¡Ayuda a Mia, de cinco meses y medio, en su valiente lucha!
¡Ayuda a Mia, de cinco meses y medio, en su valiente lucha!
Texto original de Inglés traducido al Español
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Descripción
❤️Ayuda a la pequeña Mia a luchar contra la lisencefalia ❤️
Robert y Jerneja son los cariñosos padres de su preciosa niña, Mia, que ahora tiene 5 meses y medio y es única en todos los sentidos.
Con solo 3 meses de edad, a Mia le diagnosticaron una enfermedad cerebral extremadamente rara y terminal llamada lisencefalia, también conocida como «cerebro liso». Esta afección significa que el cerebro de Mia carece de los pliegues y la estructura normales de una corteza cerebral sana, lo que afecta a todos los aspectos de su desarrollo.
Debido a esta afección:
Mia nunca podrá hablar ni caminar
Sus capacidades cognitivas estarán muy limitadas durante toda su vida
Sufre ataques epilépticos, que dañan aún más su cerebro y deben controlarse urgentemente.
A pesar del devastador diagnóstico, los padres de Mia están haciendo todo lo humanamente posible para darle la mejor calidad de vida. Están trabajando en estrecha colaboración con un equipo de especialistas y han iniciado terapias de intervención temprana, conscientes de que el tiempo es fundamental.
Terapias a las que asiste actualmente Mia:
Fisioterapia
Terapia ocupacional
Terapia visual (ya que su cerebro tiene dificultades para interpretar correctamente las señales visuales)
Estas terapias se realizan dos veces por semana y son sufragadas íntegramente por los padres. Cada sesión cuesta entre 45 y 85 €, lo que supone una pesada carga económica.
Realidad económica
Los ingresos mensuales conjuntos de Robert y Jerneja ascienden a 1.820 €. Viven en un piso de alquiler, con un alquiler mensual y gastos que suman un total de 720 €.
A pesar de sus ingresos limitados, siguen dando prioridad al cuidado de Mia por encima de todo lo demás.
Se necesitan fondos para:
Equipo médico especializado para el hogar
Gastos médicos continuos y revisiones frecuentes
Terapias individuales (fisioterapia, terapia visual, terapia ocupacional)
Natación terapéutica
Desplazamientos y alojamiento para citas médicas.
Esperanza para el control de las convulsiones
Las convulsiones de Mia son la preocupación más urgente. Sus padres están consultando a los mejores especialistas de toda Europa y han identificado una posible opción:
Un tratamiento quirúrgico de la epilepsia en el Departamento de Neurocirugía de Adultos y Niños de Hannover, Alemania, mediante ablación con láser de los focos epilépticos guiada por resonancia magnética, un procedimiento que ya se aplica a bebés con afecciones neurológicas similares.
El coste de esta cirugía asciende a 75 943 €.
Necesidades de transporte
La familia cuenta actualmente con un coche pequeño, que resulta extremadamente difícil de utilizar para las frecuentes visitas al hospital y las citas de terapia. Una monovolumen mejoraría enormemente la comodidad y la seguridad de Mia durante los desplazamientos.
Cada donación, sea cual sea su importe, significa mucho para los padres de Mia. Si no puedes hacer una donación, compartir la historia de Mia puede ser de igual ayuda.
Gracias por dedicar tu tiempo a leer, apoyar y estar al lado de esta familia durante el viaje más difícil de sus vidas.
Con cariño,❤️ Mia