id: mg2ytz

Superar operaciones que ponen en peligro la vida: leucemia crónica, tumores y enfermedades sistémicas

Superar operaciones que ponen en peligro la vida: leucemia crónica, tumores y enfermedades sistémicas

 
Shana Jansegers

BE

Texto original de Holandés traducido al Español

Mostrar texto original de holandés

Texto original de Holandés traducido al Español

Mostrar texto original de holandés

Descripción


Queridos amigos,

Hace 11 años desarrollé enfermedades autoinmunes que me provocaron la pérdida de la vista y un desequilibrio en mi sistema linfático. Durante 7 años me diagnosticaron erróneamente, lo que permitió que las enfermedades siguieran su curso y todo empeorara.Durante ese tiempo, también tuve que someterme a varias intervenciones para extirpar quirúrgicamente distintos linfomas. Tras 7 años, se confirmó el diagnóstico correcto: artritis reumatoide y lupus sistémico, y poco después se sospechó que padecía leucemia crónica, además de un tumor en la hipófisis y otro en los senos paranasales.A esto se sumaron graves problemas con la corteza de mis glándulas suprarrenales, la presión arterial y el colesterol, lo que derivó en la enfermedad de Chonn. Ahora tengo problemas con el azúcar, que baja a niveles extremadamente bajos porque el lupus sistémico ataca mi páncreas.Además, en un año me han tenido que recoger varias veces en ambulancia y he estado ingresada en la clínica por ataques de epilepsia muy graves, lo que me ha provocado muchas fracturas graves y la sensación de que me iba a morir. A causa de ello, he sufrido fracturas enormes en la mandíbula y en la barbilla.De niña me salieron más dientes que se quedaron atascados horizontalmente en el paladar. Debido a las fracturas, se desplazaron hacia dentro, lo que provocó que el lupus sistémico también afectara a mis dientes y a mis cuerdas vocales.Me han operado las cuerdas vocales y el hematólogo me trata la leucemia crónica, pero hay que detener el lupus sistémico y la artritis reumatoide, ya que están enfermando mi cuerpo; existe un tratamiento con terapia anti-TNF.Pero para ello hay que extraerme los dientes internamente, operarme la articulación de la mandíbula y extirparme el tumor que tengo debajo del seno maxilar a través de la boca.Sin esa operación no se iniciará la terapia con TNF porque mi sistema inmunitario se debilita y es demasiado peligroso contraer una infección que, partiendo de la boca, podría llevarme a la muerte.El gran problema es que la mutua no cubre la extracción de los dientes internos ni el tratamiento de mis otros dientes, lo que supone un coste enorme.El coste total puede ascender a 3400 €. Lo he intentado todo para conseguir un acuerdo, pero nada ha servido. Las conversaciones con la RIZIV y el Gobierno para la asistencia sanitaria no han servido de nada; tengo que reunir un mínimo de 1700 € para que una clínica esté dispuesta a ayudarme.Pero los ataques de epilepsia son cada vez peores y las enfermedades empeoran a medida que avanzan.Quiero poder empezar por fin con la terapia TNF para recuperar al menos parte de mi vida. Porque todas las enfermedades por separado cuestan una fortuna cada mes en medicación y seguimiento; hay mutua, pero sigue habiendo una parte a cargo del paciente.Antes, gracias a mi trabajo en la farmacia, tenía cobertura de hospitalización, pero debido a mi enfermedad, que comenzó hace 11 años, ya no podía reclamar la hospitalización por nada relacionado con la enfermedad o con las dolencias, lo que hizo que, como madre soltera, la situación se volviera muy difícil.Me han arrebatado todos mis sueños y me siento tan culpable de que mi hijo haya tenido que sufrir por ello.Tengo un deseo y es poder someterme a la operación, recibir la terapia adecuada y recuperar en parte mi vida, porque así no se puede vivir. Espero contar con el apoyo y el buen corazón de las personas que quieran ayudarme; se lo agradecería de todo corazón.Me gustaría poder volver a trabajar y soñar, ver un poco de luz al final del túnel y poder tener esperanza y creer en un futuro, porque sin esta operación no habrá tratamiento y mis órganos seguirán deteriorándose hasta que la muerte me alcance, y quiero poder evitarlo.Gracias al apoyo de personas amables y bondadosas durante el último año, he podido controlar la leucemia crónica, por lo que estoy muy agradecido.También puedo mostrar a las personas que me apoyan y donan una prueba del importe que, con toda seguridad, no está cubierto por la mutua; esto es solo el cálculo del importe sin la intervención de la mutua; el importe es mucho mayor, pero la otra parte sí que la cubre la mutua.Gracias de antemano, queridos amigos, por vuestro apoyo y cariño 🫶

Comentarios

 
2500 caracteres
Zrzutka - Brak zdjęć

Aún no hay comentarios, ¡sé el primero en comentar!

Para nosotros, la seguridad es lo primero. Si tienes alguna duda, por favor, denuncia esta campaña de recaudación de fondos a través de