Se ha organizado una recogida de fondos para financiar el tratamiento.

Buenos días,

Me llamo Rafal y necesito vuestra ayuda.

Desde hace cuatro años padezco una enfermedad rara, o más bien ultrarara, que pone en peligro la vida y destruye una parte importante de la sangre. La enfermedad se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos, la formación de coágulos sanguíneos y la disfunción de la médula ósea (insuficiencia de estos tres componentes sanguíneos).

La mediana de supervivencia tras el diagnóstico sin el tratamiento necesario es de 10 años;

Desde 2012, mi nivel de hemoglobina ha descendido sucesivamente 1 g al año hasta situarse en 8 g, y mis análisis hepáticos se han disparado, situándose 4 veces por encima de lo normal. He acudido a muchos especialistas durante varios años, pero nadie ha sido capaz de establecer un diagnóstico adecuado. También consulté mi caso en Alemania —se sospechaba de cirrosis hepática y cáncer de páncreas—: la LDH (una enzima intracelular que se libera en la sangre cuando, debido a procesos patológicos, se produce daño y muerte celular) es normal hasta 480 U/L; en el cáncer de páncreas ronda las 650 U/L; yo tenía 2067 U/L.

Regresé al país y, muy nerviosa, seguí indagando.

La realidad: la lucha contra la enfermedad continúa

No me diagnosticaron hasta mayo de 2017 en el Instituto de Hematología de Varsovia: diagnóstico de hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), enfermedad crónica, pronóstico desfavorable y sin acceso al medicamento en este momento —el precio es de 2 millones de zlotys al año y no hay error en esto—.

Desde entonces, comencé, junto con otros pacientes (el número estimado de pacientes con diagnóstico de HPN en Polonia, según lo determinado por expertos clínicos, es de entre 53 y 100 pacientes), a solicitar la financiación del medicamento por parte del Estado. Por algún milagro, se concedió.

En agosto de 2018, me aceptaron en el programa de medicamentos y, en septiembre de 2018, comenzó el tratamiento.

En octubre de 2021 presenté el defecto más grave —clon de granulocitos— del 91,58 %, lo que significa que, como consecuencia de no tomar el medicamento, me quedan un 8 % de glóbulos rojos normales, lo que puede acarrear consecuencias adicionales en forma de coágulos en el hígado o el cerebro.

Estoy en proceso de tratamiento o, quizás, de mantener los parámetros de la morfología en un «nivel adecuado» que me permita funcionar con bastante normalidad.

El pronóstico de los médicos sobre mi estado es incierto a largo plazo, y el pronóstico de recuperación es desfavorable.

Debido a que me encuentro en la fase III más avanzada de la enfermedad, sufro diversos grados de fatiga, lo que me impide realizar actividades cotidianas muy básicas. Dada la destrucción continua de glóbulos rojos, padezco fatiga crónica, y la anemia crónica resultante de la hemólisis agrava esta fatiga.

Para poder funcionar con relativa normalidad a día de hoy, tengo que tomar un medicamento cada 14 días durante el resto de mi vida en un entorno hospitalario.

La enfermedad reduce mi inmunidad (bajos niveles de glóbulos rojos y blancos), a menudo padezco infecciones potencialmente mortales (la más reciente, covid —3 dosis de vacuna—, a lo que añado un curso leve de la enfermedad y una neumonía).

Debido a mi estado, tengo un certificado de discapacidad y no puedo ejercer ninguna actividad profesional,

Para lo que estoy recaudando fondos.

Recaudo fondos para poder continuar con el tratamiento.

Actualmente recibo una pensión por enfermedad de 1240 PLN.

El alquiler de un piso en Cracovia supone un gasto de 800 PLN.

El hospital, el Instituto de Hematología y Transfusiología de Varsovia, donde recibo atención especializada y me administran medicación dos veces al mes, se encuentra a 300 kilómetros de mi casa, y el coste del viaje y el alojamiento supone otro gasto de 900 PLN al mes, lo que ya no me alcanza.

La compra de suplementos está empezando a superar mis posibilidades económicas, y muy a menudo las cosas básicas están fuera de mi alcance.

Cada donación, por pequeña que sea, cuenta.