Hola, soy la madre de la pequeña Helena, de 2 años, y hemos pasado por muchas cosas juntas. Nació el 11 de septiembre de 2022 con una malformación poco frecuente llamada extrofia vesical (la pared abdominal estaba abierta, la vejiga sobresalía y la cadera no estaba en la cavidad, como debería).

Estoy mucho tiempo ingresada con ella, y también me cuesta llevar una vida normal porque de vez en cuando nos pasa algo que nos sacude y tenemos que volver a cambiar algunos planes debido a ingresos hospitalarios que surgen con poca antelación. Actualmente vive con un granuloma por el que se escurre el líquido de la cavidad abdominal. Aún está por aclarar si se debe a la operación de fijación. La 17.ª anestesia general tuvo lugar en abril. Independientemente de ello, en el complejo de atrocere y epispadias congénitas, incluso tras la corrección quirúrgica, en la mayoría de los casos persiste la incontinencia urinaria, debido a un mecanismo insuficiente del esfínter del cuello vesical.Esto obliga a seguir usando pañales incluso en la edad escolar o más allá. A menudo, la continencia solo se consigue mediante la creación de un estoma cateterizable, con o sin aumento vesical y plastia del cuello vesical.

Así que aún le queda mucho por delante, y quiero dedicarle toda mi atención y energía para estar ahí para ella. Por desgracia, no puedo regalarle una escapada a ningún sitio para que viva una experiencia, ya que económicamente no me es posible, ni siquiera un coche con el que se pueda acceder al aparcamiento del hospital.

Agradezco cualquier ayuda que puedan brindar a mi pequeña Helena. Cada céntimo se destinará a permitirle llevar una vida plena a pesar de su enfermedad.

Un saludo cariñoso de parte de las dos ❤️