Me llamo Ádám Pásztory, tengo 53 años y soy padre de cuatro hijos.

Me han aconsejado que resuma brevemente el asunto al principio, porque la historia que viene a continuación es muy detallada, pero también muy larga. Así pues, lo esencial en tres frases: la enfermedad, un tipo de tumor cerebral con un pronóstico muy malo, destrozó de forma inesperada y por completo el marco de mi vida hasta ese momento. Tras el momento más oscuro, surgió una luz de esperanza: en Alemania hay una clínica experimental donde se están logrando resultados reales y significativos en el tratamiento del glioblastoma mediante inmunoterapia. El tratamiento es muy caro y el seguro médico básico no lo cubre, así que ahora nos encontramos en la situación de: ¿cómo vamos a reunir 85 000 euros en donaciones? Si lo conseguimos, o si sigues leyendo, la historia se alargará aún más.

¡Importante!

Hemos recibido varios comentarios de que el sistema de pago puede fallar o dar errores. Por favor, que esto no os frene; a quienes no les salió bien a la primera, su donación llegó a la segunda. En ese caso, si el reloj de arena no se detiene o surge algún otro problema, cerrad la ventana, abrid una nueva e iniciad un nuevo pago. Tu donación no se duplicará, pero si eso ocurriera, podríamos devolvértela.

La enfermedad

En agosto de 2024 comenzó ese tsunami de dolores de cabeza que no quería cesar y que se intensificó hasta provocar trastornos de la visión y desmayos; al final de todo ello, el 6 de septiembre de 2024, una tomografía computarizada solicitada en el servicio de urgencias del Hospital János reveló que tenía un tumor cerebral. Mi médico tratante, el Dr. Levente Ilyés, me practicó una intervención quirúrgica con éxito y sin complicaciones el 9 de septiembre de 2024. La recuperación de la operación fue rápida y satisfactoria, pero, por desgracia, ahí no terminó la historia. El 24 de septiembre de 2024, durante la retirada de los puntos, me comunicaron el resultado de la biopsia: padezco un glioblastoma, NOS (grado 4 de la OMS). El médico me informó de que la supervivencia media de esta enfermedad es de 3 a 4 meses sin tratamiento oncológico, y de 10 a 15 meses con tratamiento.

¿Por qué es malo el pronóstico si ya me han extirpado el tumor?

El glioblastoma de grado 4 es el tumor cerebral maligno de mayor grado y, lamentablemente, sigue siendo peligroso incluso cuando los cirujanos extirpan con éxito todo el tumor visible durante la intervención, ya que es tan agresivo que casi siempre reaparece.  

1) Por la naturaleza del tumor: el glioblastoma puede extenderse muy rápidamente a otras partes del cerebro y, en el momento del diagnóstico, a menudo ya haycélulas tumorales microscópicas que no se pueden extirpar por completo durante la cirugía, ya que se dispersan por el tejido cerebral. Estas células no siempre son visibles en las pruebas de imagen, pero el tumor puede volver a crecer y reaparecer más adelante.

2) Crecimiento muy agresivo: Las células del glioblastoma se dividen con extrema rapidez, por lo que la enfermedad suele reaparecer, incluso si la cirugía ha sido un éxito.

3) Limitadas opciones de tratamiento: Aunque existen la radioterapia y la quimioterapia, estos tratamientos no siempre son lo suficientemente eficaces como para destruir por completo todas las células cancerosas restantes. Las células del glioblastoma suelen ser resistentes a estas terapias.

Por eso, el paciente sigue estando expuesto a un gran riesgo incluso después de la extirpación del tumor.

En general, según las estadísticas, la esperanza de vida de las personas diagnosticadas con glioblastoma suele ser de 10 a 15 meses, incluso tras una cirugía exitosa y tratamientos adicionales. Aunque hay casos excepcionales en los que alguien vive más tiempo, son tan raros que Google los incluye en una lista con sus nombres como «milagros médicos».

Inmunoterapia: la esperanza que da vida

Tras el impacto inicial, un amigo me puso en contacto con un hombre de mi misma edad al que le diagnosticaron la misma enfermedad en el mismo estadio en noviembre de 2023. Se trata de Zsolt, quien me contó que, además del tratamiento oncológico, participa en un programa de una clínica alemana donde se cura a los pacientes con cáncer mediante la denominada inmunoterapia. El procedimiento se desarrolló a partir del método del inmunólogo y biólogo celular canadiense Ralph Steinman, ganador del Premio Nobel de Fisiología o Medicina. La revista Nature, la principal fuente de las investigaciones científicas más destacadas, también ha publicado una presentación detallada del método de tratamiento aplicado por la clínica y de los excelentes resultados obtenidos hasta la fecha. La importancia del procedimiento queda demostrada por el hecho de que la FDA, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos, lo haya autorizado.

En términos sencillos, se trata de que, mediante la denominada respuesta de células T específicas de neoantígenos, provocada por una vacuna especial elaborada específicamente en función del tumor y de las características genéticas del paciente, se «despierta» el sistema inmunitario del paciente para que luche contra los invasores. Esto significa que, tras los ensayos clínicos, se elaboran para los pacientes medicamentos y vacunas personalizados, adaptados específicamente a su propio perfil genético, con el mismo rigor y en las mismas condiciones de fabricación que en el caso de un medicamento de uso general. 

Probabilidades de supervivencia

Según las estadísticas de la clínica, en el conjunto de los pacientes tratados, las probabilidades de sobrevivir al menos 32 meses son del 95 %, mientras que, dada mi edad y el estadio actual de mi enfermedad, según las estadísticas hasta la fecha , tengo buenas perspectivas de formar parte de los pacientes que llevan 60 meses con nosotros y que, con suerte, seguirán así durante mucho tiempo. Su porcentaje con respecto al total de pacientes tratados es del 54 %, teniendo en cuenta que entre los pacientes fallecidos entretanto se incluyen aquellos que perdieron la vida por otras causas (covid, otras enfermedades, edad, etc.).

Costes

Debido al carácter experimental de la clínica, así como a la complejidad, la personalización y la calidad del procedimiento, el coste del tratamiento de inmunoterapia es elevado. El tratamiento básico cuesta 80 000 euros. Tengo que desplazarme a la clínica alemana para un total de 11 sesiones, normalmente acompañado de un acompañante, lo que supone unos gastos estimados de viaje y alojamiento de 5 000 euros adicionales.

¿No existe esta terapia en Hungría?

Es muy posible que en los círculos científicos y médicos se tengan grandes esperanzas puestas en el tratamiento inmunoterapéutico, pero en mi país este método y esta tecnología están aún en pañales, y no se dispone de un tratamiento oncológico complejo y eficaz similar al procedimiento alemán. Es más, aunque en Europa y en el extranjero hay varias clínicas que aplican algún tipo de procedimiento de inmunoterapia, al observar el método y los resultados de la clínica, se puede afirmar que, en la actualidad, uno de los tratamientos más avanzados y personalizados (inmunoterapéuticos) del mundo para las enfermedades oncológicas y el glioblastoma, con la máxima calidad médica y tecnológica, y geográficamente la más cercana, se encuentra aquí.

De acuerdo, no está disponible en Hungría, pero ¿al menos el Estado húngaro subvenciona este tratamiento?

A pesar de que, desde el punto de vista médico, lo descrito en el artículo de Nature es totalmente válido, según el reglamento de la Administración Nacional del Fondo de Seguro de Salud (NEAK), dado que se trata de una clínica experimental, actualmente este tratamiento no es subvencionable.

Calendario del tratamiento

El registro oficial se realizó el 4 de octubre de 2024. 

¿Qué viene ahora?

1. Envío a la clínica de la muestra tomada de la biopsia y de la muestra de sangre fresca.

2. La clínica comprueba las muestras recibidas y, tras el pago de 20 000 euros, el laboratorio comienza a preparar la denominada cadena peptídica que servirá de base para la futura vacuna, utilizando el material genético de las muestras y la base de datos genética de la que dispone el instituto. Esto lleva entre 3 y 4 semanas.

3. Una vez obtenida la cadena peptídica y tras el pago de 60 000 euros, se inicia la fabricación del suero. Este proceso dura entre 2,5 y 3,5 meses.

4. Una vez elaborado el suero, viaje a Alemania para someterse a un tratamiento de vacunación clínica de 4-5 días.

5. Regreso a Hungría.

6. Viaje a Alemania cada 6 semanas, en un total de 10 ocasiones, donde se administran vacunas de refuerzo durante el tratamiento clínico y se inicia el inmunomonitor, en el que los médicos examinan y optimizan la respuesta inmunitaria. La duración total del tratamiento es, por lo tanto, de 15 a 16 meses.

Antes de comenzar el tratamiento inmunológico en Alemania y en paralelo a este, también recibiré el tratamiento oncológico convencional (quimioterapia + radioterapia). El 1 de octubre de 2024 realicé mi primera visita al instituto oncológico; mi tratamiento comenzará el 14 de octubre.

Todo esto desde dentro

En este resumen no se ha mencionado el aspecto psicológico y emocional de la enfermedad, aunque es probable que al leer esta historia a la mayoría de las personas les surja esa pregunta difícil e indeseada: ¿en qué pensaría yo, qué haría yo en esta situación? Ya la operación y el tratamiento hospitalario me proporcionaron experiencias increíbles, pero el diagnóstico médico del 24 de septiembre me llevó a una lucha interior nunca antes experimentada. Es un recuerdo muy reciente, me cuesta poner en palabras lo que me sucedió, lo que se pasó dentro de mí en esa situación. El lector creyente y religioso comprenderá si digo: Coram Deo, estar ante la presencia de Dios. Además, podría citar aquí un poema de Sándor Weöres que, adaptado a mi temperamento espiritual, transmite mucho de este momento. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Repitiendo el último verso del poema, no puedo expresarlo de otra manera: este forcejeo me ha dado un despertar, un renacimiento ineludible, que el amor que irradian hacia mí las personas, mis seres queridos, mis amigos y los acontecimientos que se suceden a un ritmo vertiginoso refuerza y alimenta en mí día tras día. Creo que esta fuerza mental, la fe en la curación y en el futuro, es clave en la lucha contra las enfermedades oncológicas. Sobre todo cuando se trata de un proceso tan laberíntico y con tantos pasos como el tratamiento de inmunoterapia.

En esa noche del martes al miércoles, tras sentirme completamente abatida, recibí la fuerza para luchar y para vivir la vida plenamente, sea lo que sea lo que me quede de ella. Confío en que el hecho de que al día siguiente ya hablara con Zsolt, y de que el sábado se supiera que me admitían en la clínica alemana, son respuestas a mi lucha. La concatenación de los acontecimientos que acabo de relatar me ha llenado de fuerza y determinación. Siento que, aunque la enfermedad me ha empujado por una trayectoria impuesta, ahora recorro mi propio camino, he encontrado una forma de curarme, un camino hacia mi vida que me llena de esperanza y de futuro. Creo que esto es lo más importante, ya que es lo que determina el éxito a la hora de conseguir el dinero necesario.

Resumen

· Tanto mi edad como mi estado físico y mental actual me convierten en un auténtico luchador.

· El tumor se extirpó de forma precoz y mediante una intervención neuroquirúrgica muy eficaz.

· Gracias al tratamiento oncológico iniciado a tiempo y a la dieta estricta, se puede frenar la proliferación de las células cancerosas.

· La clínica me ha admitido en el programa, por lo que, con suerte y si todo va bien, podría recibir las primeras vacunas en enero de 2025 y, gracias al tratamiento, seguir viviendo esta nueva vida y hacer realidad los valores que esta enfermedad me ha hecho descubrir.

Teniendo en cuenta todo esto, estoy convencido de que este proyecto me salvará la vida. En cuanto a la financiación del tratamiento en Alemania, estoy abierto a cualquier solución, y te agradezco de antemano que apoyes mi lucha con medios económicos y me des un camino hacia el futuro.

Si tienes alguna pregunta sobre la enfermedad o el tratamiento, ¡estaré encantada de atenderte personalmente!

Correo electrónico: [email protected]

Móvil: 06 30 577 4019

Aviso de servicio:

¿Cómo puedes hacer una donación?

El proceso de donación es muy sencillo, solo te llevará un minuto, pero aquí también puedes leer una guía detallada:

1) Busca el botón rojo «Donar», que en ordenadores de sobremesa y portátiles se encuentra en la barra de la derecha, en la parte superior de la descripción, y en el móvil está fijado en la parte inferior de la pantalla. Tras hacer clic, primero debes seleccionar la cantidad; además de las opciones más populares, en la casilla «Otra cantidad» puedes indicar cuánto deseas donar. Las donaciones se pueden enviar en euros; de hecho, elegimos esta plataforma porque ni tu banco ni Revolut te cobran comisiones elevadas por ello, y el pago a la clínica también debe realizarse en euros, por lo que no perdemos valiosos forints en la conversión. 

2) Tras indicar el importe, puedes seleccionar la forma de pago; si tienes Revolut o una aplicación similar, quizá sea la mejor opción, pero también hemos probado el pago con tarjeta bancaria normal y, en el caso de 5 €, el banco Erste nos cobró 2014 forints en comparación con el tipo de cambio medio de 2007 forints, por lo que el coste de conversión es de solo 7 HUF por cada 5 euros (al tipo de cambio del 03/10/2024). 

3) A continuación, en la sección «Apoya al equipode 4fund.com», puedes decidir si deseas apoyar a la propia página, la plataforma de recaudación de donativos. De forma predeterminada, el porcentaje está fijado en un 20 %, pero puedes ajustar la cantidad de la donación moviendo el control deslizante hacia la derecha o hacia la izquierda (no es obligatorio apoyar a la plataforma); por lo tanto, esta cantidad no se destina a mi gestión, sino que se dona a la empresa desarrolladora.

4) A continuación, desplázate hacia abajo, introduce tu correo electrónico y, si lo deseas, tu nombre

5) Por último, haz clic en el botón «Donar» para iniciar el proceso de pago con tarjeta habitual.

¿Por qué hay que hacer la transferencia en euros? ¿No sale muy caro?

En resumen: en absoluto. La campaña se realiza en euros porque el importe del tratamiento debe abonarse en euros a la clínica, y al pagar con tarjeta de crédito o débito, el banco aplica un tipo de cambio muy cercano al tipo de cambio medio, por lo que así se conserva la mayor parte de tu donación. El 3 de octubre de 2024 comprobamos el tipo de cambio con Erste Bank y, al realizar un pago con tarjeta de crédito de 5 €, Erste aplicó una comisión de 2014 (401,48 HUF), por lo que el coste de conversión fue de 2014 HUF por cada 5 euros, es decir, solo 7 HUF por cada 5 euros (al tipo de cambio del 3 de octubre de 2024).

Si realizas la transferencia desde Revolut o mediante cualquiera de los demás medios ofrecidos, el importe del cambio puede ser aún más favorable. Nosotros, por nuestra parte, podemos transferir el importe total a la clínica en euros, por lo que no se produce ninguna pérdida por el tipo de cambio que reduzca el valor de las donaciones, lo cual es un aspecto muy importante dado que el euro ya supera los 400 forints; de hecho, al final de la recaudación, el forint podría depreciarse hasta un 3-4 % frente al euro, de este modo, la depreciación del florín no reducirá en absoluto el valor de vuestras donaciones.