Olen Ádám Pásztory, 53-aastane, 4 lapse isa.

Mul on soovitatud teha alguses lühike kokkuvõte, sest see on väga üksikasjalik lugu, aga ka väga pikk. Niisiis, kolme lausega, minu elu on ootamatult ja täielikult purunenud haiguse, väga halbade väljavaadetega ajukasvaja tüübi tõttu. Pärast kõige süngemat hetke on lootust tekkinud ja Saksamaal on olemas katsekliinik, kus saavutatakse tõelisi ja tõsiseid tulemusi immunoteraapia vahenditega glioblastoomi ravimiseks. Ravi on väga kallis, haigekassa juht ei saa seda toetada, nii et nüüd oleme loos, kuidas 85 000 eurot annetusi kokku saab? Kui see õnnestub, või kui te loete edasi, saab lugu veelgi pikemaks.

Oluline!

Oleme saanud mitmeid tagasisideid, et maksesüsteem võib olla kinni, jooksevad vead. Palun ärge laske end sellest tagasi hoida, kui teie annetus saabus teist korda ja esimesel korral ebaõnnestus. Sellisel juhul, kui tunnikell ei peatu või esineb muid probleeme, sulgege aken, avage uus ja algatage uus makse. Teie annetus ei dubleeri, kuid kui see juhtub, saame selle tagastada.

Haigus

2024. aasta augustis algas mul lõputu peavalude tsunami, mis eskaleerus kuni nägemishäirete ja minestuseni, ja mille lõpus, 6. septembril 2024, selgus St John's Hospitali erakorralise meditsiini osakonnas tellitud kompuutertomograafia, et mul on ajukasvaja. 9. septembril 2024 tegi minu raviarst dr Levente Ilyés mulle eduka ja komplitseerimata operatsiooni. Operatsioonist taastumine oli kiire ja edukas, kuid sellega lugu ei lõppenud. 24. septembril 2024 esitati õmbluse eemaldamise ajal patoloogilised tulemused: mul on Glioblastoom, NOS (WHO 4. aste). Arst teatas mulle, et selle haiguse keskmine elulemus on 3-4 kuud ilma onkoloogilise ravita ja 10-15 kuud raviga.

Miks on prognoos kehv, kui kasvaja on juba eemaldatud?

Glioblastoomi 4. aste on kõige kõrgema astme pahaloomuline ajukasvaja ja kahjuks on see isegi siis, kui kirurgid eemaldavad operatsiooni käigus edukalt kogu nähtava kasvaja, nii agressiivne, et see peaaegu alati taastub.

1) Kasvaja olemuse tõttu: glioblastoomid võivad levida äärmiselt kiiresti teistesse aju osadesse ja sageli on juba diagnoosimise ajal mikroskoopilisi kasvajarakke, mida ei saa operatsiooni käigus täielikult eemaldada, kuna need levivad kogu ajukoes. Need rakud ei ole alati pildiuuringutel nähtavad, kuid kasvaja võib hiljem tagasi kasvada ja taastuda.

2) Väga agressiivne kasv: glioblastoomi rakud jagunevad väga kiiresti, mistõttu haigus taastub sageli isegi siis, kui operatsioon oli edukas.

3) Piiratud ravivõimalused: kuigi on olemas kiiritus- ja keemiaravi, ei ole need ravimeetodid alati piisavalt tõhusad, et hävitada täielikult kõik allesjäänud vähirakud. Glioblastoomi rakud on sageli nende ravimeetodite suhtes resistentsed.

Seetõttu on patsientidel ka pärast kasvaja eemaldamist endiselt suur risk.

Üldiselt näitab statistika, et glioblastoomi diagnoosiga inimeste elulemus on tavaliselt 10-15 kuud, isegi pärast edukat operatsiooni ja edasist ravi. Kuigi on üksikuid juhtumeid, kus keegi elab kauem, on need nii haruldased, et neid loetletakse Google'is nimeliselt kui meditsiinilisi imesid.

Immunoteraapia - eluaegne lootus

Pärast esialgset šokki ühendas sõber mind ühe minuvanuse mehega, kellel diagnoositi 2023. aasta novembris sama haiguse staadium. See on Zsolt, kes rääkis mulle, et lisaks onkoloogilisele ravile osaleb ta ühes Saksa kliinikus programmis, kus ravitakse vähihaigeid immunoteraapia nimelise ravi abil. See protseduur on välja töötatud Nobeli preemia saanud Kanada immunoloogi ja rakubioloogi Ralph Steinmani Nobeli füsioloogia- ja meditsiiniauhinna saanud meetodist. Kliinikus kasutatav ravimeetod ja seniste suurepäraste tulemuste üksikasjalik kirjeldus on avaldatud juhtivas teadusallikas, ajakirjas Nature. Protseduuri olulisust näitab selle heakskiitmine USA Toidu- ja Ravimiameti FDA poolt.

Maakeeli öeldes on tegemist nn neoantigeenspetsiifilise T-rakkude vastusega, mille vallandab spetsiaalselt kasvaja või patsiendi geneetiliste omaduste jaoks loodud vaktsiin, mis "äratab" patsiendi immuunsüsteemi võitlema sissetungijate vastu. See tähendab, et pärast kliinilisi uuringuid antakse patsientidele personaliseeritud ravimit, vaktsiini, mis on spetsiaalselt kohandatud nende geneetilisele profiilile ja mida toodetakse sama hoolikalt ja samadel tootmistingimustel kui tavaliselt kasutatavat ravimit.

Ellujäämismäärad

Kliiniku statistika kohaselt on kõigi ravitud patsientide puhul 95% tõenäosus elada vähemalt 32 kuud, kuid minu vanuses ja haiguse praeguses staadiumis näitab senine statistika, et mul on hea võimalus olla üks neist patsientidest, kes on meiega 60 kuud ja loodetavasti väga kaua! Vahepeal surnud patsientide arv sisaldab ka neid, kes on surnud muudel põhjustel (kovidiid, muud haigused, vanus jne), ja see on 54% kõigist ravitud patsientidest.

Kulud

Kliiniku eksperimentaalse iseloomu ning menetluse keerukuse, isikupärastamise ja kvaliteedi tõttu on immunoteraapia ravi maksumus kõrge. Põhiline ravi maksab 80 000 eurot. 11 ravikuuri jaoks pean ma Saksamaale kliinikusse sõitma, tavaliselt koos saatjaga, kusjuures reisi- ja majutuskulud on hinnanguliselt 5000 eurot.

Kas Ungaris sellist ravi ei ole?

Teadus- ja meditsiiniringkondades võib olla suuri lootusi immunoteraapiale, kuid minu kodumaal on see meetod ja tehnoloogia veel lapsekingades ning Saksamaal läbiviidava menetlusega võrreldavat keerukat ja tõhusat onkoloogilist ravi ei ole. Tegelikult, kuigi Euroopas ja välismaal on mitmeid kliinikuid, mis kasutavad mingit immunoteraapiat, on see kliiniku meetodeid ja tulemusi vaadates üks kõige progressiivsemaid, personaliseeritud (immunoteraapia) ravimeetodeid vähi ja glioblastoomi raviks maailmas, mis on praegu kõige kõrgema meditsiinilise ja tehnoloogilise kvaliteediga ning geograafiliselt kõige lähemal.

Okei, see ei ole Ungaris kättesaadav, kuid vähemalt Ungari riik subsideerib seda ravi?

Hoolimata sellest, et meditsiinilis-teaduslikult on Nature'i artiklis kirjeldatu täiesti kehtiv, on see ravi riikliku haigekassa juhtimise (NEAK) menetluste kohaselt, kuna tegemist on eksperimentaalse kliinikaga, praegu ei ole see ravi rahastamiskõlblik.

Ravi ajakava

Ametlik registreerimine toimus 4. oktoobril 2024.

Mis saab edasi?

1. histoloogilise proovi ja värske vereproovi toimetamine kliinikusse.

2. Kliinik kontrollib saadud proove ning nende DNA varu ja instituudi valduses oleva geneetilise andmebaasi abil hakkab laboratoorium valmistama nn peptiidahelat, mis on aluseks hilisemale vaktsineerimisele, pärast 20 000 euro suurust tasu. See võtab aega 3-4 nädalat.

3. Kui peptiidahel on valmis, alustatakse seerumi tootmist pärast 60 000 euro suurust makset. See võtab aega 2,5-3,5 kuud.

4.

5. Tagasi Ungarisse.

6. 10 reisi Saksamaale iga 6 nädala tagant kliiniliseks raviks koos kordusvaktsiinidega ja immuunmonitooringu alustamine, mille käigus arstid kontrollivad ja optimeerivad immuunvastust. Seega on ravi kogukestus 15-16 kuud.

Enne immunoteraapia algust Saksamaal ja samaaegselt sellega saan ka tavapärast onkoloogilist ravi (keemiaravi + kiiritusravi). Tegin oma esimese visiidi onkoloogiainstituuti 1. oktoobril 2024 ja ravi algab 14. oktoobril.

Kõik see seestpoolt

Selles kokkuvõttes ei ole käsitletud haiguse vaimseid, emotsionaalseid aspekte, kuigi seda lugu lugedes esitab enamik inimesi tõenäoliselt raske, soovimatu küsimuse; mida ma mõtleksin, mida ma teeksin sellises olukorras? Juba ainuüksi operatsioon ja haiglaravi on olnud uskumatu kogemus, kuid meditsiiniline diagnoos 24. septembril tõi kaasa enneolematu agoonia. See on väga värske mälestus, raske on sõnadesse panna seda, mis minuga, minu sees, selles olukorras juhtus. Usklik, religioosne lugeja mõistab, kui ma ütlen Coram Deo, seisma Jumala ees. Pealegi võiksin tuua Sándor Weörese luuletuse, mis minu vaimsele loomusele kohandatud, annab palju sellest hetkest edasi. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Et korrata luuletuse viimast rida, ei oska ma teisiti öelda: see võitlus on andnud mulle ärkamise, ümberlükkamatu uuestisünni, mida inimestelt, minu lähedastelt, sõpradelt ja toimuvatelt murrangutelt kiirgav armastus päevast päeva tugevdab ja toidab. Ma arvan, et see vaimne tugevus, see usk paranemisse, tulevikku, on võti võitluses vähiga. Eriti siis, kui tegemist on labürindiga, mitmeastmelise protsessiga nagu immunoteraapia.

Sel teisipäeva ööl vastu kolmapäeva, pärast täielikku laastamist, sain ma jõudu võidelda ja elada elu täisväärtuslikult, kui palju mul sellest veel järele on. Usun, et see, et ma järgmisel päeval Zsoltiga rääkisin ja et laupäeval sain teada, et mind võetakse vastu Saksa kliinikus, oli tagasiside minu agooniale. Eespool kirjeldatud sündmuste omavaheline seotus on mind täitnud jõuga ja otsustavusega. Ma tunnen, et kuigi haigus on pannud mind sunnitud teele, olen nüüd omaenda teel, olen leidnud ravi, viisi oma elu elamiseks, mis täidab mind tõelise lootuse ja tulevikuga. Ma arvan, et see on kõige tähtsam, sest see määrab minu edu vajaliku raha kogumisel.

Kokkuvõte

- Nii minu vanus kui ka minu praegune füüsiline ja vaimne seisund teevad minust tõelise võitleja.

- Kasvaja eemaldati varakult ja väga tõhusalt neurokirurgiliselt.

- Varakult alustatud onkoloogilise raviga ja range dieediga on võimalik vähirakkude paljunemist aeglustada.

- Kliinik on registreerinud mind programmi, mis võimaldab mul, kui mul on õnne või kui ma soovin, saada esimesed vaktsineerimised kuni 2025. aasta jaanuarini ja koos raviga jätkata seda uut elu, täites väärtusi, mida see haigus on mind teadvustanud.

Kõike seda silmas pidades olen veendunud, et see projekt on elupäästja. Olen avatud igale lahendusele, mis aitaks mul leida raha, et maksta ravi eest Saksamaal, ja tänan teid juba ette, kui saate mind rahaliselt toetada minu võitluses ja anda mulle võimaluse edasi minna.

Kui teil on küsimusi haiguse või ravi kohta, olen teie käsutuses isiklikult!

E-post: [email protected]

Mobiil: 06 30 577 4019

Teenuse teade:

Kuidas saab annetada?

Annetamise protsess on väga lihtne, 1-minutiline protsess, kuid üksikasjalikku juhendit saate lugeda siit:

1) Otsige punast "Annetada" nuppu, töölaual, sülearvutis kirjelduse ülaosas paremal külgribal, mobiilis ekraani allservas. Pärast klõpsamist tuleb kõigepealt valida summa, mida soovite annetada, kõige populaarsemate kõrval saate muu summa alla sisestada, kui palju soovite annetada. Annetusi saab saata eurodes, valisime selle platvormi, sest ei teie pank ega Revolut ei võta selle eest suuri kulusid ja ravi makstakse kliinikule samuti eurodes, nii et me ei kaota väärtuslikke forinte ümberarvestamisel.

2) Pärast summa sisestamist saate valida makseviisi, kui teil on Revolut või mõni sarnane rakendus, siis on see ilmselt parim, kuid testisime ka tavalist deebetkaardiga maksmist ja 5 euro eest küsis Erste pank 5 eurot 2014. aasta forintidele võrreldes 2007. aasta keskkursiga, seega on konverteerimiskulu vaid 7 ft 5 euro kohta (03/10/2024. aasta kursi järgi).

3) Seejärel saate jaotises "Support 4fund.com team" valida, kas toetada rahakogumisplatvormi ennast. Vaikimisi saate määrata toetuse summa, lohistades liugurit paremale või vasakule (te ei pea toetama platvormi), nii et annetate selle summa arendajale, mitte minu administratsioonile.

4) Seejärel kerige allapoole, sisestage oma e-posti aadress ja kui soovite oma nime

5) Seejärel klõpsake lõpuks annetamise nupule, et alustada tuntud kaardimaksete protsessi.

Miks kanda eurodes, see ei maksa palju?

Lühidalt: üldse mitte. Kampaania on eurodes, sest ravi summa tuleb kliinikusse maksta eurodes ja kui maksate krediit- või deebetkaardiga, siis isegi pank arvutab õiglase kursi, mis on väga lähedal keskmisele turukursile, nii et nii jääb teil suurem osa annetusest alles. Me testisime vahetuskurssi Erste pangaga 3. oktoobril 2024 ja krediitkaardiga 5 eurot makstes arvutas Erste 5 eurot HUF 2014 võrreldes 2007. aasta keskkursiga (401,48 HUF), nii et konverteerimiskulu on ainult 7 ft 5 euro kohta (03.10.2024. aasta vahetuskursiga).

Ja kui te kannate üle Revolutist või mõnest muust pakutavast vahendist, võib vahetussumma olla veelgi odavam. Ja me saame kogu summa kliinikusse üle kanda eurodes, nii et ei teki kursikadu, mis vähendaks teie annetuste väärtust, mis on praeguse üle 400-eurose kursi juures väga oluline, sest kogumise lõpuks võib forint euro suhtes 3-4% odavneda, nii et forinti odavnemine ei vähenda teie annetuste väärtust.