¡Hola a todos!

Soy una mujer soltera de [casi] 32 años, vivo en Letonia, sola. Trabajo como profesora de inglés para soldados letones y ucranianos (no soy soldado, trabajo para el ejército letón) y también soy la traductora residente de la NAF de Letonia. ¡Me encanta mi trabajo! También me gustaría disculparme por que mi historia sea tan larga. Ojalá fuera falsa, pero he luchado de verdad la mayor parte de mi vida.

Pero pronto, si mi salud sigue deteriorándose, puede que no pueda trabajar en absoluto.

Toda mi vida he sido una superdotada: aprendí 8 idiomas, solía hacer cosplays, cosía, hacía cualquier tipo de manualidades o arte, fui una estudiante sobresaliente durante toda la universidad (soy licenciada en traducción y lingüística). Solía montar a caballo, hacer snowboard, viajar con mi familia, hacer senderismo, era pianista y guitarrista semiprofesional...

A los 22 años (es decir, hace unos 10 años) me aparecieron al azar dolores lumbares y ciática en la pierna izquierda. Tras ser descartado por muchos neurólogos, resultó que tenía una hernia discal, a los 22 años. Desde entonces, toda mi vida ha girado en torno a lo que puedo y no puedo hacer y cómo me afectará. ¿Sentarme más de una hora? No. Eso significa que nada de vuelos largos en avión o viajes en autobús. Nada de deportes de verdad, nada. Mi vida está dictada por el miedo al dolor. De todos modos, estoy 24 horas al día, 7 días a la semana (el dolor crónico arruina vidas). Como resultado, he perdido al 99% de mis amigos, porque "no puedes hacer nada divertido". Mi familia no cree en mi dolor. No puedo viajar porque mi espalda necesita un colchón y una almohada específicos, que los hoteles no suelen tener (específicos significa firmeza y soporte para la espalda). Si no puedo tener eso, estaré con dolor incapaz de caminar durante semanas todo por una noche en un colchón blando. Desde entonces he desarrollado 2 más hernias discales, la última fue en mayo de 2023, que uno era lo suficientemente malo para mí llamar a la ambulancia (que nunca he hecho antes). Sin embargo, esto también significa que estoy en riesgo de nunca ser capaz de tener mis propios hijos debido a la presión que pondría en mi espalda. Imagínate que te digan eso a los 30 años.

Me gustaría que ahí acabara la historia, pero ese no es el motivo por el que pido ayuda. En 2021 tuve un accidente (yo pedaleando despacio por un carril bici, un coche se me echó delante, ya os podéis imaginar el resto). El conductor se rió y se marchó. Pero ese accidente me arruinó la vida. Tuve una conmoción cerebral. Pero varios neurólogos me volvieron a decir que "no puedes tener una conmoción cerebral si no te desmayaste" y no me permitieron coger la baja laboral. Por aquel entonces perdí casi toda la coordinación de las manos (lo que significa que nunca podré volver a tocar el piano o la guitarra) y mi equilibrio era tan malo que no podía caminar recto.

Había estado viendo a un gran fisioterapeuta para mi lumbalgia. Me sacó del estado crítico después de mi conmoción cerebral con ejercicios de coordinación y equilibrio para que pudiera funcionar hasta cierto punto y volver a trabajar con normalidad. Al menos pude vivir... Hasta el verano de 2024.

Alrededor de mayo empecé a sentir que mis problemas post-conmoción cerebral estaban volviendo. Poco a poco los problemas de equilibrio y coordinación se hicieron cada vez más frecuentes, hasta el punto de que tenía que pensar activamente mientras escribía en un teclado. Imagínate tener que deletrear palabras en tu mente y luego encontrar las letras en el teclado, como una anciana escribiendo con un solo dedo. Así soy yo, de 31 años, lingüista, que he estudiado 8 idiomas y hablo 4 con fluidez. Día tras día mi memoria también empeoraba, desde olvidar palabras para cosas básicas, hasta detenerme mientras caminaba porque olvidaba por dónde iba. Luego, finalmente, me desmayé cuando la temperatura exterior superaba los +25C (nunca me había desmayado en mi vida antes de eso, me ocurrió 4 veces sólo el verano pasado). Además, en cuanto al equilibrio. Al principio me mareaba al ponerme de pie después de haberme agachado varias veces a un estante más bajo. No pensé nada, "tensión arterial". Mi tensión arterial es perfecta. Luego empecé a tener esos mareos al levantarme después de haberme sentado en una silla o en la cama, al meter algo en la lavadora, al ponerme los zapatos... prácticamente el 100% del tiempo. No puedo coger el transporte público sin sentir que me voy a desmayar (no tenemos ni idea del esfuerzo que supone para nuestro cerebro mantenernos en posición vertical).

Mi fisioterapeuta me sugirió que me hiciera una resonancia magnética, porque lo que me pasaba no era normal. Tuve que acudir a tres neurólogos para que me remitieran a uno (en mi país no se puede hacer una resonancia magnética sin ella). Tuve la suerte de que mi seguro lo cubriera todo.

En julio llegaron los resultados. Los resultados dicen que tengo "atrofia leve en el cerebelo (GCA escala 1) y un posible aneurisma menor" (puedo proporcionar un documento que dice esto, pero está en letón, por lo que no lo añado). Imagínese oír "atrofia cerebral" a los 31 años. El cerebelo es la parte del cerebro responsable del equilibrio, la coordinación y la memoria, así que tiene sentido.

Volví al neurólogo y ella, comprendiendo que no tiene ni idea de cómo ayudarme, me remitió al "centro de enfermedades raras". En mi país es extremadamente difícil entrar en ese sistema siendo adulto porque necesitas que te den un código ORPHA, que sólo pueden hacer unos pocos especialistas seleccionados.

Yo conseguí el código, así que puse el pie en la puerta. Estar en el sistema de enfermedades raras significa que tienes acceso financiado por el gobierno a los mejores especialistas del país. No pagas nada y te saltas la cola. También necesitas un neurólogo de enfermedades raras para poder hacerte una prueba genética financiada por el gobierno, para la que estoy haciendo cola. Me doy cuenta de que soy muy afortunada.

En mi búsqueda de respuestas, he visto a un neuro-oftalmólogo, un neuro-ENT, un neurólogo de enfermedades raras, un neuro-cardiólogo... No tenía ni idea de que estos médicos existieran. Me he hecho todas las pruebas que me han pedido (ecocardiograma, prueba de la mesa inclinada, prueba de esfuerzo del corazón, escáneres dúplex, innumerables resonancias magnéticas y angiogramas, análisis de sangre, he perdido la cuenta). Eso sí, estoy haciendo esto completamente solo, sin amigos, sin apoyo familiar, mientras trabajo 8 horas como profesor en el ejército donde mostrar cualquier debilidad es un no-no. Pero todas estas personas inteligentes y todas estas pruebas me han llevado a... a nada. Sobre el papel no me pasa nada, estoy perfectamente sano. Puedes entender mi frustración.

Durante todo este tiempo, también sufrí abusos por parte de dos parejas diferentes (prácticamente de todo, desde chantaje, gaslighting y lavado de cerebro hasta abuso físico y violación). Uno era un narcisista, el otro un evasivo severo. Algunas personas rezan por los más débiles. Llevo 6 años viendo a un terapeuta especializado en psicosomática, trabajando en ello, pero también cuesta mucho dinero. Tengo depresión de alto funcionamiento (supuestamente la más difícil de diagnosticar y tratar). Así que, además del dolor crónico y de las funciones cotidianas afectadas, también trabajo activamente en mi salud mental, superando traumas, creando mejores hábitos e intentando mantenerme firme para que nadie pueda aprovecharse de mí nunca más.

Y a pesar de todos estos problemas cerebrales, nadie anuló mi dolor crónico, ni que sigo resfriándome, que necesito arreglarme los dientes (eso cuesta unos 1000 euros porque mi seguro no lo cubre) u otros problemas "normales".

Escribo todo esto para demostrar que realmente hago lo que puedo, que acudo a especialistas, que trabajo para mejorarme y mejorar mi vida, pero a veces la vida te echa más y más encima, y he llegado a un punto en el que no creo que pueda con mucho más. He agotado a todos los profesionales médicos disponibles, he probado todos los tratamientos, algunos cuestionables también, y aun así no consigo nada. Trabajo a tiempo completo, a veces hago proyectos de traducción para ganar dinero extra, pero con mi cerebro y mi coordinación deteriorándose, se está haciendo difícil. ¿Cómo he escrito este texto tan largo? Principalmente, de voz a texto.

Por eso he decidido, como último intento, buscar ayuda en la acupuntura (terapia con agujas). He tenido varios compañeros de trabajo a los que les ha ayudado y todos han acudido al mismo profesional (el profesor Nikolay Nikolayev, supuestamente el mejor del país). He ido a la primera consulta (que cuesta 75 euros), pero como no se considera "medicina legítima", no la cubre el seguro. Por eso pido ayuda. Es mi última esperanza de recuperar una vida normal y posiblemente incluso de solucionar el dolor que padezco desde hace 10 años. Ni siquiera recuerdo lo que es levantarse y no tener dolor. Una sesión de acupuntura cuesta 30 euros, pero me dijo que necesitaría más de 15 sesiones dado lo arraigado que está el problema y que tiene que deshacer años de daños y tejido cicatricial.

TL;DR. He visitado a todos los especialistas, los médicos de enfermedades raras no saben qué me pasa, vivo con mareos crónicos, niebla cerebral y he perdido la mayor parte de la coordinación y el equilibrio, lo que altera mi vida diaria. Tengo un trabajo a tiempo completo para mantenerme (gano 1200eur después de impuestos, gasto 400 de eso al mes sólo en médicos, el resto en servicios y facturas (en invierno suma 400-500 con calefacción) y comida).

El dinero iría a la acupuntura y el resto al dentista.