🚨Levi turvaline eluase ja ravi operatsioonide aastal / Levi jaoks stabiilse eluaseme ja ravi tagamine üheks aastaks

Üksikemana hoolitsen ma ilma igasuguse välise abita 24 tundi ööpäevas oma 13-aastase poja Levi eest. Levi sai sünnijärgsel kolmandal päeval raske kahepoolse ajuverejooksu ja hapnikupuuduse. Selle tagajärjel elab ta üldise somato-mentaalse arengupeetusega, epilepsia ja raske, kogu keha hõlmava liikumispuudega (spastiline tetraparees). Levi ei suuda iseseisvalt istuda, seista ega rääkida, tema käed ja jalad on fikseeritud kontraktuuris (kinnijäämises) ning tema nägemine on minimaalne. Ta vajab täielikku hooldust.

Milline on meie tegelik meditsiiniline olukord praegu?

Levi kehal on pidevate, valulike lihaskrampide tõttu tekkinud äärmiselt raske,110-kraadine selgroo deformatsioon (skolioos), mis surub juba tema siseelundeid. Ta vajaks viivitamatut seljaoperatsiooni, kuid kirurgid ei võta operatsiooni praegu ette tohutute riskide tõttu. Levi vasak neer on tõsiselt laienenud (IV staadiumi hüdronefroos), uriini äravool on takistatud ja neeru funktsioon on juba praegu vähenenud 30%ni. Seetõttu seisab ees urologiline operatsioon. Kuna suu kaudu võetavad lihaslõdvestajad ei aidanud, alustasime neuroloogi soovituselGabapentiini ravitalumatu positsioneerimisvalu vastu ja võitleme kiiresti kliinilise Botoxi ravi eest.

Miks peame elama Budapestis, kui meil on maja Békéscsabas?

Paljud küsivad, miks me kogume raha eluasemeks. Meil on oma maja Békéscsabas, kuidseal on füüsiliselt ja meditsiiniliselt võimatu Levi hooldamist korraldada. Kõik tema raviarstid – seljakirurg, uroloogide-nefroloogide meeskond, epileptoloog – ning hädavajalikud arenduskeskused (Sher, Fellegvár) seovad meid ainult Budapestiga. 24-tunnist hooldust vajava, ebastabiilse seisundiga lapsega mitmesaja kilomeetri pikkune iganädalane sõitmine ohustaks tema elu.

Miks me toetust palume?

Meie eelmine elukoht Budapestis on kadunud. Sissemakse summa, mis on vajalik sissekolimiseks, saime oma jõududega, raskustega, kuid siiski kokku: leidsime uue korteri Pestis, kuhu Levi oma spetsiaalse voodi ja ortopeedilise abivahendiga mahub.

Korteri fikseeritud üür on180 000 Ft/kuu + ühiskulud + kommunaalkulud.

Levi pideva järelevalve tõttu on tööle minemine minu jaoks täiesti välistatud. Riiklik toetus katab vaevu spetsiaalsed laktoosivabad kliinilised piimasegud, ravimid (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) ja pidevad arstikonsultatsioonid.

See kogumiskampaaniaon mõeldud Levi järgmise aasta väärikaks ja turvaliseks ülalpidamiseks. Pöördun teie poole, et saaksime tagada Budapesti korteri igakuised kulud ja igapäevase hoolduse meid ootavate raske operatsioonide ja haiglaravi ajaks. Kogu kogutud toetusläheb otse Levi heaks: see rahastab tema turvalist hooldusbaasi ja kliinikute lähedust, mis päästab tema elu.

Täname teid väärika ja heasüdamliku abi ning jagamiste eest.

[INGLISE KEELNE VERSIOON RAHVUSVAHELISTELE ANNETAJATELE]

Üksikemana, kellel puudub igasugune välisabi, hoolitsen ma ööpäevaringselt oma 13-aastase poja Levi eest. Oma elu kolmandal päeval kannatas Levi raske kahepoolse ajuveresuse ja hüpoksia all. Selle tagajärjel elab ta raske üldise somato-mentaalse arengupeetusega, epilepsia ja kogu keha mõjutava raske spastilise tetrapareesiga. Levi ei saa istuda, seista ega rääkida; tema jäsemed on püsivalt kontraktuuridesse jäänud ja tema nägemine on minimaalne. Ta sõltub ellujäämiseks täielikult minust.

Milline on meie praegune meditsiiniline olukord?

Kroonilise ja valuliku lihasspastilisuse tõttu on Levi selgrool tekkinud jäik110° kõverus (skolioos), mis ohustab tema siseelundeid. Ta vajab kiiresti selgroo rekonstruktsiooni, kuid kirurgid ei saa operatsiooni teha äärmiselt suurte perioperatiivsete riskide tõttu. Levi vasak neer on tugevalt laienenud (IV astme hüdronefroos) ja selle väljavool on takistatud, ning selle funktsioon on langenud 30%ni. Seetõttu seisab meil esmalt ees kiireloomuline urologiline operatsioon. Kuna suukaudsed lihaslõõgastid ei ole aidanud, oleme just alustanudGabapentiiniravi neuroloogilise juhendamise all ja võitleme kiiresti kliinilise botuliini toksiini (Botox) ravi eest, et leevendada tema talumatut asendivalu.

Miks peame elama Budapestis, kui meil on maja Békéscsabas?

Paljud küsivad, miks me kogume raha eluaseme jaoks. Meil on küll maja Békéscsabas, kuidseal on meditsiiniliselt võimatu Levi eest hoolitseda. Kõik tema ravivad spetsialistid (selgrookirurg, uroloogia-nefroloogia meeskond, epileptoloog) ja tema olulised taastusravi keskused (Sher, Fellegvár) asuvad ainult Budapestis. Igal nädalal sadade kilomeetrite pikkune reisimine lapsega, kelle tervislik seisund on nii habras, oleks eluohtlik.

Miks me vajame teie lahket toetust:

Meie eelmine korter Budapestis ei ole enam saadaval. Meil õnnestus tagatisraha oma vahenditest kokku saada ja leida Budapestis uus korter, kuhu Levi oma spetsiaalse voodi ja seisuraamiga mahub.

Korteri fikseeritud üür on180 000 HUF (u 460 eurot) kuus + hoolduskulud + kommunaalkulud.

Levi ööpäevaringse meditsiinilise hoolduse tõttu on mul töötamine täiesti võimatu. Meie riiklik toetus katab vaevu tema spetsiaalse kliinilise toitumise, ravimite (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) ja jätkuvate arstikonsultatsioonide kulud.

Selle kampaania eesmärk on tagadaLevile 1 aasta väärikat ja stabiilset eluaset ning hooldust. Me peame tagama, et meie eluaseme- ja igapäevased kulud oleksid kaetud selle kriitilise aasta jooksul, mil toimuvad suured operatsioonid ja haiglaravi. Iga siin kogutud sentläheb otse Levi heaolu nimel: see rahastab tema meditsiinilist varjupaika ja hoiab ta lähedal elupäästvale erakorralisele ravile.

Täname teid väärika ja lahke toetuse eest ning selle eest, et jagate meie teekonda.