Kallid sõbrad, tuttavad ja abistajad!

Minu nimi on Kata Maczó-Sára ja ma korraldan annetuskampaania oma abikaasa Tamás Maczó heaks, kellele on diagnoositud ajukasvaja.

12. augustil 2026 sündis õhtul meie kolmas laps. Meie õnn oli piiritu, mu abikaasa aitas kogu aeg aktiivselt kaasa meie väikese poja sünnile, seega ei imestanud ma, kui ta ütles, et on väga väsinud ja tal on ka peavalu. Paar päeva hiljem, kui tulime koos väikese lapsega haiglast koju, kaebas ta endiselt peavalu üle, mis mõne päeva möödudes muutus nii tugevaks, et viisime ta erakorralisse vastuvõttu. CT- ja MR-uuringud näitasid pahaloomulist kasvajat, õnneks operatsioonikõlblikus kohas. Operatsioon läks edukalt, kuid vaevalt kaks nädalat hiljem, veel enne õmbluste eemaldamist, viidi ta uuesti haiglasse leevendamatu peavalu tõttu, kus teda uuesti opereeriti. Koeuuringu põhjal diagnoositi tal IV astme glioblastoom (WHO 4. aste). See on äärmiselt agressiivne ajukasvaja tüüp. See on kalduvus retsidiveeruda ka pärast operatsiooni. Diagnoos oli laastav, ma suutsin mõelda ainult meie kolmele väikesele lapsele.

Kuidas see kõik algas?

Tomi hoolitses väga oma tervise eest. Ta lasi igal aastal teha vereanalüüse, käis kaks korda nädalas ujumas, sõitis jalgrattaga ja tegi igal hommikul võimlemist. Apteekrina jälgisin, et ta võtaks ka vajalikke vitamiine. Ta pidas oluliseks õiget ja tervislikku toitumist. Ta ei olnud haige, seega võib öelda, et nii haigus kui ka diagnoosi raskus tabasid meid kõiki nagu välk selgest taevast.

Kes on Tomi?

Äärmiselt töökas noormees, kes lisaks tööle osaleb perekonna aiandustöös – nad on ligi nelikümmend aastat tegelenud krüsanteemide kasvatamisega.

Eelkõige on ta kolme lapse isa. Ta armastab oma perekonda, meie ühine eesmärk on luua lastele õnnelik lapsepõlv ja koguda ühiseid elamusi. Me käime palju matkamas, telkimas, külastame muuseume ja näitusi või sõidame nendega jalgrattaga.

Tema hobiks on kalapüük, mida ka meie tütred on juba armastama hakanud, nagu meie keskmine tütar ütleb: „Isa, millal sa mulle väikese kalakese püüad?“

Minu jaoks on ta mitte ainult mu abikaasa, vaid ka mu parim sõber, mu kaaslane, mu tantsupartner, mu naerutaja, kõigi mu hullude käsitööideede elluviija, tormis mu sadam, kõigi mu mõtete tundja, kõige hoolivam ema toetaja, see, kes suutis meie keskmise tütre edukalt elustada, kui ta oli vaevalt kümnepäevane. Nüüd on minu kord anda ka temale võimalus elada.

Praegune olukord:

Tomi on läbinud kaks operatsiooni, hetkel saab ta intensiivset kiiritus- ja kemoteraapiat, steroidravi ja muid täiendavaid ravimeetodeid. Kasvaja asus vasakus ajupoolkeras, liikumisradade lähedal. Praegu liigub tema parem jalg vaid osaliselt, ta ei ole veel iseseisvalt liikuv, kuid püüab füsioteraapia abil oma seisundit parandada. Kahjuks on kodumaine tervishoiusüsteem suutnud teda aidata vaid siiani.

Selles olukorras püüdsime otsida teisi võimalusi, lisaks soovitasid mitmed meie tuttavad immunravi võimalust ning leidsime selle kohta palju positiivset teavet. Ungari õigusaktide ja Riikliku Tervisekindlustusfondi (NEAK) menetluskorra kohaselt ei ole see ravi praegu toetatav, kuna tegemist on eksperimentaalse raviga.

Sellest saate lugeda ka allpool toodud Nature’i artiklist.

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew

Kooskõlastades Ungari raviarstidega otsustasime alustada immunoteraapiaga, sest oleme kohanud äärmiselt positiivseid tulemusi ja tagasisidet.

Selle raviga anname võimaluse haiguse progresseerumist aeglustada, aega võita ja tagada hea elukvaliteet; lisaks usume paranemisse, visadusse, ühtekuuluvusse ning uskliku perekonnana ka palve jõusse.

Sooviksin, et ta saaks näha meie lapsi üles kasvamas, et ta õpetaks meie väikesele pojale lihavõttel kastmislaule, et ta kutsuks oma tütreid lasteaia väikesele peole, kui ta riputaks minu jaoks veel ühe pildi meie väikese maja ülerahvastatud seinale, kuhu võiks lisanduda veel üks pilt uuest ühisest kogemusest. Kui ta püüaks kinni selle kuldkala.

Meie eesmärk

Soovime anda Tomile võimaluse proovida immunoteraapiat. Ravimi alustamiseks vajalik koeproov on olemas ja saaksime selle saata raviasutusse.

Kogutud raha kasutaksime immunoteraapia kulude katteks, mille kulg on järgmine:

1.) Koe- ja vereproovi saatmine välismaale laborisse.

Seejärel kontrollib kliinik saadud proove ning kasutades DNA-andmestikku ja instituudi käsutuses olevat geneetilist andmebaasi, võib pärast esimese osamakse (20 000 eurot) tasumist alustada tulevase vaktsiini aluseks oleva peptiidahela valmistamist. See võtab aega umbes 4 nädalat.

2.) Kui peptiidahela valmistamine õnnestub, võib pärast teise osamakse (60 000 eurot) tasumist alustada seerumi tootmist. Selle kestus on 3–4 kuud.

3.) Seejärel tuleb sõita Saksamaale (või alltöövõtja kliinikusse Leedus) ning võib alata esimene, 4–5 päeva kestev ravi ja jälgimine.

4.) Järgmised ravikuurid toimuvad iga 4–6 nädala tagant, mil tuleb uuesti välismaale sõita, seekord vaid 1–1 päevaks, ning jälgitakse ka immuunvastust. Kogu ravi kestus on seega 15–16 kuud, lisaks jätkame ka ravi Ungaris.

Kuidas saab annetada?

Kogumine toimub eurodes, sest ravi maksumus tuleb kliinikule tasuda eurodes.

Isegi ühe kohvi või šokolaadi hind on suur abi, sest teame, et paljud väikesed summad annavad kokku suure summa :)

Kui maksesüsteem takerdub või tekib viga, ärge laske end sellest heidutada – teisel korral õnnestub kindlasti. Kui väike liivakella ikoon ei peatu või süsteem näitab mõnda muud probleemi, sulgege aken ja avage see uuesti. Annetus ei lähe kahekordselt läbi, aga kui see siiski juhtub, saame selle loomulikult tagasi saata.

Osas „Toeta 4fund.com meeskonda“ saate otsustada, kas soovite toetada veebilehte ennast või annetuste kogumise platvormi. Vaikimisi 20%-le seatud liugurit vasakule või paremale liigutades saate määrata toetuse suuruse, mis ei lähe Tomi ravile, vaid annetatakse arendajafirmale.

Palume teie abi ja toetust eespool kirjeldatud eesmärkide saavutamiseks!

Kui teil tekib mingeid küsimusi, võite minuga ühendust võtta e-posti aadressil [email protected] või telefonil: 36309708277

Siirast tänu, austust ja tänulikkust juba ette,

Maczó perekond