SHAGGY JA ARIANNA TOETAVAD FRAGILE X-SÜNDROOMI

RAHASTAMISKAMPANIA

MIS ON FRAGILE X-SÜNDROOM?

Fragile X sündroom on pärilik geneetiline haigus, mida iseloomustab üldine arengupeetus (neuropsühhomotoorne arengupeetus), enam või vähem raske vaimne puue, õpiraskused ja suhtlemisraskused.

KUI PALJU ON SELLISE SÜNDROOMIGA KANDJAID?

Ameerika valitsuse veebilehel avaldatud andmete kohaselt on need arvud järgmised:

„… Naiste kandjate osakaalu hinnatakse 1:130–250 isikule ja meeste kandjate osakaalu umbes 1:250–800 isikule. Siiski on oluline märkida, et kandjate sagedus võib suuresti varieeruda sõltuvalt kasutatud diagnostilistest testidest ja uuritavast populatsioonist, kusjuures teatud populatsioonides on haiguse levimus märkimisväärselt kõrgem või madalam. Näiteks on Kolumbia meeste seas levimuseks teatatud 1 juhtum 20-st, mis on 343 korda kõrgem kui mujal maailmas.“

Andmeallikas: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

TEABEKAMPAANIA EESMÄRK

Fragile-X sündroomi peetakse endiselt haruldaseks sündroomiks ja paljud inimesed ei tea selle olemasolust. Kuidas saab see aga olla haruldane, kui kandjate arv on nii suur?

Eesmärk on teavitada võimalikult paljusid inimesi ja paluda kõigil riikidel lisada kõigile tasuta sünnieelsed testid.

Teadlikkuse tõstmine sellel teemal toob kaasa ka uusi vahendeid teadusuuringuteks.

MILLEST KOOSNEB KAMPAANIA?

Luuakse mittetulunduslik reklaam, mis annetatakse mitmetele selle sündroomiga seotud ühingutele üle maailma. Igaüks neist kasutab seda oma riigi kodanike teavitamiseks televisiooni ja sotsiaalmeedia kaudu.

KES ON KAKS KAMPANIA ESINDAJAT?

Shaggy ja Arianna on kaks rahvusvaheliselt tuntud lauljat.

Mitmekordne Grammy auhinna võitja ja üks mõjukamaid reggae-artiste, kelle populaarsust on tõstnud sellised albumid nagu „Boombastic” ja mitmekordne plaatinaalbum „Hot Shot”, on Shaggy muusikaajaloo ainus teemantplaadi müünud dancehall-artist. Ta on müünud üle 40 miljoni albumi, jõudnud 8 singliga Billboard Hot 100-sse, 7 albumiga Billboard 200-sse (sh 4 esikümnesse) ning kuulub Spotify kõigi aegade 3 enimmängitud reggae-artisti hulka. Ta on teinud koostööd paljude artistidega, sealhulgas Stingiga, Janet Jacksoniga, Bob Sinclairiga ja Ariannaga endaga.

Arianna on laulja, tele- ja muusikali näitleja, kes tutvustas end laiemale publikule juba väga noorelt, saades Disney Itaalia reklaamlauljaks. Ta on olnud peaosas muusikalis „Rock Music in Detroit“, laulnud duette Pit Bulli (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Boltoniga, Will_i_amiga (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) ja Flo Ridaga (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Tänaseks on tal välja antud 8 albumit ja 16 singlit.

Tänu kahe reklaamnäo suuremeelsusele ja kättesaadavusele on selle mittetulundusliku reklaami tootmiskulud vähenenud, kuid meil on ikkagi vaja koguda 30 000,00 eurot.