Hola, soy Isabelle (mi nombre legal es Lara). Tengo 20 años y, actualmente, estoy luchando contra una enfermedad ósea genética rara llamada displasia fibrosa poliostótica craneofacial.

Nací con ella, pero durante la mayor parte de mi vida nadie sabía que la padecía. Durante años sufrí dolores de cabeza constantes y me diagnosticaron migrañas una y otra vez. No fue hasta que un médico decidió finalmente solicitar una tomografía computarizada cuando todo cambió. Fue entonces cuando descubrimos la displasia.

La displasia sigue avanzando, provocándome dolores de cabeza constantes, un dolor intenso detrás de los ojos, visión borrosa, problemas de memoria y noches de insomnio en las que ni siquiera los analgésicos fuertes me alivian apenas. Debido a su ubicación, cada día que pasa sin tratamiento aumenta el riesgo de perder de forma permanente la visión y la audición.

De todo lo que tengo por delante, lo que más me aterra no es la operación, sino la posibilidad de perder la vista.

Me da miedo no poder ver las caras de mis padres, reírme con mis amigos, verme algún día caminando hacia el altar con un vestido de novia —un sueño que he tenido desde que tengo uso de razón— y estoy segura de que muchas chicas entenderán por qué eso significa tanto para mí. Por encima de todo, me da miedo no poder ver lo que me depara el futuro y el futuro que siempre he imaginado.

Por si fuera poco, la displasia también afectó a mi tiroides y me provocó hipotiroidismo. En solo unos meses, pasé de pesar 55 kg a 90 kg. Siempre me ha encantado correr, dar paseos y hacer ejercicio, pero, de repente, hasta el más mínimo movimiento me dejaba agotada. Mi cuerpo cambió tan rápido que ya casi no me reconocía a mí misma, y eso afectó enormemente tanto a mi salud física como a la mental.

Poco a poco dejé de salir, me aislé, alejé a la gente de mí y, al final, tuve que empezar una terapia para ayudarme a sobrellevarlo todo. Sigo intentando hacer ejercicio siempre que puedo, porque mantenerme activa siempre ha sido una parte muy importante de quién soy, pero muchos días el simple hecho de soportar el dolor ya me parece un logro.

Los médicos también me han detectado quistes en la tiroides y, actualmente, los estamos controlando para asegurarnos de que no sean cancerosos. Dado que mi abuela tuvo cáncer de tiroides y le tuvieron que extirpar la glándula, esto se ha convertido en otro temor constante.

Intenté recurrir al sistema sanitario público, pero la cita con el neurólogo que solicité en agosto de 2025 aún no se ha programado, mientras mi estado sigue empeorando. Por ello, no tuve más remedio que recurrir a la sanidad privada para poder, por fin, seguir adelante con la cirugía. Debido a la complejidad de mi enfermedad y a las múltiples zonas afectadas por la displasia, los costes de la cirugía y el tratamiento superan con creces lo que mi familia y yo podemos permitirnos.

A mis 20 años, pensaba que estaría centrada en la universidad, creando recuerdos con mis amigos y ilusionándome con mi futuro. En cambio, mi vida gira en torno a hospitales, medicamentos, pruebas de imagen, dolor y el miedo a que cada día que espero pueda suponer perder un poco más de mi vista.

Si puedes hacer una donación, por pequeña que sea la cantidad, me estarías ayudando a dar un paso más hacia la operación que podría salvar mi visión y darme la oportunidad de seguir viviendo la vida con la que siempre he soñado. Y si no te es posible donar, el simple hecho de compartir mi campaña de recaudación podría ayudar a que llegue a alguien que sí pueda hacerlo.

Muchísimas gracias por dedicar tu tiempo a leer mi historia. Cada donación, cada vez que compartes la campaña y cada mensaje amable me da esperanza. Desde lo más profundo de mi corazón, gracias. ୨ৎ