Ayuda a Simi a valerse por sí mismo

Simi es un niño increíble de nueve años con un espíritu valiente y audaz, pero necesita tu ayuda para someterse a una cirugía correctiva que le permita caminar. Estamos recaudando fondos para enviarlo al Instituto Europeo Paley de Varsovia, donde se someterá a una operación de diez horas de duración seguida de 16 semanas de rehabilitación que cambiarán la vida de este maravilloso niño.

Sabemos que hay muchas historias por ahí, pero esta es la nuestra: somos una familia húngaro-inglesa con tres hijos. Nuestro hijo mediano, Simon, padece una enfermedad rara llamada pseudoacondroplasia.

Siempre nos sorprende la fuerza y el espíritu de nuestro hijo. Todo el mundo lo recuerda. A pesar de todo, está lleno de alegría. Su nombre significa «ser escuchado», así que gracias por escuchar nuestra historia ahora.

A Simi («Shimi»), como le gusta que le llamen, fue el segundo niño tan esperado que se unió a nuestra familia. Parecía haber nacido sano, pero solo unos meses después de su nacimiento, nos dimos cuenta de que su capacidad para moverse no se desarrollaba acorde con su edad. Durante mucho tiempo, nadie entendía por qué era un bebé pequeño y cansado al que no le gustaba moverse, y menos aún caminar.

A los 3 años, su ritmo de crecimiento se había ralentizado, su columna vertebral parecía deformada, sus manos eran como estrellas de mar y se negaba a caminar. Lo llevamos al médico en vano; todos decían que era perezoso y que estábamos exagerando. Le compramos una «bicicleta sin pedales», que se convirtió en su mejor amiga y en su medio de transporte desde entonces.

Tenía 3 años, casi al día, cuando recibimos el primero de varios diagnósticos, todos diferentes. Empezamos a investigar sobre estos diagnósticos, pero no se ajustaban del todo a sus síntomas. El camino que teníamos por delante era aterrador.

Sus huesos y el cartílago de sus articulaciones se están desarrollando de forma anómala. Los huesos se curvan en lugar de alargarse, lo que está dañando sus articulaciones. Cuando Simi tenía cinco años, recibimos nuestro primer diagnóstico preciso, confirmado por una prueba genética. Tiene pseudoacondroplasia.

Es muy posible que sea el primero en ser diagnosticado con esta enfermedad tan rara en Hungría, por lo que es difícil conseguir tratamiento.

Los huesos de Simi han crecido muy lentamente, si es que lo han hecho, en los últimos años. Se están deformando. Con solo 97 cm de altura, es posible que, de hecho, se esté haciendo más bajo porque sus piernas se arquean constantemente. La enfermedad se asocia con dolor articular de por vida y artritis muy precoz, lo que simplemente destruirá sus articulaciones. Sus huesos entran en contacto entre sí en ángulos incorrectos en las articulaciones de la cadera, la rodilla y el tobillo, y se desgastarán de forma muy prematura.

Por el momento, Simi solo puede caminar unos pocos metros y a menudo siente dolor por las mañanas, cuando dice: «Hoy me vuelven a dar problemas las piernas». Además, solo puede recorrer distancias cortas en su bicicleta sin pedales.

Lo que le espera son prótesis de rodilla y cadera, quizá ya a los veinte años, y una vida en silla de ruedas, pero no tiene por qué ser así: la cirugía en Polonia es su mejor esperanza.

Durante algún tiempo, no sabíamos de ningún tratamiento posible para su trastorno. Fue un gran alivio cuando encontramos un grupo de Facebook donde pudimos hablar con adultos y otros niños que viven con esta enfermedad. Fue allí donde oímos hablar por primera vez de la cirugía correctiva y de alargamiento de extremidades que ofrece el Instituto Paley.

Las articulaciones de Simi se pueden preservar si se corrigen sus huesos, es decir, si se enderezan. Al mismo tiempo, también se le pueden alargar las piernas, lo que le facilitaría mucho la vida a Simi.

Simi tiene 9 años y pronto entrará en la adolescencia, pero actualmente necesita ayuda práctica para muchas tareas sencillas fuera de casa, lo que le resulta frustrante.

La cirugía no solo le permitiría caminar, sino también hacer cosas «normales» como sentarse en un inodoro o en una silla sin barandilla, lavarse las manos, subirse a un coche, participar en juegos en el parque, salir de excursión y, en general, tener más movilidad.

Por eso pedimos ayuda a cualquiera que pueda hacer una donación y compartir nuestra historia. Necesitamos la experiencia que solo se encuentra en el Instituto Europeo Paley de Varsovia (Ortopedia Infantil, Tratamiento de Enfermedades en Niños. Varsovia y toda Polonia - Instituto Europeo Paley).

Durante una operación de 10 horas de duración, un equipo de médicos colocaría un dispositivo en los fémures y tibias de Simi, enderezándolos y alargándolos gradualmente. Este enderezamiento y alargamiento se llevaría a cabo en el mismo Instituto durante un periodo de rehabilitación de entre 16 y 17 semanas tras la cirugía, a cargo de un equipo de fisioterapeutas especializados.

La rehabilitación es fundamental, ya que sus músculos, tendones y ligamentos deben adaptarse al enderezamiento y alargamiento de sus piernas. Lo único que ha ayudado a mejorar el estado de Simi es la fisioterapia semanal, que ha ralentizado el ritmo al que su condición se deteriora. El tratamiento de fisioterapia proporcionado por el Instituto Europeo Paley será esencial para transformar la vida de nuestro hijo.

Simi mediría 10 cm más tras la cirugía y la rehabilitación durante una estancia de unos cinco meses en Varsovia.

Desgraciadamente, el coste estimado de la cirugía y la rehabilitación es de 220 000 USD (aproximadamente 175 000 £). Se trata de una cantidad de dinero simplemente enorme y no sabemos cómo la recaudaremos, pero apelamos a vosotros para que nos ayudéis a ayudarle.

Queremos que Simi —nuestro hijo inteligente y bondadoso, lleno de aspiraciones y planes— pueda valerse por sí mismo y llevar una vida independiente en los años venideros.

Por favor, forma parte del futuro de Simi y dona lo que puedas. Si todos donamos un poco, se sumará una gran cantidad. Si no puedes donar, ¡por favor, comparte, comparte, comparte! ¡Se necesitará el apoyo de la gente para recaudar los fondos para él!

Estamos creando una página para que puedas seguir su evolución y estaremos en contacto durante todo el proceso para informarte sobre la campaña y (con suerte) sobre cómo va la operación.

Muchas gracias por escucharnos y a todos los que han donado y compartido.

Matt y Detti Chen (los padres de Simi)