Olen 38-aastane, elan Vácis, olen kahe väikese tüdruku isa (4-aastane ja 5-kuune) ning vastutan rahvusvahelises ettevõttes tarneahela andmete analüüsi eest.

Viimase poole aasta jooksul on minu ja mu pere elus toimunud olulised muutused. Kõik algas ühe epilepsiahooguga – tol hetkel arvasime veel, et see võib olla varasema insuldi tagajärg. Hiljem selgus aga, et hoo põhjustas ajukasvaja.

Pärast jaanuaris toimunud edukat operatsiooni saime veebruaris kätte histoloogilise tulemuse, mille kohaselt on tegemist glioblastoomi (WHO 4. aste) tüüpi kasvajaga – see on üks agressiivsemaid ajukasvajaid, mille elulemusnäitajad on üldiselt väga ebasoodsad.

Traditsiooniliste ravimeetodite (kiiritus- ja kemoteraapia) kõrval on olemas ka nn immunoteraapia täiendav ravi, mis on glioblastoomi ravis mitmel juhul andnud lootustandvaid tulemusi. See meetod on praegu veel katsetamisjärgus ja kättesaadav vaid mõnes välisriigi – muu hulgas Saksa ja Leedu – kliinikus. Ravi on äärmiselt kulukas ja tervisekindlustus seda ei kata: koos reisikulude ja muude lisakuludega tähendab see ligi 90 000 eurot, mille katmiseks soovin abi paluda*.

*Kui otsustad annetada, saad osas „Toetus 4fund.com meeskonnale” eraldi määrata, kas soovid toetada ka platvormi ennast. Vaikimisi on liugur 20% juures, seda saad paremale või vasakule liigutades muuta. Oluline on, et see summa ei lähe minu käsutusse, vaid teenib platvormi arendava ettevõtte toetamiseks.

Minu lugu üksikasjalikult

Epilepsia ja insult

18. augustil 2025 olime just teel Budapesti raseduskontrollile, kui tundsin äkki vasakus käes tundetus ja surin. Helistasime kohe kiirabisse ja mind viidi Honvédi haiglasse, kus uurimise ajal tekkis mul teadvuse kaotusega kaasnev epilepsiahoog.

Seejärel viidi mind tagasi Vácisse, kus algasid põhjalikumad uuringud. MR-uuringu põhjal kahtlustati lisaks epilepsiale ka insuldi. Läbisin mitmeid kardiovaskulaarseid uuringuid, kuid kõik andsid negatiivse tulemuse, samal ajal kui epilepsiahoogud jätkusid. Kulus aega, enne kui õnnestus leida sobiv ravim epilepsia raviks.

Vahepeal sündis mu teine tütar, keda ma krambihoogude tõttu pikka aega ei julgenud sülle võtta.

Diagnoos: glioblastoom

2025. aasta detsembri alguses toimus kontroll-MR-uuring, mis ei näidanud enam varasema insuldi märke, kuid leiti selgelt kasvajale viitav muutus. Sealt viis mu tee Amerikai tee neurokirurgiasse, kus diagnoositi glioom, ning 16. jaanuaril 2026 eemaldati kasvaja edukalt.

Taastumine pärast operatsiooni oli kiire ja sujuv ning sellest ajast peale pole mul olnud ühtegi epilepsiahoogu. Pärast pingelist ootamist saabus 10. veebruaril 2026 histoloogiline tulemus: kõrge astme difuusne glioom, NOS (WHO 4. aste), EGFR-amplifikatsiooniga, mis hilisemate uuringute põhjal vastab glioblastoomile.

Mis on sellest ajast saati juhtunud?

· Rääkisin mitme ellujäänuga, kes on selle haigusega kauem võidelnud. Need vestlused aitasid anda tõelist lootust võitluseks. (Eriline tänu Ádámile!)

· Eksperdi abiga tegelen ka haiguse vaimse poolega, sest usun, et see aitab samuti paranemisel.

· Ühe väga sõbraliku professori abiga algas registreerimisprotsess Saksamaa/Leedu immunoteraapiaprogrammi. Minu vanuse ja praeguse füüsilise seisundi põhjal võeti mu taotlus vastu.

· Kooskõlastasin oma onkoloogiga, et 2026. aasta märtsis algab standardravi kiiritus- ja kemoteraapiaga.

· Olen täielikult üle läinud sobivale toitumiskavale.

Miks on immunravi minu jaoks nii oluline?

Glioblastoom (GBM) on äärmiselt agressiivne, kiiresti kasvav pahaloomuline ajukasvaja, mis tekib aju tugirakkudest, nn glia rakkudest. See on täiskasvanute seas kõige sagedasem ja ühtlasi kõige ohtlikum primaarne ajukasvaja, millel on WHO poolt määratletud kõrgeim, 4. pahaloomulisuse aste.

Tuumori rakud tungivad ajukudedesse

Glioblastoom ei ole selgelt piiritletud kasvaja, vaid levib aju koesse väikeste kasvajarakkude kaudu.

Operatsiooni käigus on võimalik eemaldada ainult nähtavad ja füüsiliselt kättesaadavad osad, kuid mikroskoopilised rakud võivad jääda ümbritsevatesse piirkondadesse.

Kasvab väga kiiresti

Glioblastoom on üks kiiremini jagunevaid kasvajaliike.

Isegi edukas operatsiooni järel võib juhtuda, et jäänud rakud moodustavad lühikese aja jooksul uue kasvaja.

Aju kaitsesüsteem piirab ravivõimalusi

Vere-aju barjäär raskendab paljude ravimite jõudmist kasvajarakkudeni.

Seetõttu pööratakse üha enam tähelepanu immuunravile, mis püüab mobiliseerida organismi enda kaitsesüsteemi ka seal, kus traditsioonilised ravimeetodid on vähem tõhusad.

Üldiselt on elulemusnäitajad ebasoodsad

Rahvusvaheliste statistiliste andmete kohaselt on glioblastoomi keskmine (mediaan) elulemus 12–18 kuud.

See tuleneb haiguse olemusest, mitte sellest, et operatsioon ei olnud edukas või ei toimunud õigel ajal.

Kuidas toimib immunravi?

Lihtsustatult öeldes on immunravi eesmärk, et valmistatud vaktsiini poolt esile kutsutud nn neoantigeenispetsiifilise T-rakkude vastuse kaudu tunneks patsiendi immuunsüsteem ära ja hävitaks kasvajarakud – isegi need peituvad rakud, mis jäävad alles pärast operatsiooni.

Kliiniku tulemused – mis on avaldatud ka Nature.com-is ilmunud teadusartiklis– on väga julgustavad. Ravitud patsientide mediaanne elulemus oli 32 kuud, mis on enam kui kaks korda tavapärasest pikem. Uuringu lõppedes oli 54% patsientidest veel elus. Nende puhul, kes said ravi enne kasvaja taastekkimist, ei olnud mediaanelluiga veel teada, sest enam kui pooled patsientidest olid endiselt elus. Seetõttu ongi äärmiselt oluline, et ravi saaks alustada võimalikult varakult.

Ma olen teadlik, et see ravi ei tähenda kindlat paranemist, kuid 38-aastasena ja kahe väikese tüdruku isana tahaksin haarata kinni igast võimalusest, et saaksin nendega võimalikult kaua koos olla. Selleks palun ma nüüd teie abi.

Mis saab edasi?

1. Uuritakse, mis teeb kasvaja eriliseks

Iga glioblastoom on erinev. Kasvaja- ja vereproovide geneetilise analüüsi abil otsitakse mutatsioone, mis on iseloomulikud just minu kasvajale. Mõned neist tekitavad selliseid „defektsed” valke, mida immuunsüsteem võib ära tunda ja rünnata. Teadlased valivad arvutiprogrammide abil välja need mutatsioonid, millest on kõige suurem võimalus valmistada tõhus vaktsiin. See etapp kestab 4–6 nädalat.

2. Isikupärastatud peptiidvaktsiini valmistamine

Kõige paljulubavamate 15–20 mutatsiooni põhjal valmistatakse laboris peptiidid – need on vaktsiini „koostisosad”. Neid segatakse üheks või kaheks „peptiidikokteiliks”, mis on täielikult isikupärastatud. Tootmisprotsess on keeruline ja kestab umbes 14 nädalat.

3. Vaktsiini manustamine

Ravi koosneb kiirest ja intensiivsest algusfaasist: 4 süsti mõne päeva jooksul, millele järgneb pikemas perspektiivis veel 10 süsti, tavaliselt 1–2 kuu tagant, sõltuvalt immuunvastusest.

4. Jätkuv jälgimine

Pärast süstimist jälgitakse vereanalüüside abil, kas immuunsüsteem reageerib vaktsiinile ja kui tugev on tekkiv T-rakkude vastus.

Miks välismaal?

Ungaris ei ole praegu kättesaadav selline kompleksne, individuaalselt kohandatud immunoteraapiaprogramm glioblastoomi raviks.

Kuigi immunravi kui suund on olemas, ei ole kodumaal kättesaadav Saksamaa-Leedu programmiga sarnast, unikaalsel vaktsiinil põhinevat terviklikku protseduuri.

Miks NEAK seda ei toeta?

Kuna programm toimib eksperimentaalses kliinilises raamistikus, ei rahasta Riiklik Tervisekindlustusfond praegu seda ravi.

Seetõttu tuleks kogu kulu katta omavahenditest.

Kulud

Immunoteraapia põhitariif:80 000 EUR

Reisimine ja majutus, 11 välisreisi saatjaga ning muud hinnangulised kulud:umbes 10 000 eurot

Kokku:90 000 eurot

Tänan teid, et annate mulle võimaluse terveneda

Ma poleks kunagi arvanud, et satun kunagi sellisesse olukorda ja pean abi paluma. Need, kes mind tunnevad, teavad, et see on mulle väga võõras, kuid praegu annan endast kõik, et saaksin olla võimalikult kaua siin oma perega, oma väikeste tütardega, kellele tahaksin veel nii paljuski toeks olla. Immuunteraapia võib selleks võimaluse anda.

Mulle oli väga liigutav, kui palju armastust ja toetust ma selles raskes ajas sain. Sellisel ajal tugevnevad kõik tunded ja inimene kogeb hoolimist, tähelepanu ja julgustust palju intensiivsemalt. Need kõik tähendavad mulle väga palju.

Tänan, et leidsid aega minu lugu läbi lugeda. Iga toetus, iga jagamine ja iga hea soov viivad mind lähemale sellele, et ma saaksin selle teekonna lõpuni käia.

Tervitused,

Pali