Kallid sõbrad, tuttavad ja abistajad!

Maakonnamuuseumide ja vabaõhumuuseumide tegevjuht, Hegedűsné Majnár Márta, lühidalt Márta, vajab praegu meie abi!

Mártinil diagnoositi 2026. aasta mais glioblastoom, äärmiselt agressiivne ajukasvaja. Haigus tõenäoliselt kordub isegi traditsioonilise operatsiooni, kiiritus- ja kemoteraapia ravi kõrval. Haiguse kulg on äärmiselt kiire, tavaliselt 14–18 kuud. See on võidujooks ajaga! Kõige kaasaegsemaks ravimeetodiks on ka individuaalselt kohandatud kasvajavastane immuunravi, mis suurendab märkimisväärselt patsiendi ellujäämisvõimalusi ja parandab elukvaliteeti. Vaktsiin valmistatakse Saksamaal, ravi saamiseks tuleb aga sõita Leetu.

See ravi on täiendav ravi, mille maksumus koos lisakuludega on 100 000 eurot. Selle ettevalmistamine on juba alanud erialaste kontaktide kaudu, kuid ravi jaoks on vaja äärmiselt suuri rahalisi vahendeid, millest Márti ja tema perekond suudavad katta vaid osa.

Seetõttu soovime selle summa kogumiseks paluda abi Tájházszövetség’i suure perekonna liikmetelt, sugulastelt, sõpradelt, endistelt töökaaslastelt ja tuttavatelt!

Eelnevad sündmused:

Márti kaebused algasid 2026. aasta veebruaris. Esialgu kaaluti insuldi võimalust, kuid edasised uuringud kinnitasid ajus ruumi hõivavat protsessi, st ajukasvajat. 7. mail toimus operatsioon, kasvaja eemaldamine õnnestus, kuid juba siis oli teada, et tegemist on sellise kasvajatüübiga, mis läbipõimib ümbritsevat tervet ajukude mikroskoopiliste kasvajarakkudega. Seetõttu on retsidiivi risk äärmiselt kõrge isegi pärast operatsiooni, mis näib olevat täielik. Histoloogiline diagnoos: glioblastoom, WHO 4. astme tüüp, mis on üks agressiivseimaid ajukasvajaid.

Praeguse standardravi – operatsioon, kiiritusravi ja temozolomidi kemoteraapia, st Stuppi protokoll – juures on glioblastoomi mediaanne elulemus erinevates patsientide rühmades tavaliselt umbes 14–18 kuud, kuigi see võib individuaalselt varieeruda sõltuvalt operatsiooni tulemusest, vanusest, üldisest tervislikust seisundist ja ravile reageerimisest.Just seetõttu on eriti oluline leida kõiki teaduslikult põhjendatud, individuaalselt kohandatud täiendavaid ravivõimalusi, mis standardravi täiendades võivad parandada patsientide väljavaateid.  

2024. aastal ajakirjas „Nature“ avaldatud uuringus kirjeldatakse uut, individuaalselt kohandatud ravivõimalust. Meetodi põhimõte seisneb selles, et glioblastoomiga patsiendilt võetud koeproovi abil luuakse nn neoantigeenid. Need on valgud, mida valmistatakse koeproovist saadud DNA põhjal, seega on need spetsiifilised just selle konkreetse isiku kasvajale. Ravieesmärk on spetsiifilise immuunvastuse esilekutsumine.

Praeguse ravi kõrval on realistliku täiendava võimalusena esile kerkinud Saksamaal Tübingeni Ülikooli Kliiniku (Universitätsklinikum Tübingen) personaliseeritud immunoteraapia programm.Ühes rahvusvahelises vaatlusuuringus olisel viisil ravitud patsientide mediaanne üldine elulemus 31,9 kuud, ning nende puhul, kellel tekkis tugevam, mitmele sihtmärgile suunatud immuunvastus, kirjeldati veelgi soodsamat elulemust.

Ajakirjas „Nature“ avaldatud uuringut saab lugeda siit:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Kes on Márti?

Márta Hegedűsné Majnár oli 2002. aastal Maakonnamuuseumide Liidu asutajaliige ning on viimased 15 aastat töötanud selle riikliku ja Karpaatia piirkonna tasandil tegutseva erialase organisatsiooni tegevjuhina. Ta on riiklikul tasandil tunnustatud kodumaise kodanikuühiskonna tegelane ning kohaliku ajaloo muuseumide teemade pühendunud eestkõneleja. Márti sündis 1968. aastal, tal on 30-aastane kogemus kultuuri- ja turismivaldkonna spetsialistina ning praegu töötab ta Eszterházy Károly Katoliku Ülikooli turismijuhina. Ta elab koos abikaasa Gyulaga Noszvajis.

Mida see ravivõimalus endast kujutab?

See Tübingeni ravi ei ole Ungaris praegu veel rahastatav teraapia. Olemasolevate andmete põhjal on see üks paljulubavamaid individuaalselt kohandatud immunravi suundi glioblastoomi puhul, eriti juhul, kui patsient läbib standardravi lõpuni ja jääb heasse üldseisundisse. Eesmärk on, et pärast kodumaal läbiviidud onkoloogilise ravi lõppemistavaneks ka Mártilesee individuaalselt kohandatud ravivõimalus, mis võib anda võimaluse haiguse taastekkimise edasilükkamiseks või et eeldatav elulemus muutuks soodsamaks.

Mida soovime saavutada?

Soovime anda Mártile võimaluse osaleda immunravis. Selle raviga võime talle võita aastaid ja head elukvaliteeti ning ta saab jääda oma perekonna ja meie kogukonna aktiivseks liikmeks. Soovime, et saaksime Mártiga veel palju-palju aastaid koos olla, sest tema isik on väga oluline nii Maakonnamuuseumide Liidule kui ka meile kõigile. Pole kahtlustki, et inimene, kes on enam kui kaks aastakümmet meie eesmärgi nimel töötanud, saab ka meie maakonnamuuseumide kogukonnalt abi. Ravi jaoks vajalikud histoloogilised tulemused on olemas ja need saab saata ravile suunavasse haiglasse.

Kuidas saab annetada?

Kogumine toimub eurodes, sest ka ravi maksumus on määratud eurodes. Oleme tänulikud iga annetuse eest, mida saame suunata Márti raviks!

Kui maksesüsteem ei tööta, ärge laske end sellest heidutada – teisel korral õnnestub kindlasti. Kui väike liivakella ikoon ei peatu või tekib mõni muu probleem, soovitame akna sulgeda ja uuesti avada. Annetus ei lähe kahekordselt läbi. Kui see siiski juhtub, saame selle loomulikult tagasi saata.

Oluline teave: 4fundi süsteem arvab vaikimisi annetuse summast maha umbes +20% platvormi toimimise toetuseks. Seda saad liuguriga vabalt muuta – isegi 0%-ni. Palun pööra sellele annetamisel tähelepanu!

Iga abi on suur toetus – täname!