SHAGGY JA ARIANNA HABRAS X-SÜNDROOMI EEST

ÜHISRAHASTUSKAMPAANIA

MIS ON HABRAS X-SÜNDROOM?

Fragiilne X sündroom on pärilik geneetiline seisund, mida iseloomustab üldine arenguhäire (neuropsühhotoorne hilinemine), enam-vähem raske vaimne puue, õpihäired ja suhtlemisvõime.

KUI PALJU ON SELLE SÜNDROOMI KANDJAID?

Ameerika valitsuse veebisaidil teatatud andmete kohaselt on need numbrid järgmised:

"... Naiskandjate esinemissagedus ulatub hinnanguliselt 1 inimesest 130-250-ni ja meestekandjate esinemissagedus on umbes 1 inimesest 250-800. Oluline on siiski märkida, et kandesagedus võib sõltuvalt kasutatud diagnostilisest testimisest ja uuritavast populatsioonist suuresti varieeruda, kusjuures teatud populatsioonidel on haiguse esinemissagedus oluliselt suurem või väiksem. Näiteks Kolumbia meestel on esinemissagedus teatatud 1:20, mis on 343 korda suurem kui mujal maailmas".

Andmete font: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

TEAVITUSKAMPAANIA EESMÄRK

Fragiilne-X sündroomi peetakse endiselt haruldaseks sündroomiks ja paljud inimesed ei tea selle olemasolust. Kuid kuidas saab see olla haruldane, kui kandjate arv on nii suur?

Eesmärk on teavitada võimalikult paljusid inimesi ja paluda kõigis riikides, et sünnieelsed testid oleksid kõigile tasuta.

Teadlikkuse tõstmine sel teemal toob ka uusi rahalisi vahendeid teadusuuringuteks.

MILLEST KAMPAANIA KOOSNEB?

Luuakse mittetulunduslik reklaam, mis annetatakse mitmetele selle sündroomiga seotud ühendustele üle maailma. Igaüks neist kasutab seda, et teavitada televisiooni ja sotsiaalmeedia kaudu oma riigi kodanikke.

KES ON KAKS TUNNISTAJAT?

Shaggy ja Arianna on kaks rahvusvaheliselt tuntud lauljat.

Mitme Grammy auhinna võitja ja üks kõige mõjukamaid reggae-artiste, keda tõukab tohutu populaarsus selliste albumite nagu "Boombastic" ja multiplaatina sensatsioon "Hot Shot", Shaggy on muusikaajaloo ainus teemantidega müüdud tantsuartist. Ta on müünud üle 40 miljoni albumiühiku, jõudnud 8 singlit Billboard Hot 100-sse, 7 albumit Billboard 200-sse (sealhulgas 4 top 40-sse) ja on Spotify's kõigi aegade 3 kõige populaarsema reggae-artisti hulgas. Ta on teinud koostööd ka paljude artistidega, sealhulgas Stingi, Janet Jacksoni, Bob Sinclairi ja Arianna endaga.

Arianna on laulja, tele- ja muusikalinäitleja, kes tutvustas end üldsusele juba väga noorelt, saades Itaalias Disney testimendi lauljaks. Peategelane Rock Music in Detroit'is, duettides Pit Bulli (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Boltoni, Will_i_am'i (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) ja Flo Ridaga (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Praeguseks on tal 8 albumit ja 16 singlit.

Tänu kahe tunnistaja suuremeelsusele ja kättesaadavusele on selle mittetulundusliku reklaami tootmise kulud vähenenud, kuid meil on siiski vaja koguda 30 000,00 eurot.