¡Hola a todos! Me llamo Irina.

Hace unos dos años y medio, empecé a sentir el brazo izquierdo pesado y cansado, sin fuerzas. Empecé a hacerme pruebas en cardiología, resonancias magnéticas y diversos análisis, pero nada me daba una respuesta.

Fui a un primer neurólogo, quien me recomendó una electromiografía (EMG), tras un terrible diagnóstico... Enfermedad de la motoneurona o ELA. Tras muchas EMG, pruebas toxicológicas de metales pesados, análisis capilares, resonancias magnéticas y visitas a varios médicos en el país, «acepté» el diagnóstico y decidí luchar contra esta enfermedad.

Sobre la ELA... es una enfermedad agresiva y mortal que afecta al sistema nervioso, provoca debilidad muscular e interfiere en las funciones físicas. Se desconocen las causas exactas de la enfermedad, si son hereditarias o por trabajar en entornos tóxicos... la investigación aún no está en sus inicios, pero parece estar cerca de un primer tratamiento.

Actualmente mi vida ha cambiado por completo; estoy en proceso de jubilarme por enfermedad y necesito asistencia personal constante. Ya no puedo bajar las escaleras; me resulta extremadamente difícil vestirme y comer por mí misma. Con cada día que pasa me resulta aún más difícil mantener mi «independencia».

Mi historia...

Empecé con fisioterapia y terapia eléctrica, lo cual no me ayudó (en aquel momento no tenía diagnóstico).

En mayo de 2024, aproximadamente un año después de los primeros síntomas, estuve en China, en la clínica Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Durante seis meses pareció estar bajo control, pero al final del tratamiento la enfermedad se volvió agresiva.

Me ingresaron en el Hospital Saint Sava para recuperarme y preservar la masa muscular y la movilidad.

Recientemente he encontrado un tratamiento experimental, que parece dar buenos resultados, en Florida, basado en un trasplante de células madre con mis propias células extraídas de la médula espinal, procesadas y luego inyectadas.

Este tratamiento puede darme tiempo hasta el otoño, cuando se iniciará la fase III del tratamiento PrimeC; se trata de un tratamiento revolucionario con resultados prometedores. Este tratamiento solo se distribuyó en América en las dos primeras fases y se distribuirá en Europa este año.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

En Europa/Rumanía, el único tratamiento aprobado es Rilutek, que aumenta la esperanza de vida en 6 meses. Cuanta menos investigación hay aquí, más difícil es que te acepten, ya que la mayoría solo admite a pacientes nacionales o no tiene resultados, y no hay estudios en Rumanía.

El coste del tratamiento en Florida es de 30 000 euros, una cantidad de la que, lamentablemente, no disponemos, ya que todas las pruebas y el tratamiento en China, así como los programas de recuperación de estos dos años, han agotado todos los ahorros de nuestra familia, con unos costes que ascienden a aproximadamente 40 000 euros.

Necesito ayuda para acceder a este tratamiento. Cualquier donación y cada vez que se comparta cuenta.

¡Gracias a todos!