Leoś tiene 9 años. Es un niño muy cariñoso y le gustaría tener muchos amigos durante su estancia en el hospital, pero solo tiene peluches :( Mi hijo padece desde hace 6 años la enfermedad de Crohn (una enfermedad del intestino grueso) y está en tratamiento por asma y depresión.

Toma un preparado alimenticio especial llamado Modulenie, cuyo coste es de 70,00 PLN al día, sin posibilidad de reembolso, ya que solo se reembolsa en el caso de la enfermedad de Leśniewski-Cron, y no en el de la enfermedad del intestino grueso.

Recibe un medicamento biológico cada 15 días que es muy caro. El coste de una dosis de Entyvio es de más de 10 000 PLN cada 14 días... A Leonek le han hecho 8 transfusiones de sangre, ya que la enfermedad le provoca anemia con mucha frecuencia y sus valores sanguíneos son muy bajos. Además, tiene las defensas bajas, por lo que es vulnerable a cualquier infección y a un agravamiento de la enfermedad. Lleva 6 años recibiendo un medicamento biológico.(Humira, Amgevita) y ahora un medicamento biológico que simplemente no podemos permitirnos, ya que cuesta 20 000 PLN al mes :( 

Esto implica una estancia en el hospital cada dos semanas, donde le hacen pruebas y le administran el medicamento que le permite funcionar y no estar solo en el hospital. Sin el medicamento, pasamos meses enteros en la unidad de gastroenterología.

Desde el año pasado, mi hijo sufre depresión, a menudo pregunta por qué no quiere estar enfermo y llora porque no puede ser tan activo como sus compañeros :(