Queridos donantes, buenas personas,

me llamo Veronika y soy la madre de Lilianka, una niña excepcional, aunque gravemente enferma. Lilianka padece el síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad extremadamente rara. Durante los primeros siete años de su vida, la crié completamente sola. Hoy cuento con el apoyo de un marido cariñoso, que incluso quiere adoptar a Lilianka, pero nuestra situación económica y vital está al límite.

Una vida dedicada al cuidado las 24 horas del día

Lilianka está creciendo, ya pesa más y mide más que yo, pero su desarrollo mental se ha quedado al nivel de una niña de dos años. No puede hacer nada por sí misma:

• Comunicación: Tiene un trastorno grave del habla, dice como mucho tres palabras.
• Higiene: Necesita mi ayuda para ir al baño, tanto para hacer sus necesidades pequeñas como grandes. No puedo bañarla ni lavarle los dientes por mí misma.
• Movilidad: Tiene rasgos autistas, arrebatos de ira y enormes problemas de equilibrio. El terreno irregular le resulta insuperable.
• Seguridad: No puede ir a ningún sitio sola, requiere atención constante.

La vida en un piso de alquiler y los constantes desplazamientos

Actualmente vivimos de alquiler en una casa antigua, donde Lilianka ni siquiera tiene su propia habitación; tenemos que poner su cama en el salón porque no tenemos espacio. Pronto nos vence el contrato de alquiler y corremos el riesgo de tener que mudarnos de nuevo.

Para que Lilianka tenga la oportunidad de desarrollarse, la llevo cada día 30 km de ida y 30 km de vuelta a un colegio especial. Solo el colegio nos cuesta 198 euros al mes, por no hablar de los enormes gastos de gasolina. Tenemos que mantener dos coches: uno para mí, para llevar a Lilianka, y otro para mi marido, para que pueda ir al trabajo y relevarme por la tarde.

Estamos al límite de nuestras posibilidades económicas

Mi marido trabaja de la mañana a la noche para mantenernos, ya que en casa tenemos otros dos hijos. Yo estoy con Lilianka todo el día. Solo gano un poco de dinero extra por las tardes limpiando casas, cuando mi marido vuelve del trabajo.

Hemos empezado a construir nuestra propia casa, que sería un refugio seguro para Lilianka, sin barreras arquitectónicas y adaptada a sus necesidades. Sin embargo, se nos ha acabado el dinero debido al elevado precio de los materiales, el alquiler y los gastos de colegio y gasolina. No damos abasto para terminar la casa y el tiempo nos apremia sin piedad.

¿Cómo podéis ayudarnos?

Por nuestra cuenta no podemos hacer frente a los gastos. Cada euro de la recaudación lo destinaremos a:

1. Terminar las obras de nuestra casa para poder mudarnos lo antes posible.
2. Construir un cuarto de baño adaptado, donde podamos duchar a Lilianka con total seguridad.
3. Cubrir los gastos de la escuela especial y del combustible que le permiten mantenerse en contacto con el mundo.

Agradecemos de todo corazón y por adelantado a todos los que nos ayuden a regalarle a Lilianka un hogar seguro del que ya nadie nos pueda echar.

Con cariño y gratitud,

La madre de Lilianka y su familia