Estamos lanzando esta campaña de recaudación de fondos no sólo por Endera, sino también por todos los niños que están luchando en silencio la misma batalla - los niños cuyas vidas penden de un hilo, no a causa de su enfermedad por sí sola, sino debido a las decisiones tomadas por los sistemas y las personas que deciden si reciben o no la atención que necesitan para sobrevivir.

Hace poco, los médicos nos comunicaron que dejarían de suministrar a Endera medicación vital. ¿Por qué? Porque creen que su estado ha avanzado demasiado y que no tiene sentido continuar. En otras palabras, han tomado la decisión de no seguir luchando por su vida.

Nosotros creemos lo contrario.

Esta recaudación de fondos es nuestra forma de decir que merece la pena luchar por su vida y por la de otros niños como ella. Queremos empoderar a las familias, darles voz y ayudar a garantizar que a ningún niño se le niega la atención simplemente porque alguien ha decidido que no merece la pena salvar su vida.

Endera nació prematuramente con sólo 30 semanas y 1164 gramos de peso. Con un año y medio le diagnosticaron la enfermedad de Gaucher tipo III, un trastorno genético raro y progresivo que afecta al sistema nervioso.

No podía andar sola, solo comía purés porque tenía dificultades para tragar y no hablaba con palabras, solo con su dulce lenguaje, que entendíamos con el corazón. No tenía reflejo tusígeno y sufría de un tono muscular alto en todo el cuerpo. A pesar de todo, con amor, terapia y cuidados incansables, progresó lenta pero maravillosamente.

A medida que se acercaba su séptimo cumpleaños, había alcanzado hitos esperanzadores en su desarrollo a pesar de su enfermedad.

Pero hace unos meses, todo cambió.

Empezó a tener episodios de rigidez tras contraer la gripe A y su salud se deterioró rápidamente. Empezó a tener espasmos incontrolables cuando estaba despierta, como presa del pánico. Una resonancia magnética reveló hidrocefalia grave, es decir, acumulación de líquido en el cerebro. Desde entonces, su estado ha empeorado drásticamente. Ya no responde como antes. Ahora está sedada, no puede comer por sí misma y se alimenta a través de una sonda nasogástrica.

Seguimos luchando, pero no podemos hacerlo solos.

Los medicamentos que Endera necesita para frenar la enfermedad son extremadamente caros. Hasta ahora, sus padres, familiares y amigos cercanos han hecho todo lo humanamente posible para sufragar los gastos. Pero hemos llegado a un punto en el que eso ya no es suficiente.

Esta recaudación de fondos tiene que ver con la esperanza, la dignidad y el derecho a vivir.

A ningún niño se le debería negar la oportunidad de seguir luchando por el coste de su medicación o porque alguien crea que ya no merece la pena seguir intentándolo. Te pedimos tu apoyo para que Endera, y niños como ella, puedan recibir la atención que necesitan para vivir y no quedarse atrás.

Cada aportación, por grande o pequeña que sea, es una voz que dice "tu vida importa".

Gracias por formar parte de esta lucha por la vida, el amor y la esperanza. 💛