[poola keeles allpool :) – Polish below]

Kallid sõbrad, lähedal ja kaugel, inimesed, kellega olen koos töötanud erinevates sotsiaalsetes ja haridusprojektides, need, kes on osalenud minu töötubades, projektides või tundides, lähedased sõbrad (kes on mind juba palju aidanud <3) ja kõik, kes tunnevad mind muust kontekstist...

(Vabandust, kui unustasin eespool kedagi mainida ;))

OLUKORD

Tundub, et pärast väga rasket perioodi oma elus vajaksin veidi tuge. Umbes 2,5 aastat tagasi, pärast viirushaigust, tekkisid mul kroonilised sümptomid, mis on iseloomulikud POTS-ile, müalgilisele entsefalopaatiale, düsautonoomiale, MCAS-ile... Võib-olla tunnete allpool loetletud sümptomeid ka kui pikaajalist COVID-i.

Lihtsamalt öeldes – 2,5 aasta jooksul olen kogenud (alguses väga tõsiseid ja pidevaid, nüüd tänu taastusravile järk-järgult leevenevaid)

• täieliku, äärmise väsimuse ja energiakaotuse episoode – tunne on, nagu oleks vool lihtsalt ära lõigatud; olen korduvalt pidanud veetma mitu päeva voodis ja ükski tahtejõud ei suutnud seda ületada (ja need, kes mind tunnevad, teavad, et mul ei puudu tahe ega otsustavus),
• paralüüsihoogusid, mis kestavad mõnest minutist kuni mitme tunnini (alguses oli see hirmutav; nüüd olen õppinud ootama, et see möödub X tunni pärast),
• asendist tingitud tahhükardia (ebanormaalne südamerütm asendi muutudes),
• toidu talumatuse ja allergiate järsk suurenemine (sealhulgas kalduvus potentsiaalsetele anafülaktilistele reaktsioonidele),
• füüsilise koormuse talumatus (halvimal juhul põhjustab isegi sõrme liigutamine kurnatust, muutes hingamise raskeks või võimatuks paar sõna öelda),
• sekretsiooni vähenemise faasid (nt sülje ja pisarate puudumine), mis põhjustavad limaskestade tugevat põletustunnet – vaja on osta kunstlikku sülge ja kunstpisaraid. Need ei ole üheainsa elundi talitlushäire sümptomid, vaid reguleerimata närvi- ja immuunsüsteemi sümptomid, mis taastuvad aeglaselt kuu kuult.

KONTEKST

Nagu võite liikumatust põhjustavate sümptomite loetelust ette kujutada, on minu töö- ja elutegevus olnud (ja on endiselt) tõsiselt piiratud. Alguses oli see õudusunenägu. Praegu ei saa ma töötada nii palju, kui vaja – näiteks ei saa ma võtta 8-tunnist kohapealset tööd, sest mul on endiselt 2–7 päeva kestvaid haigushooge. Kui järgin ranget dieeti ja taastusravi ning piirdu kodust väljumisega umbes kord nädalas, on olukord parem.

Ma naasen aegamisi lühikeste (mitu päeva kestvate) kohapealsete tööülesannete juurde, kuid need toovad kaasa sümptomite taastekkimise. Enamasti saan töötada kaugjuhtimisega, sest kodust väljas töötamine väsitab mind ära. See „nähtamatu” haigus raskendab abi saamist – te ei näe mind karkudel; võite mind näha kord kuus tunniks „heal” päeval, teadmata, et see nõudis eelnevalt kahepäevast puhkust ning põhjustas äärmist väsimust ja sümptomite lainet kahe päeva jooksul pärast seda.

Kõik on arvutus – igal väljasõidul või kodust väljas töötamisel on oma hind: poodlemine = „hea päeva“ ootamine ja seejärel äge kurnatus; kodust väljas töötamine võib mind mitmeks päevaks tugevate sümptomitega voodisse suruda. Näiteks kui ma pidin tööülesande tõttu paariks päevaks Lätti konverentsile sõitma, põhjustas see kahe nädala pikkuse tugeva sümptomite laine ja tagasilöögi rehabilitatsioonis – minu närvisüsteem ei suutnud seda pingutust taluda. Mis veelgi hullem, lamamine või magamine ei taasta tavaliselt minu jõudu; ma ärkan nõrgana – see on pigem laine üleelamine kui puhkus.

MINU SENINE TAASTUMISTEEKOND

Minu rehabilitatsioon on siiani hõlmanud tööd närvisüsteemiga, tuhandeid tunde uurimistööd, kuidas selliste juhtumitega toime tulla, ning kümneid tuhandeid eurosid, mis on kulutatud spetsialistidele ja tervisele. Mind toetab ka neuroloogilise rehabilitatsiooni koolitus (Feldenkraisi meetod) – see meetod aitab mul palju ja kui ma seda oma tervise heaks kasutan, saan varsti selle meetodiga aidata ka teisi – mul on jäänud veel 6 moodulit 16-st, et saada õpetaja sertifikaat.

VAJADUSED

Väike toetussumma, mida ma vajaksin, läheks järgmisele:

• jätkuvate rehabilitatsiooniga seotud kulude katmiseks (spetsialistid, toidulisandid),
• 2–7 päeva kestvate sümptomite laine ajal töötamise võimatuse tõttu tekkinud „lõhe” katmiseks minu eelarves,
• närvisüsteemi reguleerimise koolituse osamaksete tasumiseks – nii oma tervise taastamiseks kui ka selleks, et saaksin sertifikaadi saamisel aidata teisi.

TULEVIK

Nagu mõned teist teavad, on üks mu unistusi toetada tulevikus sarnaste kogemustega inimesi – neid, kellele öeldi, et „see läheb ise üle”, ja kes jäid abita. Te teate minu pühendumust sotsiaalsetele eesmärkidele – ma tahan oma kogemuse taas positiivseks muuta. Tunnen, et olen taastumisest pigem lähemal kui kaugel, kuid rahaliste vahendite puudus aeglustab edasist progressi.

MIDA MA VASTU PAKUN

Ma ei taha abi tingimata täiesti tasuta vastu võtta – päevadel, mil mul on energiat ja sümptomid ei ole tugevad, olen rõõmus, et saan toetuse eest vastutasuks pakkuda:

• kursusi (online/offline) liikumisele põhineva teadlikkuse, koreoteraapia, psühhodraama, intuitiivse joonistamise ja muude arengumeetodite alal,
• töötoad (nt looduslike taimede korjamine ja toiduvalmistamine, permakultuur, psühholoogia, coaching, mentorlus, agroökoloogia),
• trükitavate graafiliste väljaannete, flaierite ja sotsiaalmeedia materjalide loomist – ehk vajate midagi sellist?,
• vestlus- ja nõustamistoetust.

Tänan teid selle pika teksti lugemise eest :) Ja suur tänu igasuguse toetuse eest (need, kes mind hästi tunnevad, aimavad ilmselt, kui raske on minu sarnasel inimesel abi paluda – mul kulus kaua aega, et siia jõuda).

-Weronika Koralewska

==========================================

KOGUMISKAMPANIA NEUROLOOGILISE REHABILITATSIOONI LÕPETAMISEKS

Kallid lähedased ja kaugemad sõbrad, inimesed, kellega olen töötanud erinevates sotsiaalsetes ja haridusprojektides, inimesed, kellel on olnud võimalus kunagi osaleda minu töötubades, projektides ja tegevustes, sõbrad (kes on mulle niigi juba palju aidanud <3), inimesed, kes tunnevad mind mingist muust kontekstist...

(vabandust, kui ma kedagi eespool nimetatud nimekirjast unustasin ;))

OLUKORD

Olukord on selline, et ma vajan veidi tuge pärast väga rasket perioodi oma elus... 2,5 aastat tagasi, pärast viirushaigust, ilmusid mul kroonilised sümptomid, mis on iseloomulikud näiteks POTS-ile, lihasentsefalopaatiale, düsautonoomiale, MCAS-ile... võib-olla teate neid allpool loetletud sümptomeid nimetuse all „pikaajaline COVID”.

Lihtsamalt öeldes – viimase 2,5 aasta jooksul olen kogenud (alguses väga äärmuslikke ja pidevaid, nüüd tänu taastusravile järk-järgult kergemaid)

• täieliku, äärmusliku väsimuse ja energiakaotusehoogudega – tunnen seda nii, nagu keegi lihtsalt katkestaks voolu; ma olen pidanud ja pean endiselt veetma palju päevi voodis. Ükski tahtejõud ei suutnud seda ületada – ja need, kes mind tunnevad, teavad, et just tahtejõust ja visadusest mul puudust ei ole :),
• paralüüsi seisundid, mis kestavad mõnest minutist mõne tunnini (alguses oli see veidi hirmutav, nüüd olen sellega lihtsalt harjunud ja tean, et x tunni pärast möödub see),
• posturaalne tahhükardia (ebanormaalne südametegevus asendi muutumisel),
• toidu talumatuse ja allergiate järsk suurenemine (sealhulgas kalduvus potentsiaalsetele anafülaktilistele šokkidele),
• koormusintolerantsust (episoodide kõige raskemates faasides põhjustab isegi sõrme liigutamine kurnatust ja puudub isegi energia hingamiseks või mõne sõna ütlemiseks),
• eritusvõime kadumise faasid (sh sülje ja pisarate puudumine), mis põhjustab tugevat „põletustunnet” limaskestades — vajadust osta „kunstlikku sülge” ja „kunstlikke pisaraid”.

Kõik need sümptomid ei tulene ühe elundi häiretest, vaid tasakaalust väljas olevast närvi- ja immuunsüsteemist, mis kuu kuu järel aeglaselt taastuvad.

KONTEKST

Nagu võite ette kujutada, pidi minu tööalane tegevus selle aja jooksul olema (ja on siiani) väga piiratud. Kui see algas, oli see õudusunenägu.

Praegu ei saa ma töötada nii palju, kui vajan – näiteks ei saa ma võtta 8-tunnist kontoritööd, sest mul on endiselt 2–7 päeva kestvaid haigushooge. Kui järgin ranget dieeti ja taastusravi, piirates kodust väljumist ühe korraga nädalas, on olukord parem. Ma naasen aeglaselt lühikeste (nt paaripäevaste) tööülesannete juurde, mis ei ole kaugtöö, kuid need toovad kaasa sümptomite uue laine. Peamiselt saan töötada kaugelt, sest väljaspool kodu töötamine väsitab mind väga.

Selline „nähtamatu” haigus on abi saamisel raske – te ei näe, et ma kõnnin karkudega, te näete mind kord kuus tunniks just sellisel päeval, kui mul on jõudu, ja te ei tea, et selline kohtumine tuli maksta kahepäevase puhkusega enne ja äärmise kurnatusega ning sümptomite lainega kaks päeva pärast. Paljud teist ei tea, et kui ma kadun ega tule välja, siis on see lihtsalt sellepärast, et on tulnud sümptomite laine ja see on mind paariks päevaks voodisse kinnitanud.

Kõik on nagu arvutus – igal väljaskäimisel või kodust väljas töötamisel on oma hind: ostlemine = vajalik ootamine „sümptomiteta hea päeva” järele ja tagasitulekul äärmine kurnatus. Töö väljaspool kodu „lööb” mind paariks päevaks voodisse tugevate sümptomitega. Näiteks, kui ma pidin paariks päevaks tööga seotud konverentsile sõitma, maksin selle eest kahe nädala pikkuse raske sümptomite lainega ja „tagasilangusega” taastusravis – minu närvisüsteem ei suutnud sellist pingutust taluda, mis tervele inimesele oleks täiesti OK.

Mis veelgi hullem, see lamamine või magamine ei aita taastuda, tavaliselt ärkan ma nõrgas seisundis, see on pigem lihtsalt viis sümptomite laine üle elamiseks, et mitte kokku kukuda. Ma ei tunne, et ma sel ajal puhkaksin, ma tunnen, nagu ma lihtsalt üritaksin sümptomite laine üle elada.

Minu senine taastusravi on hõlmanud muu hulgas tööd närvisüsteemiga, tuhandeid tunde uurimistööd, kümneid tuhandeid zlotysid spetsialistidele, terviseprotokolle ja toidulisandeid. Toetun ka neuroloogilise rehabilitatsiooni koolitusele (Feldenkraisi meetod) – mul on jäänud veel 6 kohtumist 16-st, et saada selle meetodi õpetaja sertifikaat. Tänu sellele koolitusele aitan ma iseennast selles tervisealases teekonnas ning lisaks saan lõpus sertifikaadi, mis aitab mul aidata teisi seda meetodit kasutades.

VAJADUSED

See pisut toetust, mida ma palun, läheb järgmisele:

• jooksvate rehabilitatsiooniga seotud kulude katmiseks (spetsialistid, toidulisandid),
• eelarve „augu” katmiseks, mis tuleneb võimetusest töötada 2–7 päeva kestvate sümptomitehoogude ajal,
• närvisüsteemi reguleerimise koolituse osamaksete katmiseks – nii minu tervise huvides kui ka selleks, et pärast sertifikaadi saamist saaksin aidata teisi.

TULEVIK

Nagu mõned teist teavad, on üks mu unistustest toetada tulevikus inimesi, kellel on sarnased kogemused – neid, kellele öeldi „see läheb ise üle” ja kes jäid abita. Te teate minu pühendumust sotsiaalküsimustele ja valitsusvälistele organisatsioonidele – tahan ka seekord oma kogemuse tulevikus millegi heaks muuta. Tunnen, et olen tervenemisele juba lähemal kui kaugel, kuid rahaliste vahendite puudus pidurdab edasist arengut.

MIDA MA VASTU PAKKIDA SAAN

Ma ei taha abi tingimata täiesti tasuta vastu võtta – päevadel, mil mul on jõudu ja sümptomid ei ole eriti tugevad, tasun hea meelega näiteks:

• teadlikkuse arendamise tegevustega (online/offline) liikumise, tantsuteraapia, psühhodraama, intuitiivse joonistamise ja muude arengumeetodite kaudu,
• töötubadega (nt looduslike taimede korjamine ja toiduvalmistamine, permakultuur, psühholoogia, coaching, mentorlus, agroökoloogia),
• graafiliste trükiste, flaierite ja sotsiaalmeedia materjalide ettevalmistamisega – ehk on teil just sellist vajadust?,
• toetuse kaudu vestluste ja konsultatsioonidega.

Tänan eelkõige selle pika teksti lõpuni lugemise eest :) Ja igasuguse toetuse eest (need, kes mind hästi tunnevad, aimavad ilmselt, kui raske on sellisel iseseisval inimesel nagu mina abi paluda, ma olen selleks kaua küpsenud).

Tervitused teile!

Weronika Koralewska