Ayuda a Simi a valerse por sí mismo

Simi es un niño increíble de nueve años con un espíritu audaz y valiente, pero necesita tu ayuda para someterse a una operación correctiva que le ayude a andar. Estamos recaudando fondos para enviarle al Instituto Europeo Paley de Varsovia para una operación de diez horas seguida de 16 semanas de rehabilitación que cambiarán la vida de este maravilloso niño.

Sabemos que hay muchas historias por ahí, pero esta es la nuestra, somos una familia húngara/inglesa con 3 hijos. Nuestro hijo mediano, Simon, tiene una enfermedad rara llamada pseudoacondroplasia.

Siempre nos asombra la fuerza y el espíritu de nuestro hijo. Todo el mundo se acuerda de él. A pesar de todo, está lleno de alegría. Su nombre significa "ser escuchado", así que gracias por escuchar ahora nuestra historia.

Simi ("Shimi"), como le gusta que le llamen, fue el esperado segundo niño que llegó a nuestra familia. Parecía haber nacido sano, pero a los pocos meses nos dimos cuenta de que su capacidad de movimiento no se desarrollaba en consonancia con su edad. Durante mucho tiempo, nadie entendió por qué era un bebé pequeño y cansado al que no le gustaba moverse, sobre todo caminar.

A los 3 años, su ritmo de crecimiento se había ralentizado, su columna vertebral parecía deformada, sus manos eran como estrellas de mar y se negaba a andar. Le llevamos a los médicos en vano, todos decían que era un vago y que estábamos exagerando. Le compramos una "bicicleta de equilibrio", que se convirtió en su mejor amiga y con la que se desplaza desde entonces.

Tenía 3 años, casi el mismo día, cuando recibimos el primero de varios diagnósticos, todos diferentes. Empezamos a investigar sobre estos diagnósticos, pero no coincidían con sus síntomas. El camino que teníamos por delante era aterrador.

Los huesos y cartílagos de sus articulaciones se están desarrollando de forma anormal. Los huesos se doblan en lugar de alargarse, lo que daña sus articulaciones. Cuando Simi tenía cinco años, recibimos nuestro primer diagnóstico preciso, confirmado por una prueba genética. Tiene pseudoacondroplasia.

Puede que sea el primero al que se le diagnostica esta enfermedad tan rara en Hungría, por lo que es difícil conseguir tratamiento.

Los huesos de Simi han crecido muy lentamente, si es que lo han hecho, en los últimos años. Se están deformando. Con solo 97 cm de altura, es posible que se esté haciendo más bajo porque sus piernas se arquean constantemente. La enfermedad se asocia a dolores articulares de por vida y a una artritis muy precoz, que acabará por destruir sus articulaciones. En las articulaciones de la cadera, la rodilla y el tobillo, los huesos hacen contacto entre sí en ángulos incorrectos y se desgastan antes de tiempo.

De momento, Simi sólo puede andar unos metros y a menudo le duelen las mañanas cuando dice "hoy me han vuelto a dar guerra las piernas". También sólo puede recorrer distancias cortas en su bicicleta de equilibrio.

Lo que le espera es una prótesis de rodilla y cadera, quizá ya a los 20 años, y una vida en silla de ruedas, pero no tiene por qué ser así, la operación de Polonia es su mejor esperanza.

Durante algún tiempo no supimos de ningún tratamiento posible para su enfermedad. Fue un gran alivio cuando dimos con un grupo de Facebook en el que podíamos hablar con adultos y otros niños que viven con esta enfermedad. Fue allí donde oímos hablar por primera vez de la cirugía correctiva y de alargamiento de extremidades que ofrece el Instituto Paley.

Las articulaciones de Simi pueden conservarse si se corrigen sus huesos, es decir, si se enderezan. Al mismo tiempo, también se pueden alargar sus piernas, lo que haría la vida de Simi mucho más fácil.

Simi tiene 9 años y pronto entrará en la adolescencia, pero actualmente necesita ayuda práctica para muchas tareas sencillas fuera de casa, lo que le resulta frustrante.

La operación no sólo le permitiría andar, sino también hacer cosas "normales", como sentarse en el váter o en una silla sin un soporte, lavarse las manos, subir a un coche, participar en juegos en el patio, ir de excursión y, en general, tener más movilidad.

Por eso pedimos ayuda a cualquiera que pueda donar y compartir nuestra historia. Necesitamos la experiencia que solo se encuentra en el Instituto Europeo Paley de Varsovia (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Instituto Europeo Paley).

Durante una operación de 10 horas de duración, un equipo de médicos ajustaría un dispositivo a los fémures y tibias de Simi, enderezándolos y alargándolos gradualmente. Este enderezamiento y alargamiento se llevaría a cabo en el mismo Instituto a lo largo de un periodo de rehabilitación de 16 a 17 semanas tras la operación, llevada a cabo por un equipo de fisioterapeutas especializados.

La rehabilitación es fundamental, ya que sus músculos, tendones y ligamentos deben adaptarse a las piernas enderezadas y alargadas. Lo único que ha ayudado a Simi es la fisioterapia semanal, que ha ralentizado el deterioro de su estado. El tratamiento de fisioterapia del Instituto Europeo Paley será esencial para transformar la vida de nuestro hijo.

Simi medirá 10 cm más tras la operación y la rehabilitación, que durará unos cinco meses en Varsovia.

Por desgracia, el coste estimado de la operación y la rehabilitación es de 220.000 USD (unas 175.000 libras esterlinas). Es una cantidad enorme de dinero y no sabemos cómo se recaudará, pero hacemos un llamamiento para que nos ayuden a ayudarle.

Queremos que Simi -nuestro niño inteligente, amable, lleno de aspiraciones y planes- pueda valerse por sí mismo y llevar una vida independiente en los años venideros.

Por favor, forma parte del futuro de Simi y dona lo que puedas para él. Si todos donamos un poco, será mucho. Si no puedes donar, ¡por favor, comparte, comparte, comparte! Va a hacer falta el poder de la gente para recaudar fondos para él.

Estamos creando una página para que podáis seguir su evolución y estaremos en contacto con vosotros durante todo el proceso para informaros de la campaña y (con suerte) de cómo va la operación.

Muchas gracias por escuchar y a todos los que han donado y compartido.

Matt y Detti Chen (padres de Simi)