üks haruldasemaid kaasasündinud kuseteede väärarenguid. Juba enne sündi oli vaja teha esimesed meditsiinilised protseduurid.

Sellest ajast peale on tema elu olnud täis operatsioone, haiglaravi ja lugematuid uuringuid.

Janekile pole see kunagi midagi erakordset olnud.

See on lihtsalt tema reaalsus.

Täna on ta kroonilise neeruhaiguse lõppstaadiumis.

Kuid haigus ei määra seda, kes ta on.

Ta käib koolis, veedab aega sõpradega, armastab kõike, mis kümneaastasele lapsele huvi pakub, ja naudib iga päeva, mil ta saab lihtsalt laps olla.

Igaüks, kes temaga kohtub, ei suudaks ette kujutada, kui raskelt ta haige on.

Kümme aastat, et jõuda selleni

Viimase kümne aasta jooksul on iga meditsiiniline otsus tehtud üheainsa eesmärgiga:

võimaldada Janekil elada võimalikult kaua ilma dialüüsita ja luua parimad võimalikud tingimused edukaks neerusiirdamiseks.

See pole olnud kerge teekond.

Kuid just see teekond on meid siia toonud.

Ka täna ei vaja Janek dialüüsi.

Seda väärtuslikku aega on kasutatud selleks, et otsida koos Poola ja välismaa spetsialistidega parimaid ravivõimalusi.

Täna on need võimalused tõepoolest olemas.

Võimalus

Esimest korda alates Janeki sünnist ei ole olemas mitte ainult lootus, vaid ka konkreetne raviplaan.

Kõige paljulubavam võimalus on elusdoonorilt neeru siirdamine Innsbrucki ülikoolihaiglas Austrias.

Austrias elav Janeki onu soovib talle ühe oma neerudest annetada. Seni tehtud uuringud, sealhulgas immunoloogilise sobivuse uuringud, on andnud nii julgustavaid tulemusi, et Austria siirdamiskeskus on andnud rohelise tule järgmise etapi läbiviimiseks, mille käigus hinnatakse doonori ja retsipiendi tervislikku seisundit.

Meie perekonna jaoks on see midagi, mida oleme kümme aastat oodanud.

Janekil on lõpuks reaalne võimalus saada neerusiirdamine.

Samal ajal kaalub üks Saksamaa siirdamiskeskus võimalust teha siirdamine elusdoonorilt, kelle veregrupp (ABO) ei sobi kokku Janeki emaga.

Samal ajal jääb Janek riiklikule ootenimekirjale surnud doonorilt neeru siirdamiseks.

Seega on täna mitmeid konkreetseid ravivõimalusi.

Ja just see teebki selle olukorra nii eriliseks.

See heategevuskampaania ei ole loodud lootuse loomiseks.

Lootus on juba olemas.

Miks me vajame teie abi

Tänapäeval ei seisne suurim väljakutse enam meditsiini pakutavates võimalustes.

Tõeline väljakutse on suuta seda raviprotsessi rahastada.

Paljud inimesed esitavad meile mõistetavalt sama küsimuse:

Miks on vaja raha koguda, kui sobiv doonor on juba leitud ja siirdamiskeskus on valmis siirdamist läbi viima?

Kuigi Austria siirdamiskeskus, olles hoolikalt hinnanud kogu kliinilist dokumentatsiooni ja seni tehtud uuringuid, on pidanud elusdoonorilt tehtavat siirdamist Janekile kõige sobivamaks ravimeetodiks ning andnud loa doonori ja retsipiendi hindamise jätkamiseks, ei ole seda ravimeetodit toetanud Poola siirdamiskeskus, mis vastutab laste sobivuse hindamise eest neerusiirdamiseks.

Austria siirdamiskeskuse seisukoht põhineb põhjalikul meditsiinilisel hindamisel ja oluliste rahvusvaheliste teadusuuringute tulemustel. Nende andmete kohaselt pakub varakult läbi viidud elusdoonorilt saadud siirdamine Janekile suuremat kasu kui ootamine surnud doonorilt pärit paremini sobiva elundi järele, mis võib saada kättesaadavaks alles paljude aastate pärast või ei pruugi õigeaegselt kohale jõuda. Samuti rõhutatakse, et see strateegia võimaldab vältida dialüüsi ning et elusdoonorilt tehtud siirdamised, mis viiakse läbi enne dialüüsi algust, on suurema tõenäosusega pikaajalisemad ja tagavad parema prognoosi.

Kuna seda raviplaani ei toetanud vastav Poola siirdamiskeskus, ei ole hetkel võimalik saada Poola riikliku tervishoiusüsteemi kaudu rahastust Innsbruckis kavandatud operatsiooniks. Seetõttu on meie perekond sunnitud kandma kõik ravikulud ise.

Innsbrucki ülikoolihaigla esialgne hinnang ainult retsipiendi ravi kohta on 74 869 eurot.

Sellele summale lisanduvad veel paljud teised hädavajalikud kulud: meditsiinilised uuringud, ravimid, reisikulud, majutus, ühe vanema või saatja viibimine ning kogu vajalik ravi pärast siirdamist.

• Janeki ravi välismaal asuvas siirdamiskeskuses (sealhulgas Innsbrucki Ülikoolihaiglas kavandatud ravi esialgse hinnangu alusel) – 75 000 €
• Doonori ja retsipiendi meditsiiniline hindamine, eriarstide konsultatsioonid ja vajalikud diagnostilised uuringud – 10 000 €
• Reisi-, majutus- ja elamiskulud Janekile ja tema ravi ajal kaasasolevale vanemale – 10 000 €
• Ravimid, arstlikud kontrollid ja järelhooldus pärast siirdamist – 15 000 €
• Reservfond ettenägematute ravikulude, võimalike tüsistuste või ravi jätkamise vajaduse puhul teises siirdamiskeskuses – 10 000 €

Rahakogumise eesmärk: 120 000 €

Kui meie perekonnast sõltumatutel põhjustel tuleb ravi läbi viia mõnes muus siirdamiskeskuses kui Innsbruckis, suunatakse kõik kogutud vahendid Janeki ravi katmiseks selles keskuses ning kõigi raviga otseselt seotud kulude katmiseks.

Kui Janek saab aga Poolas surnud doonorilt neerusiirdamise, kasutatakse kogu kogutud raha ainult järgnevaks raviks, siirdamisjärgseks hoolduseks, vajalikeks ravimiteks ja arstlikeks kontrollideks.

Iga annetus suunatakse ainult Janeki ravile ja kõigile tema raviga otseselt seotud kuludele.

Sestiga abi on oluline

Viimase kümne aasta jooksul oleme õppinud tegutsema samm-sammult.

Täna saame lõpuks astuda kõige olulisema sammu.

Esimest korda on neerusiirdamisel reaalne võimalus.

Täna ei palu me imet.

Erakordne on see, et see võimalus on tõepoolest olemas.

Janek vajab praegu lihtsalt võimalust seda võimalust ära kasutada.

Kui soovite Janekit sellel teekonnal toetada – annetusega, selle rahakogumiskampaania jagamisega või lihtsalt temale mõtteid pühendades –, oleme teile sügavalt tänulikud.

Iga annetus toob Janeki lähemale võimalusele, mille nimel ta on võidelnud juba oma elu esimestest päevadest saadik.

Iga solidaarsusavaldus tähendab meile palju rohkem, kui sõnadega väljendada suudame.

🇵🇱 Poola keeles

Abi Janekile – et tema võimalus neerusiirdamiseks saaks reaalsuseks

Mõned kuud tagasi küsisid paljud inimesed meilt sama küsimust:

„Kuidas saame Janekit aidata?”

Tol hetkel ei osanud me sellele veel vastata.

Lootust oli, kuid kindlust ei olnud. Toimusid järjestikused konsultatsioonid spetsialistidega, arvukad uuringud ja tekkis palju küsimusi. Keegi ei suutnud öelda, kas õige lahendus leitakse enne, kui Janka haigus edasi areneb.

Me ei tahtnud abi paluda enne, kui teadsime ise, mille nimel me võitleme.

Täna saame sellele küsimusele vastata.

Täna on neerusiirdamiseks reaalne võimalus.

Mitte kunagi.

Mitte „võib-olla”.

Nüüd.

Janek

Janek on kümneaastane.

Ta sündis Prune Belly sündroomiga – ühega kõige haruldasematest kaasasündinud kuseteede väärarengutest. Juba enne tema sündi olid vajalikud esimesed meditsiinilised sekkumised.

Sellest ajast peale on tema elu koosnenud operatsioonidest, haiglas viibimistest ja lugematutest uuringutest.

Janekile pole see kunagi midagi ebatavalist olnud.

See on lihtsalt tema igapäevane elu.

Täna on ta kroonilise neeruhaiguse lõppstaadiumis.

Sellest hoolimata ei määra haigus seda, kes ta on.

Ta käib koolis, veedab aega sõpradega, huvitub asjadest, mis köidavad iga kümneaastast, ja naudib iga päeva, mil ta saab lihtsalt laps olla.

Igaüks, kes temaga kohtub, ei suudaks uskuda, kui tõsiselt ta haige on.

Kümme aastat ettevalmistusi selleks hetkeks

Viimase kümne aasta jooksul on iga meditsiiniline otsus tehtud ühe eesmärgiga:

võimaldada Jankol võimalikult kaua elada ilma dialüüsita ja luua parimad tingimused edukaks siirdamiseks.

See tee pole alati olnud kerge.

Kuid just see viis meid siia.

Tänaseni ei vaja Janek dialüüsi.

Seda aega on kasutatud parimate ravivõimaluste otsimiseks koostöös Poola ja välismaa spetsialistidega.

Täna on need võimalused tõepoolest olemas.

Võimalus

Esimest korda alates Janeki sünnist on olemas mitte ainult lootus, vaid ka konkreetne meditsiiniline ravivõimalus.

Suurim võimalus on elusdoonorilt neeru siirdamine Innsbrucki ülikoolihaiglas Austrias.

Janka onu Austriast soovib talle oma neeru annetada. Seni tehtud uuringud, sealhulgas immunoloogilise sobivuse uuringud, on kulgenud nii edukalt, et Austria siirdamiskeskus andis rohelise tule doonori ja retsipiendi edasise sobivuse hindamise alustamiseks.

Meie perekonna jaoks tähendab see midagi, mida oleme kümme aastat oodanud.

Janekil on reaalne võimalus neeru siirdamiseks.

Samal ajal analüüsib Saksamaa siirdamiskeskus võimalust teha veregrupi (ABO) mittesobiv siirdamine, kus doonoriks on Janeki ema.

Samal ajal jääb Janek endiselt surnud doonorilt neeru siirdamist ootavate patsientide nimekirja.

Seega on mitu reaalset ravivõimalust.

Ja just see on erakordne.

Selle annetuskampaania eesmärk ei ole lootust luua.

See lootus on juba olemas.

Miks me vajame toetust

Suurimaks väljakutseks ei ole tänapäeval enam meditsiinilised võimalused.

Suurimaks väljakutseks on ravi rahastamine.

Paljud inimesed küsivad endalt mõistetavalt:

Miks on vaja raha, kui doonor on leitud ja siirdamiskeskus on valmis ravi läbi viima?

Kuigi Austria siirdamiskeskus pidas pärast seniste meditsiiniliste dokumentide ja uuringutulemuste analüüsimist elusdoonorilt neeru siirdamist Janekile sobivaks ravimeetodiks ja andis rohelise tule doonori ja retsipiendi edasiseks kvalifitseerimiseks, ei saanud see ravivõimalus heakskiitu Poola keskuselt, mis vastutab laste sobivuse hindamise eest neerusiirdamiseks.

Austria keskuse seisukoht põhineb esitatud meditsiinilisel arvamusel ja ulatuslike teadusuuringute tulemustel. Selles on märgitud, et varasem elusdoonorilt saadud neerusiirdamine annab Jankole suuremat kasu kui ootamine paremini sobiva elundi järele, mis võib ilmuda alles paljude aastate pärast või mitte ilmuda üldse õigel ajal. Samuti rõhutati, et selline strateegia annab võimaluse vältida dialüüsi ning elusdoonorilt enne dialüüsi alustamist tehtud siirded toimivad sagedamini kauem ja tagavad patsientidele parema prognoosi.

Kuna Poola kvalifitseerimiskeskus ei ole seda ravimeetodit heaks kiitnud, ei ole praegu võimalik saada Poola tervishoiusüsteemi kaudu rahastust Innsbruckis kavandatava ravi jaoks. Seetõttu peab meie perekond ravikulud ise katma.

Innsbrucki Ülikooli Haigla esialgne kulukalkulatsioon retsipiendi ravi kohta on 74 869 eurot.

Sellele lisanduvad veel vajalikud kulud, sealhulgas uuringud, ravimid, reisikulud, majutus, saatja viibimine ning hooldus pärast siirdamist.

• Janka ravi välismaal asuvas siirdamiskeskuses (sh kavandatav ravi Innsbrucki Ülikooli Haiglas esialgse kulukalkulatsiooni kohaselt) – 75 000 €
• Doonori ja retsipiendi meditsiiniline sobivuse hindamine, eriarstide konsultatsioonid ja vajalikud uuringud – 10 000 €
• Hooldaja reisikulud, majutus ja viibimine ravi ajal – 10 000 €
• Ravimid, järelkontrollid ja hooldus pärast siirdamist – 15 000 €
• Reserv ettenägematute ravikulude, tüsistuste või ravi jätkamise vajaduse puhuks teises siirdamiskeskuses – 10 000 €

Kogumiskampaania kogusumma: 120 000 €

Kui meie perekonnast sõltumatutel põhjustel tuleb ravi läbi viia mujal kui Innsbruckis, suunatakse kogutud vahendid Janka ravi rahastamiseks selles raviasutuses ning kõigi sellega seotud kulude katmiseks.

Kui siirdamine toimub lõpuks Poolas surnud doonori neeru abil, suunatakse kõik kogutud vahendid Janka edasisele ravile, siirdamisjärgsele hooldusele, ravimitele ja vajalikele kontrolluuringutele.

Iga annetatud summa suunatakse ainult Janka ravile ja kõigile sellega otseselt seotud kuludele.

Miks iga abi on oluline

Viimase kümne aasta jooksul oleme õppinud mõtlema kõigele samm-sammult.

Täna saame astuda sammu edasi kui kunagi varem.

Esimest korda on olemas reaalne võimalus neerusiirdamiseks.

Täna ei palu me imet.

Eriline on see, et see võimalus on tõepoolest olemas.

See, mida Janek praegu vajab, on võimalus seda võimalust ära kasutada.

Kui soovite Janekit sellel teekonnal toetada – annetuse tegemise, kampaania jagamise või lihtsalt oma mõtetega –, siis täname teid kogu südamest.

Iga annetus toob Janekit lähemale võimalusele, mille nimel ta on võidelnud juba oma elu esimestest päevadest saadik.

Iga toetusvorm tähendab meile rohkem, kui suudame sõnadega väljendada.