Hasta hace poco, llevaba una vida normal de adolescente.

Iba al gimnasio, salía con mis amigos, caminaba, corría y hacía planes para mi futuro. Hoy, a mis 19 años, estoy en silla de ruedas y lucho cada día.

Cómo empezó todo

En noviembre de 2023, empecé a sufrir mareos, fuertes dolores de cabeza, fatiga, debilidad muscular y entumecimiento en las extremidades. Los médicos estaban desconcertados. Tras numerosas pruebas, me diagnosticaron el síndrome de la médula anclada, una enfermedad rara en la que la médula espinal está adherida de forma anómala al tejido circundante, lo que provoca un daño neurológico progresivo.

Los síntomas siguieron y siguen empeorando

El síndrome de la médula anclada es una enfermedad progresiva. Desde el principio, mis síntomas se intensificaron continuamente, caracterizados por un dolor de espalda cada vez más intenso y agonizante y un deterioro constante. Aunque la primera intervención quirúrgica logró detener esta progresión al liberar la médula espinal, el alivio fue solo temporal. Una vez que la médula volvió a adherirse, y especialmente tras la segunda intervención, el deterioro progresivo se reanudó; e incluso hoy en día, mis síntomas siguen empeorando día a día.

Dos operaciones… y una pesadilla

En mayo de 2024, me sometí a mi primera intervención quirúrgica en Polonia. Durante tres meses, me sentí mejor. Luego, los síntomas regresaron: la médula espinal se había vuelto a adherir. En febrero de 2025, se llevó a cabo una segunda intervención, más invasiva. En lugar de mejorar, sufrí un deterioro catastrófico: perdí la capacidad de caminar, desarrollé espasticidad grave y contracturas en ambas piernas y, debido a una retención urinaria completa, desde entonces he necesitado un catéter suprapúbico permanente. Tengo 19 años y llevo más de un año en silla de ruedas.

Una complicación añadida: el síndrome de activación mastocitaria (MCAS)

Al mismo tiempo, me diagnosticaron un síndrome de activación mastocitaria (MCAS) grave, una afección inmunológica que provoca reacciones graves a medicamentos, alimentos y factores ambientales desencadenantes. Solo puedo tolerar unos pocos alimentos y una gama muy limitada de formulaciones farmacéuticas estériles. Esto complica considerablemente todos los aspectos de mi atención médica.

La medicina polaca ha llegado a sus límites

Tras dos cirugías fallidas en Polonia, los abordajes intradurales estándar conllevan un riesgo inaceptablemente alto de complicaciones adicionales en mi caso. En la actualidad, especialistas en el extranjero están evaluando dos opciones quirúrgicas avanzadas: la cirugía de revisión intradural con duraplastia expansiva —un procedimiento para liberar adherencias y reconstruir el saco dural— y el acortamiento de la columna vertebral (SCS), una osteotomía vertebral que reduce de forma permanente la tensión sobre la médula espinal acortando la propia columna vertebral, lo que elimina la necesidad de acceder al espacio intradural cicatrizado. Son menos de un puñado los cirujanos en todo el mundo que realizan la SCS para el síndrome de la médula anclada.

Un gran avance: la confirmación de especialistas de primer nivel

Tras meses de búsqueda internacional —habiendo contactado con docenas de centros de neurocirugía en Estados Unidos, Alemania y China—, he recibido la confirmación de dos de los neurocirujanos más respetados del mundo:

• La Dra. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Universidad de Brown, Providence, EE. UU.) —quien diagnosticó por primera vez mi médula anclada en 2024— ha revisado ahora mi resonancia magnética y mi historial médicos actuales, ha confirmado la reaparición del anclaje y considera que hay indicios para una cirugía de revisión intradural con duraplastia expansiva. Además, está organizando que su colega, el Dr. Niu —especialista en SCS de Brown—, evalúe también mi idoneidad para la reducción de la columna vertebral durante la misma visita presencial. Esta consulta está programada para el 1 de octubre.

• El Dr. Peter Chou (Universidad de Columbia / Hospital NewYork-Presbyterian, Nueva York, EE. UU.) —uno de los cirujanos de estimulación de la médula espinal (SCS) con más experiencia de Estados Unidos— ha confirmado que aceptará realizar una consulta presencial.

Necesitamos vuestra ayuda para que pueda viajar hasta allí

La consulta con la Dra. Klinge y el Dr. Niu está programada para el 1 de octubre. El tiempo apremia: tenemos que recaudar fondos y organizar el viaje antes de esa fecha. Debo viajar a la ciudad de Nueva York y a Providence, Rhode Island.

Un asiento totalmente reclinable —disponible en clase business en las rutas transatlánticas— me permite viajar en posición horizontal, la misma postura en la que paso la mayor parte del tiempo en casa. No se trata de una cuestión de comodidad. Es la única configuración en la que un vuelo de aproximadamente 10 horas desde Polonia a EE. UU. es médicamente viable para mí.

Tampoco puedo viajar sola. Debido a mi discapacidad motora, necesito un cuidador —uno de mis padres— que me ayude durante todo el viaje: traslados, el catéter, la medicación y todo lo demás que no puedo gestionar de forma independiente en un aeropuerto o en un avión.

Esto significa dos billetes de ida y vuelta en clase business con asientos totalmente reclinables: uno para mí y otro para el progenitor que actúe como mi cuidador durante el vuelo. Mi otro progenitor viajará con nosotros en el mismo vuelo, en clase turista. Necesito asistencia completa con silla de ruedas en todas las etapas del trayecto.

El coste total de este viaje (10 días, 3 personas) es de aproximadamente 17 000 €, e incluye vuelos, alojamiento, transporte terrestre, comida y seguro de viaje.

Cada donación me acerca un poco más a una vida normal.

Tengo 19 años. Tengo toda la vida por delante. Por favor, ayúdame a levantarme de esta silla de ruedas.

Cómo se utilizarán los fondos:

• Vuelos (clase business x2 + clase turista x1, ida y vuelta) - ~7.000 €
• Alojamiento en Nueva York y Providence (10 noches): ~2.500 €
• Honorarios de consulta (Dr. Klinge/Niu + Dr. Chou): ~1.750 €
• Transporte terrestre (alquiler de vehículo adaptado para sillas de ruedas): ~1.500 €
• Comida (incluida dieta especializada debido al MCAS) - ~1.500 €
• Seguro de viaje (cobertura de enfermedades preexistentes) - ~400 €
• Gastos administrativos (ESTA, permiso de conducir internacional, eSIM, material médico) - ~400 €
• Reserva para gastos imprevistos: ~1 950 €

Total: ~17 000 €

Con gratitud, Dawid

Documentación y verificación

A continuación se incluyen los documentos que confirman los datos clave descritos en esta campaña de recaudación de fondos.

Dra. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Universidad de Brown): tras revisar mi historial médico, las pruebas de imagen y los informes radiológicos, la Dra. Klinge concluyó que podría ser candidato a una cirugía de revisión intradural con duraplastia y me invitó a una consulta presencial. Su colega, el Dr. Niu, evaluará además mi idoneidad para una cirugía de acortamiento de la columna vertebral durante la misma visita.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Universidad de Columbia): el Dr. Chou revisó mi caso y confirmó que estará encantado de recibirme para una visita. Se está gestionando la cita.

Informe de resonancia magnética (abril de 2026, Centro de Diagnóstico Médico MULTI-MED, Varsovia): el radiólogo confirmó que, en posición prona, no se produce ningún desplazamiento gravitatorio del cono medular ni de las raíces nerviosas; estas permanecen fijas en la superficie posterior del saco dural, muy probablemente dentro de adherencias. Este es el hallazgo objetivo clave que confirma la re-tethering.