Gota creada para recaudar fondos para el tratamiento adicional.

Buenos dias,

Mi nombre es Rafal y necesito su ayuda.

Desde hace 4 años padezco una enfermedad muy rara, potencialmente mortal, que destruye una parte importante de la sangre. La enfermedad se caracteriza por la destrucción de glóbulos rojos, coágulos de sangre y disfunción de la médula ósea (no hay suficiente cantidad de estos tres componentes de la sangre).

La mediana de supervivencia tras el diagnóstico sin el tratamiento necesario es de 10 años;

Desde 2012, mi nivel de hemoglobina ha descendido sucesivamente 1g por año desde 2012 hasta un nivel de 8g, y mis pruebas hepáticas se han disparado bruscamente, 4 veces por encima de lo normal. He ido a muchos especialistas durante varios años, pero nadie fue capaz de hacer un diagnóstico adecuado. También consulté el estado en Alemania - había sospechas de cirrosis del hígado y cáncer de páncreas - LDH ( una enzima intracelular, liberada en la sangre cuando, debido a los procesos de la enfermedad, el daño y la muerte de las células se produce ) normal hasta 480 U / L , el cáncer de páncreas es de alrededor de 650 U / L , yo tenía 2067 unidades U / L.

Volví al país y con todos los nervios me informé más a fondo.

Realidad -La lucha contra la enfermedad continua

Me diagnosticaron solo en el Instituto de Hematología de Varsovia en mayo de 2017 - diagnóstico de hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), enfermedad crónica, el pronóstico es desfavorable y no hay acceso al medicamento en este momento - precio de 2 millones de zlotys por año y no hay error aquí.

Desde entonces, empecé, junto con otros pacientes (el número estimado de pacientes con un diagnóstico de HPN en Polonia, según lo determinado por los expertos clínicos, es de 53 a 100 pacientes) para buscar la refinanciación de la droga por el Estado . Por algún milagro, se dio.

En agosto de 2018, me calificaron para el programa de medicamentos, y en septiembre de 2018, comenzó el tratamiento.

En octubre de 2021 tuve el defecto más alto - clon de granulocitos - 91,58 %, y esto significa que como resultado de no tomar el medicamento me quedan glóbulos rojos normales 8% que pueden tener más consecuencias en forma de coágulos en el hígado o el cerebro.

Estoy en el proceso de tratamiento o tal vez el mantenimiento de los parámetros de la morfología en un "nivel adecuado" que me permite funcionar con bastante normalidad.

El pronóstico de los médicos de mi condición - distante incierto, y el pronóstico de recuperación - desfavorable.

Debido a la etapa más alta III de la enfermedad, experimento varios niveles de fatiga, lo que me impide realizar un nivel muy básico de la actividad vital. Dada la destrucción continua de glóbulos rojos, sufro fatiga crónica, y la anemia crónica resultante de la hemólisis agrava esta fatiga.

Para poder funcionar con cierta normalidad a partir de hoy, tengo que tomar un medicamento cada 14 días durante el resto de mi vida en un entorno hospitalario.

La enfermedad reduce mi inmunidad (niveles bajos de glóbulos rojos y blancos), a menudo contraigo infecciones potencialmente mortales (la más reciente covid - 3 veces vacunado, aquí añado un leve paso de la enfermedad y una neumonía).

Debido a mis condiciones, tengo un certificado de discapacidad y no puedo ejercer una actividad profesional,

Para qué cobro.

Cobro por la continuación del tratamiento.

Actualmente percibo una pensión de enfermedad de 1240 PLN.

El alquiler de un apartamento en Cracovia supone un gasto de 800 PLN.

El hospital, el Instituto de Hematología y Transfusiología de Varsovia, donde recibo atención especializada y me administran medicación dos veces al mes, está situado a 300 kilómetros de mi casa, y el coste del viaje y el alojamiento es otro gasto de 900 PLN al mes, que ya no me basta.

La compra de suplementos está empezando a superar mis posibilidades económicas, y las necesidades están muy a menudo fuera de mi alcance.

Cualquier donación, por pequeña que sea, cuenta.