Originaal Inglise keeles tekst tõlgitud Eesti
Originaal Inglise keeles tekst tõlgitud Eesti
Kirjeldus
Kallis kogukond,
kirjutan teile täna avameelselt lapsevanemana, keda ajendab soov anda oma pojale Ștefanile tõeline võimalus elada paremat, iseseisvat ja aktiivset elu.
Ștefan on nüüd kolm ja pool aastat vana ning on juba läbi elanud tohutu võitluse. Tal diagnoositi väga varases eas 1. tüüpi spinaalne lihasatroofia (SMA) – äärmiselt raske neuromuskulaarne haigus – ning ta sai elupäästvat ravi Zolgensmaga, kui ta oli vaid 3 kuud vana. See oli suur esimene samm elu poole, kuid tema teekond ei lõpe siin.
Zolgensma peatab haiguse progresseerumise, kuid selleks, et Ștefan saaks arendada lihasjõudu, õppida oma keha kontrollima ja teha tõelisi edusamme, vajab ta intensiivset ja pidevat taastusravi (füsioteraapia ja Medek-ravi).
Miks vajame teie abi?
1. tüüpi SMA-ga lapsele tähendavad ravipausid seisakut või isegi tagasiminekut. Selleks et tagada, et Ștefan saaks oma igapäevaseid raviseansse ja pikaajalisi spetsialiseeritud taastusravi seansse, vajame rahalist toetust.
. See on tohutu rahaline koormus, mida meie perekonnana üksi kanda ei suuda.
.
