Hola, tengo una enfermedad muscular desconocida. Me levanto todos los días con mucho dolor. La enfermedad hace que mis músculos y nervios se deterioren, lo que provoca que mi muñeca izquierda esté paralizada, al igual que mi pierna derecha. Solo me dan morfina. Y ya no tienen cura para ello. Además, tengo diabetes inestable. Solo puedo comer una vez al día. Mi mujer tiene una arritmia en las cavidades cardíacas. Y por eso sufre ataques cardíacos a diario. Lleva un desfibrilador y tiene en casa un sistema de monitorización conectado con el hospital. Su anomalía cardíaca se debe a una mutación genética. Mis tres hijos tienen la misma anomalía, por lo que mi hijo mayor, de 17 años, ya ha sufrido un infarto, y mi hijo de 14 años ya ha tenido un colapso circulatorio, por lo que lo encontramos tirado en el suelo. Mi hija pequeña, de 9 años, se desmayó hace cuatro años en el colegio. A ella también le han diagnosticado la misma anomalía. Esto significa que tienen que acudir a revisiones cada seis meses en el UZA de Edegem, con la cardióloga, la doctora Sanne. Nos cuesta mucho dinero y tenemos que asegurarnos de estar preparados por si alguna vez necesitan un desfibrilador. Por eso tengo que hacer esto. Las personas que nos conocen saben lo difícil que lo tenemos y que vivimos cada día con el miedo a lo que pueda pasar. Gracias por leer mi historia.