Vivir con el síndrome de Turner: Mi viaje

Vivo con el síndrome de Turner y comparto mi historia para ayudar a otros a entender lo que este diagnóstico significa realmente para 1 de cada 2.000 niñas afectadas en todo el mundo.

La realidad de vivir con el síndrome de Turner

El síndrome de Turner no es sólo un reto, es una constelación de necesidades médicas que requieren atención, vigilancia y adaptación durante toda la vida.

Pérdida progresiva de la audición

Hasta el 90% de las personas con síndrome de Turner sufre pérdida auditiva, y yo soy una de ellas. Actualmente utilizo audífonos para comunicarme, trabajar y estar en contacto con mis seres queridos. Pero mi audición sigue disminuyendo. Con el tiempo, necesitaré un implante coclear, una intervención que me cambiará la vida y costará entre 50.000 y 100.000 libras. La audición no es sólo sonido; es conexión, independencia y capacidad para participar plenamente en la vida.

Complicaciones cardiovasculares

Tengo una arteria dilatada, uno de los graves problemas cardiovasculares que pueden desarrollarse con el síndrome de Turner. Esto implica un seguimiento regular con pruebas de imagen especializadas y una atención cardiaca continua. Mantener mi corazón sano no es opcional, es esencial para mi supervivencia y mi calidad de vida.

Salud renal

Al igual que un tercio de las personas con síndrome de Turner, tengo anomalías renales que requieren un seguimiento y cuidados continuos por parte de especialistas.

Control hormonal

El síndrome de Turner altera la producción hormonal, lo que afecta a todo, desde el crecimiento y el desarrollo hasta el bienestar diario. Tomo medicación todos los días y acudo al endocrino con regularidad para tratar estos problemas.

Futura fertilidad

Como la mayoría de las mujeres con síndrome de Turner, me enfrento a problemas de fertilidad que requerirán tratamientos especializados cuando esté preparada para formar una familia.

Seguimiento de por vida

Más allá de estas grandes preocupaciones, necesito un control continuo de la salud ósea y la gestión de otras complicaciones que surgen a lo largo de la vida con el ST.

La realidad financiera

No se trata sólo de problemas médicos: representan una importante carga económica. Los costes anuales para tratar el Síndrome de Turner pueden alcanzar fácilmente las 20.000 libras o más, con muchos de nosotros experimentando costes que superan las 50.000 libras al año cuando pasamos a la edad adulta y requerimos cuidados más intensivos.

He creado un fondo médico para cubrir mis futuras necesidades sanitarias. Este fondo representa mi compromiso de gestionar mi salud de forma independiente y mantener la calidad de vida que tanto me ha costado conseguir. Cubrirá

Cirugía de implante coclear (50.000 - 100.000 £)

Seguimiento y cuidados cardiacos continuos

Citas con especialistas en riñón y seguimiento

Visitas periódicas al endocrino

Medicación diaria

Futuros tratamientos de fertilidad

Otras necesidades médicas que puedan surgir

Por qué pido apoyo

Nunca he sido una persona que pida ayuda fácilmente, pero el síndrome de Turner me ha enseñado que juntos somos más fuertes. Cada contribución, sea cual sea su cuantía, me ayuda a mantener mi independencia y a acceder a la asistencia sanitaria que necesito, no sólo para sobrevivir, sino para prosperar.

Tu apoyo significa que puedo centrarme en vivir mi vida plenamente mientras controlo esta enfermedad con confianza y esperanza.

Más allá de mi historia: TSandMe

Mientras construyo mi fondo médico, también estoy construyendo algo más grande. A través de mi plataforma TSandMe, estoy creando contenidos, escribiendo blogs, creando comunidad y apoyando directamente a otros guerreros de la ET. Este trabajo es importante para mí porque sé lo aislado que puede sentirse con este diagnóstico y quiero que los demás sepan que no están solos.

Si desea obtener más información sobre el síndrome de Turner o conectarse con nuestra comunidad, visite https://tsandme.com/.

Seguir adelante

Vivir con el síndrome de Turner significa enfrentarse a la incertidumbre, pero también significa resiliencia, fortaleza y encontrar la alegría a pesar de los retos. No me limito a controlar esta enfermedad, sino que construyo una vida de la que me siento orgullosa.

Gracias por tomarse el tiempo de leer mi historia y gracias por todo el apoyo que puedan ofrecerme.

Juntos, no sólo sobrevivimos, sino que prosperamos.

Teisha