Soy Ádám Pásztory, 53 años, padre de 4 hijos.

Me han aconsejado que resuma brevemente el caso al principio, porque es una historia muy detallada, pero también muy larga. Así que, en tres frases, mi vida se ha visto inesperada y completamente destrozada por una enfermedad, un tipo de tumor cerebral con muy malas perspectivas. Después del momento más oscuro, ha amanecido la esperanza, y hay una clínica experimental en Alemania donde se están consiguiendo resultados reales y serios con herramientas de inmunoterapia para curar el Glioblastoma. El tratamiento es muy caro, el gestor del fondo de salud no puede sufragarlo, así que ahora estamos en la historia de cómo se reunirán 85.000 euros en donaciones? Si se consigue, o si sigues leyendo, la historia se alarga aún más.

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La enfermedad

En agosto de 2024, empecé un tsunami interminable de dolores de cabeza, que se intensificaron hasta el punto de provocar alteraciones visuales y desmayos, y al final de los cuales, el 6 de septiembre de 2024, una tomografía computarizada solicitada en la sala de urgencias del Hospital de San Juan reveló que tenía un tumor cerebral. El 9 de septiembre de 2024, el médico que me atendió, el Dr. Levente Ilyés, me operó con éxito y sin complicaciones. La recuperación de la operación fue rápida y satisfactoria, pero ahí no acabó la historia. El 24 de septiembre de 2024, durante la retirada de los puntos de sutura, se presentaron los resultados patológicos: tengo un glioblastoma, NOS (grado 4 de la OMS). El médico me informó de que el tiempo medio de supervivencia de esta enfermedad es de 3-4 meses sin tratamiento oncológico y de 10-15 meses con tratamiento.

¿Por qué el pronóstico es malo si ya se ha extirpado el tumor?

El glioblastoma de grado 4 es el grado más alto de tumor cerebral maligno y, por desgracia, aunque los cirujanos extirpen con éxito todo el tumor visible durante la cirugía, es tan agresivo que casi siempre reaparece.

1) Debido a la naturaleza del tumor: los glioblastomas pueden extenderse con extrema rapidez a otras partes del cerebro, y a menudo ya existen células tumorales microscópicas en el momento del diagnóstico que no pueden extirparse completamente durante la cirugía, ya que se extienden por todo el tejido cerebral. Estas células no siempre son visibles en las exploraciones de imagen, pero el tumor puede volver a crecer y reaparecer más adelante.

2) Crecimiento muy agresivo: las células del glioblastoma se dividen muy rápidamente, por lo que la enfermedad suele reaparecer aunque la cirugía haya tenido éxito.

3) Opciones de tratamiento limitadas: aunque se dispone de radioterapia y quimioterapia, estos tratamientos no siempre son lo bastante eficaces para destruir por completo todas las células cancerosas restantes. Las células del glioblastoma suelen ser resistentes a estas terapias.

Por ello, los pacientes siguen corriendo un alto riesgo incluso después de la extirpación del tumor.

En general, las estadísticas muestran que el tiempo de supervivencia de las personas diagnosticadas de glioblastoma suele ser de entre 10 y 15 meses, incluso después de una intervención quirúrgica satisfactoria y un tratamiento posterior. Aunque hay casos individuales en los que alguien vive más tiempo, son tan raros que aparecen por su nombre en Google como milagros médicos.

Inmunoterapia: la esperanza de toda una vida

Tras el shock inicial, un amigo me puso en contacto con un hombre de mi edad al que diagnosticaron la enfermedad en el mismo estadio en noviembre de 2023. Se trata de Zsolt, quien me contó que, además del tratamiento oncológico, forma parte de un programa de una clínica alemana que trata a personas con cáncer mediante un tratamiento llamado inmunoterapia. El procedimiento evolucionó a partir del método del inmunólogo y biólogo celular canadiense Ralph Steinman, Premio Nobel de Fisiología y Medicina. El método de tratamiento utilizado por la clínica y una descripción detallada de los grandes resultados obtenidos hasta ahora se han publicado en Nature, la principal fuente de investigación científica. La importancia del procedimiento queda demostrada por su aprobación por la FDA, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos.

En términos sencillos, se trata de la llamada respuesta de células T neoantígeno-específica, desencadenada por una vacuna específicamente diseñada para el tumor o las características genéticas del paciente, que "despierta" el sistema inmunitario del paciente para luchar contra los invasores. Esto significa que, tras los ensayos clínicos, los pacientes reciben un medicamento personalizado, una vacuna, específicamente adaptada a su propio perfil genético, producida con el mismo cuidado y en las mismas condiciones de fabricación que un medicamento de uso común.

Tasas de supervivencia

Según las estadísticas de la clínica, para todas las personas tratadas, hay un 95% de probabilidades de supervivencia de al menos 32 meses, pero a mi edad y en la fase actual de mi enfermedad, las estadísticas hasta ahora muestran que tengo muchas posibilidades de ser uno de los pacientes que lleven con nosotros 60 meses y, con suerte, ¡mucho tiempo! El número de pacientes que han fallecido entretanto incluye a los que han muerto por otras causas (covídicos, otras enfermedades, edad, etc.), y supone el 54% del total de pacientes tratados.

Costes

Debido al carácter experimental de la clínica y a la complejidad, personalización y calidad del procedimiento, el coste del tratamiento de inmunoterapia es elevado. El tratamiento básico cuesta 80.000 euros. Tengo que viajar a la clínica en Alemania para un total de 11 tratamientos, normalmente acompañado de un acompañante, con un coste estimado de viaje y alojamiento de 5.000 euros adicionales.

¿No existe una terapia de este tipo en Hungría?

Puede que haya grandes esperanzas puestas en la inmunoterapia en los círculos científicos y médicos, pero en mi país este método y esta tecnología están aún en pañales, y no se dispone de ningún tratamiento oncológico complejo y eficaz comparable al procedimiento alemán. De hecho, aunque hay varias clínicas en Europa y en el extranjero que utilizan algún tipo de inmunoterapia, si nos fijamos en los métodos y resultados de la clínica, se trata de uno de los tratamientos personalizados (inmunoterapia) para el cáncer y el glioblastoma más progresivos del mundo en la actualidad, con la mayor calidad médica y tecnológica y la mayor proximidad geográfica.

De acuerdo, no está disponible en Hungría, pero al menos el Estado húngaro subvenciona este tratamiento?

A pesar de que desde el punto de vista médico-científico lo que se describe en el artículo de Nature es totalmente válido, según los procedimientos de la Dirección del Fondo Nacional del Seguro de Enfermedad (NEAK), al tratarse de una clínica experimental, este tratamiento no puede recibir financiación actualmente.

Calendario del tratamiento

El registro oficial tuvo lugar el 4 de octubre de 2024.

¿Qué sigue?

1. Entrega de la muestra histológica y de la muestra de sangre fresca a la clínica.

2. La clínica comprueba las muestras que recibe y, utilizando su reserva de ADN y la base de datos genéticos que posee el instituto, el laboratorio comienza a preparar la denominada cadena peptídica que será la base de la posterior vacunación, previo pago de 20.000 euros. Esto llevará entre 3 y 4 semanas.

3. Una vez preparada la cadena peptídica, se inicia la producción del suero, previo pago de 60.000 euros. Esto lleva entre 2,5 y 3,5 meses.

4.

5. Regreso a Hungría.

6. 10 viajes a Alemania cada 6 semanas para el tratamiento clínico con vacunaciones de refuerzo y el inicio de la inmunomonitorización, durante la cual los médicos comprueban y optimizan la respuesta inmunitaria. La duración total del tratamiento es, por tanto, de 15-16 meses.

También recibiré tratamiento oncológico convencional (quimioterapia + radioterapia) antes y junto con el inicio de la inmunoterapia en Alemania. Hice mi primera visita al instituto oncológico el 1 de octubre de 2024 y mi tratamiento comenzará el 14 de octubre.

Todo esto desde dentro

En este resumen no se han tratado los aspectos mentales y emocionales de la enfermedad, aunque al leer esta historia es probable que la mayoría de la gente se haga la difícil e indeseada pregunta: ¿qué pensaría, qué haría yo en esta situación? Sólo la operación y la hospitalización han sido experiencias increíbles, pero el diagnóstico médico del 24 de septiembre supuso una agonía sin precedentes. Es un recuerdo muy fresco, es difícil expresar con palabras lo que me pasó, dentro de mí, en aquella situación. El lector fiel y religioso comprenderá cuando digo Coram Deo, estar ante Dios. Además, podría traer un poema de Sándor Weöres, que, adaptado a mi naturaleza espiritual, transmite mucho de este momento. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Repitiendo la última línea del poema, no puedo decirlo de otra manera: esta agonía me ha proporcionado un despertar, un renacimiento irrefutable, que el amor que irradia de la gente, de mis seres queridos, de mis amigos y de las convulsiones que están sucediendo, me fortalece y alimenta día a día. Creo que esta fuerza mental, esta creencia en la curación, en el futuro, es clave en la lucha contra el cáncer. Sobre todo cuando se trata de un proceso laberíntico, de varios pasos, como la inmunoterapia.

Aquella noche del martes al miércoles, después de la devastación total, recibí fuerzas para luchar y vivir la vida al máximo, por mucho que me quede de ella. Confío en que el hecho de que hablara con Zsolt al día siguiente, y que el sábado me enterara de que me recibían en la clínica alemana, retroalimente mi agonía. La interconexión de los acontecimientos descritos me ha hecho sentir fuerte y decidida. Siento que aunque la enfermedad me ha puesto en un camino forzado, ahora estoy en mi propio camino, he encontrado una cura, una forma de vivir mi vida que me llena de verdadera esperanza y de futuro. Creo que esto es lo más importante, ya que determinará mi éxito a la hora de recaudar el dinero que necesito.

Resumen

- Tanto mi edad como mi estado físico y mental actual me convierten en una auténtica luchadora.

- El tumor se extirpó precozmente y de forma muy eficaz mediante neurocirugía.

- Con un tratamiento oncológico iniciado precozmente y una dieta estricta, se puede frenar la proliferación de las células cancerosas.

- La clínica me ha inscrito en el programa que me permitirá, si tengo suerte o lo deseo, recibir las primeras vacunas hasta enero de 2025 y, con el tratamiento, seguir viviendo esta nueva vida, cumpliendo los valores que esta enfermedad me ha hecho realizar.

Con todo esto en mente, estoy convencido de que este proyecto es un salvavidas. Estoy abierto a cualquier solución que me ayude a encontrar el dinero para el tratamiento en Alemania, y les agradezco de antemano si me apoyan económicamente en mi lucha y me dan una salida.

Si tienes alguna pregunta sobre la enfermedad o el tratamiento, ¡estoy a tu disposición personalmente!

Correo electrónico: [email protected]

Móvil: 06 30 577 4019

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¿Cómo se puede donar?

El proceso de donar es muy sencillo, un proceso de 1 minuto, pero puede leer una guía detallada aquí:

1) Busque el botón rojo "Donar", en escritorio, portátil en la parte superior de la descripción en la barra lateral derecha, en móvil fijado en la parte inferior de la pantalla. Después de hacer clic, primero debe seleccionar la cantidad que desea donar, al lado de los más populares se puede introducir la cantidad que desea donar en otra cantidad. Las donaciones se pueden enviar en euros, elegimos esta plataforma porque ni tu banco ni Revolut te cobrarán altos costes por ello, y el tratamiento también se paga a la clínica en euros, por lo que no perdemos preciosos forints en la conversión.

2) Después de introducir el importe, puedes elegir la forma de pago, si tienes Revolut o una app similar, probablemente sea la mejor, pero también probamos el pago con tarjeta de débito normal y por 5 euros, Erste bank cobró 5 forints de 2014 frente a los 2007 forints de tipo medio, por lo que el coste de conversión es de sólo 7 forints por 5 euros (al tipo de cambio del 03/10/2024).

3) A continuación, en la sección "Apoya al equipo de 4fund.com ", puedes elegir apoyar a la propia plataforma de recaudación de fondos. Por defecto, puedes establecer la cantidad de apoyo arrastrando el control deslizante a izquierda y derecha hasta el 20% (no tienes que apoyar a la plataforma), de modo que donas esta cantidad al desarrollador y no a mi administración.

4) A continuación, desplácese hacia abajo, introduzca su correo electrónico y si desea que su nombre

5) A continuación, finalmente, haga clic en el botón de donar para iniciar el proceso de pago con tarjeta conocida.

¿Por qué transferir en euros, no cuesta mucho?

En pocas palabras: en absoluto. La campaña es en euros porque el importe del tratamiento hay que pagarlo a la clínica en euros, y cuando pagas con tarjeta de crédito o débito, incluso el banco calcula un tipo justo muy cercano al tipo medio de mercado, así que así te quedas con la mayor parte de tu donación. Probamos el tipo de cambio con Erste Bank el 3 de octubre de 2024 y al pagar 5 euros con tarjeta de crédito, Erste cargó 5 euros a HUF 2014 en comparación con el tipo medio de 2007 (401,48 HUF), por lo que el coste de conversión es de sólo 7 pies por 5 euros (al tipo de cambio del 03.10.2024).

Y si realizamos la transferencia a través de Revolut o de alguno de los otros instrumentos ofrecidos, el importe del cambio puede ser aún más barato. Y podemos transferir el importe total a la clínica en euros, por lo que no hay pérdida por tipo de cambio que reduzca el valor de sus donaciones, lo que es muy importante al tipo de cambio actual de más de 400 euros, ya que al final de la colecta el forint puede depreciarse un 3-4% frente al euro, por lo que la depreciación del forint no reducirá en absoluto el valor de sus donaciones.