Tere,

Minu nimi on Kacper Kreft. Sündisin 9. märtsil 2003. Sünnist saati põen Leberi sünnipärast pimedust. Selle haiguse tõttu olen täielikult pime ja suudan tajuda vaid valgust. Praktikas tähendab see, et suudan eristada päeva ööst, kuid midagi enamat.

Vabal ajal, kui ma ei viibi haiglas, tegelen tarkvara loomisega, mis aitab pimedatel kasutada rakendusi, mis ametlikult ei ole kättesaadavad või ei tööta ekraanilugejatega korrektselt. Näiteks kui selline teenus nagu Facebook muutuks ekraanilugejate kasutajatele kättesaamatuks ja pimedad inimesed ei saaks seda kasutada, teeksin ma kõik, mis minu võimuses ja teadmiste piires, et luua alternatiivne liides, mis võimaldaks selle funktsioonidele juurdepääsu väiksemate raskustega. Kui mul on pärast dialüüsi jõudu – ja olen seda läbinud juba mitu kuud –, juhin ka oma internetiraadiot.

Mõni aasta tagasi hakkasid mul südameprobleemid. Pulss võis äkki tõusta üle 140 löögi minutis, isegi kui ma voodis lamasin, ja füüsilise pingutuse ajal ületas see sageli 170, mis oli väga ohtlik. Olukord paranes veidi, kui ma kaalus juurde võtsin. Praegu püsib mu pulss rahuolekus tavaliselt alla 100, mis võimaldab mul suhteliselt normaalselt toimida.

Tõsisemad terviseprobleemid algasid umbes poolteist aastat tagasi, kui kaotasin tööl teadvuse. Pärast seda juhtumit sattusin haiglasse, kus arstid avastasid vereanalüüsides kõrvalekaldeid ja otsustasid, et on vaja täiendavaid uuringuid. Novembris tehti mulle vasaku neeru biopsia, kuna varasemad tulemused ei andnud üheselt mõistetavat vastust.

Jaanuaris sain teada, et mul on geneetiline neeruhaigus, mis on neid kahjustanud sünnist saati ja viinud kriitilisse seisundisse. Biopsia ja diagnoosi saamise vahel, detsembri lõpus, sattusin uuesti haiglasse. Mind kirjutati välja jaanuari alguses tulemustega, mis vaevu võimaldasid mul toimida. Märtsis viidi mind uuesti haiglasse ja olukord jõudis kriitilise punktini 2025. aasta mais. Siis algas minu pikk ja väga raske haiglas viibimine, mis kestis üle kaheksa nädala. Ma sattusin eluohtlikus seisundis intensiivravi osakonda, kus organismile elutähtsad ained veres olid ohtlikult madalal tasemel. Juulis tehti mulle operatsioon, mille käigus paigaldati kateeter peritoneaaldialüüsi tegemiseks. Esimesed dialüüsid alustasin augusti keskel.

Kõik rääkisid mulle, et dialüüs aitab ja et ma tunnen end palju paremini. Kahjuks ei maininud keegi, kui kurnav see on. Dialüüs võtab organismilt ära tohutult palju energiat. On hetki, mil ma pärast protseduuri ei suuda iseseisvalt voodist tõusta ja vajan oma venna abi.

Dialüüs on ka valus – väga valus. Kui seade üritab vedelikku kõhuõõnest ära juhtida, isegi siis, kui enam pole midagi ära juhtida, on valu nii tugev, et ma peaaegu kaotan teadvuse. Võib-olla teised saavad sellega valuta hakkama, aga kahjuks mina nende hulka ei kuulu.

See on lühike, kuigi raske kokkuvõte minu loost. Nüüd tahaksin selgitada, miks ma siin olen.

Palun toetust minu kirgule, mis on minu jaoks kõige tähtsam. See on ainus asi elus, mis annab mulle tõelist rõõmu. Kui ma lõpetan hästi töötava programmi ja kuulen inimestelt, et olen loonud midagi kasulikku või väärtuslikku, tunnen end tunnustatuna viisil, mida ma harva kogun.

Seetõttu palun abi uue arvuti ja muu varustuse ostmiseks, nagu uus telefon, kvaliteetsed kõrvaklapid, töökindel klaviatuur ja sarnased vahendid. Mul on küll arvuti, kuid see on juba väga vana ja ei tule toime tänapäevaste nõudmistega. Sooviksin väga alustada ka eksperimenteerimist tehisintellektiga. Kui kõik läheb plaanipäraselt, on minu eesmärk luua oma AI-süsteem pimedatele inimestele.

See rahakogumiskampaania ei kohusta kedagi aitama ja ma ei taha kellelegi survet avaldada. Ma otsustasin lihtsalt oma lugu jagada, lootes, et leidub lahkeid inimesi, kes soovivad mind toetada.

Tänan kogu südamest kõiki, kes otsustavad mind aidata selle elueesmärgi saavutamisel, mille olen endale lähitulevikuks seadnud – eriti kuna minu tervislikus seisundis on raske ennustada, mida toob homne päev.

Austusega,

Kacper Kreft

Tere,

Minu nimi on Kacper Kreft. Olen sündinud 9. märtsil 2003. Mul on sünnist saati olnud Leberi kaasasündinud pimedus. Selle haiguse tõttu olen täiesti pime ja suudan tajuda ainult valgust. Praktikas tähendab see, et suudan eristada päeva ja ööd, kuid midagi enamat.

Vabal ajal, kui ma ei viibi haiglas, töötan tarkvara loomisega, mis aitab pimedatel inimestel kasutada rakendusi, mis ametlikult ei ole ligipääsetavad või ei tööta hästi ekraanilugejatega. Näiteks kui teenus nagu Facebook muutuks ekraanilugejate kasutajatele ligipääsmatuks ja pimedad inimesed ei saaks seda enam kasutada, teeksin ma kõik oma võimete ja teadmiste piires, et luua alternatiivne liides, mis võimaldab pimedatel kasutajatel selle funktsionaalsusele ligi pääseda vähemate raskustega. Kui mu jõud pärast dialüüsi, mida olen nüüd juba mitu kuud saanud, seda võimaldab, juhin ka oma internetiraadiot.

Mõni aasta tagasi hakkasid mul tekkima südameprobleemid. Minu südame löögisagedus tõusis voodis puhates äkitselt üle 140 löögi minutis ja füüsilise pingutuse ajal ületas see sageli 170, mis oli väga ohtlik. Olukord on veidi paranenud, kuna olen veidi kaalus juurde võtnud. Puhates jääb minu südame löögisagedus nüüd tavaliselt alla 100, mis võimaldab igapäevast toimetulekut.

Minu tõsisemad terviseprobleemid algasid umbes poolteist aastat tagasi, kui kaotasin tööl teadvuse. Pärast seda juhtumit läksin haiglasse, kus arstid avastasid mu veres kõrvalekaldeid ja otsustasid, et on vaja täiendavaid uuringuid. Novembris tehti mulle vasaku neeru biopsia, et selgitada välja põhjus, kuna uuringutulemused olid ebaselged.

Jaanuaris sain teada, et mul on geneetiline neeruhaigus, mis on kahjustanud mu neerusid sünnist saati ja et need on kriitilises seisundis. Biopsia ja diagnoosi saamise vahel, detsembri lõpus, viidi mind uuesti haiglasse. Mind kirjutati välja jaanuari alguses tulemustega, mis võimaldasid mul vaevu toimida. Ma viidi märtsis uuesti haiglasse ja olukord jõudis kriitilise punktini 2025. aasta mais. Siis algas minu pikk ja raske haiglas viibimine, mis kestis üle kaheksa nädala. Mind viidi kriitilises seisundis intensiivravi osakonda, kus eluks vajalike ainete tase veres oli ohtlikult madal. Juulis tehti mulle operatsioon, et paigaldada kateeter, mis võimaldab mul läbida peritoneaaldialüüsi. Alustasin oma esimeste dialüüsiseanssidega augusti keskel.

Kõik rääkisid mulle, et dialüüs aitab ja et ma tunnen end palju paremini. Kahjuks ei maininud keegi, kui kurnav see olla võib. Dialüüs võtab kehast ära tohutu hulga energiat. On hetki pärast seanssi, mil ma ei suuda iseseisvalt voodist tõusta ja vajan oma venna abi.

Dialüüs on ka valus, väga valus. Kui masin üritab vedelikku kõhust ära juhtida, isegi kui vedelikku enam pole, võib valu olla nii tugev, et ma peaaegu kaotan teadvuse. Võib-olla teised kogevad seda ilma valuta, aga kahjuks ma nende hulka ei kuulu.

See on lühike ja tunnistatult raske kokkuvõte minu loost. Nüüd tahaksin selgitada, miks ma siin olen.

Palun toetust oma kirele, mida hindan kõige rohkem. See on ainus asi elus, mis toob mulle tõelist rõõmu. Kui lõpetan hästi töötava programmi ja inimesed ütlevad mulle, et olen loonud midagi kasulikku või tähendusrikast, tunnen end hinnatuna viisil, mida muidu harva kogun.

Seetõttu palun abi uue arvuti ja muu varustuse ostmiseks, nagu uus telefon, kvaliteetsed kõrvaklapid, korralik klaviatuur ja sarnased vahendid. Mul on küll arvuti, kuid see on vana ja ei suuda enam kaasa tulla tänapäeva nõudmistele. Samuti sooviksin väga hakata eksperimenteerima tehisintellektiga. Kui kõik läheb plaanipäraselt, on minu eesmärk luua oma AI-süsteem, mis aitaks hallata mu vanemate kodu.

See rahakogumiskampaania ei kohusta kedagi aitama ega soovi ma kellelegi survet avaldada. Otsustasin lihtsalt oma lugu jagada, lootes, et leidub lahkeid inimesi, kes on valmis mind toetama.

Tänan südamest kõiki, kes otsustavad mind toetada selles elueesmärgis, mille olen endale lähitulevikuks seadnud, eriti kuna minu tervislikku seisundit arvestades on raske teada, mida tulevik toob.

Sõbralikud tervitused,

Kacper Kreft