Hola a todos. Me llamo Irina.

Hace unos 2 años y medio, mi brazo izquierdo se sentía pesado y cansado, sin fuerza. Empecé investigaciones en cardiología, resonancia magnética, varias pruebas todas sin respuesta.

Fui a un primer neurólogo, me recomendó un EMG, tras un terrible diagnóstico... Enfermedad de la motoneurona o ELA. Después de muchos EMGs, pruebas toxicológicas para metales pesados, análisis de pelo, MRI, visitas a varios médicos en el país, "acepté" el diagnóstico y decidí luchar contra esta enfermedad.

Sobre la ELA... es una enfermedad agresiva y mortal que afecta al sistema nervioso y causa debilidad muscular e interfiere en las funciones físicas. Las causas exactas de la enfermedad no se conocen, hereditarias o por trabajar en ambientes tóxicos.. la investigación aún no está en sus inicios pero parece que se acerca a un primer tratamiento.

Actualmente mi vida ha cambiado por completo, estoy en proceso de jubilación debido a la enfermedad, necesito asistencia personal sin parar. Ya no puedo bajar las escaleras, me resulta extremadamente difícil vestirme sola, comer sola. Cada día que pasa me resulta más difícil mantener mi "independencia".

Mi historia...

Empecé con fisioterapia y terapia actual, que no me ayudó (en ese momento no tenía un diagnóstico).

En mayo de 2024, aproximadamente un año después de los primeros síntomas, estuve en China, en la clínica Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 meses parecía estar bajo control, al final del tratamiento la enfermedad se volvió agresiva.

Fui ingresado en el Hospital de San Sava para la recuperación, para preservar la masa muscular y la movilidad.

Recientemente encontré un tratamiento experimental, que parece tener buenos resultados, en Florida, que se basa en un trasplante de células madre con mis propias células extraídas de la médula espinal, procesadas y luego inyectadas.

Este tratamiento puede darme tiempo hasta el otoño, cuando se abrirá la fase III del tratamiento PrimeC, es un tratamiento revolucionario con resultados prometedores. Este tratamiento sólo se distribuyó en América en las 2 primeras fases y se distribuirá en Europa este año.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

En Europa/Rumanía el único tratamiento aprobado es el Rilutek, que aumenta la esperanza de vida en 6 meses. Cuanta menos investigación hay aquí, más difícil es que se acepte, ya que la mayoría sólo aceptan pacientes nacionales o no tienen resultados y no hay estudios en Rumanía.

El coste del tratamiento en Florida es de 30.000 euros, cantidad que desgraciadamente no tenemos porque todas las pruebas y el tratamiento en China, los programas de recuperación en estos 2 años han agotado todos los ahorros de toda la vida de nuestra familia, los costes ascienden aproximadamente a 40.000 euros.

Necesito apoyo para acceder a este tratamiento. Cualquier donación y participación cuenta.

¡¡¡Gracias a todos!!!