Queridos amigos,

Me gustaría contaros los acontecimientos de los últimos años, a raíz de los cuales hemos lanzado la campaña ¡Levántate, Sanyi! para dar una estructura a vuestras donaciones y ayuda. Me llevó dos años, tras el shock inicial, encerrarme en mí misma y luchar, llegar al punto en el que hablo abiertamente de mi enfermedad y pido vuestra ayuda.

En abril de 2023, sin previo aviso, ocurrió el suceso más horrible de mi vida: un derrame cerebral medular. Me empujaron en una camilla durante horas en el Servicio de Urgencias de la Clínica de Szeged, intentando averiguar qué había provocado mi incapacidad para mover las piernas desde el ombligo hacia abajo, mi pelvis, era la persona más indefensa que he estado nunca. Siguieron innumerables pruebas y exámenes y no podía creer que me estuviera pasando esto. Pensaba que solo era una pesadilla y que me iba a despertar. Por desgracia, no desperté de la pesadilla, sino que me quedé aún más sorprendida cuando me dijeron que simplemente no se había encontrado la causa. Todos mis resultados de sangre eran normales, la resonancia magnética y la ecografía no mostraban nada que mis médicos pudieran concluir como la causa.

Me ingresaron en la Unidad de Neurorrehabilitación, donde empecé la rehabilitación mental y física de mi trauma. Pasé cuatro meses con los médicos, fisioterapeutas y enfermeras del departamento, durante los cuales me enfrenté al hecho de que estaba entrando en un periodo de mi vida que quizá fuera el más difícil: aprender a llevar un estilo de vida diferente, a moverme con ayudas y accesorios, y a desenvolverme. Mientras tanto, por supuesto, era incapaz de aceptar que la vida me hubiera sentado así en el banquillo.

Viví mi 50 cumpleaños como una persona completamente distinta.

Estaba en la carretera, persiguiendo la felicidad, persiguiendo la alegría, disfrutando de mi independencia, rodeándome de mucha gente valiosa como músico. Después de más de una década con mi banda, las cosas empezaron a asentarse y por fin me compré mi propio apartamento, que reformé con mis propias manos, y entonces llega el destino y me dice que tiene otros planes.

Desde los primeros meses y desde entonces, he estado luchando increíblemente duro cada día.

Tras 4 meses en el hospital de Szeged, me trasladaron al Instituto Nacional de Rehabilitación Musculoesquelética de Budapest, que es un instituto certificado para lesiones medulares. Allí me prepararon para una vida en silla de ruedas y me enseñaron las habilidades que necesita un usuario de silla de ruedas para desenvolverse en la vida hasta que puede valerse por sí mismo. Aprendí a autocateterizarme, me dieron una órtesis que me permite hacer las tareas diarias recomendadas de pie. Mis amigos y mi familia han invertido mucha energía en facilitarme la vida diaria, me visitaban todos los días en Szeged, incluso intentaban cogerme de la mano 2-3 veces a la semana en Pest y no me dejaban empezar cuesta abajo. Por desgracia, entretanto había perdido a mi padre y no pude despedirme de él en persona. Me dieron el alta en Budapest en diciembre de 2023, y con ello me enfrenté a una nueva serie de cuestiones que resolver: si mi apartamento es accesible en silla de ruedas, si puedo realizar los movimientos necesarios para la vida diaria, si incluso quepo por la puerta del baño, etc. Cosas que otros no podían imaginar suponían un gran obstáculo para mí, y reconozco que ahora soy capaz de hacer sin problemas cosas que al principio parecen imposibles.

Aunque mi vida ha dado un vuelco, tenía mucha confianza en que en algún lugar del mundo habría una cura milagrosa que podría ayudarme.

Suena a tópico, pero las relaciones humanas son realmente nuestro bien más preciado. Un antiguo colega músico, que casualmente es neurólogo, oyó hablar de mí y utilizó todos sus conocimientos y su red de contactos para ayudarme a conocer la investigación internacional sobre el tratamiento de las lesiones medulares. Me dio un dispositivo que, implantado en la membrana dura de mi médula espinal, envía un impulso eléctrico a la parte dañada pero aún regenerable de la médula espinal, acelerando así la curación de las células nerviosas. Desde que me implantaron el estimulador medular, he notado nuevos movimientos y fuerza en las piernas, lo que también ha confirmado mi fisioterapeuta. La ayuda a domicilio es esencial, no se puede abandonar el movimiento y el ejercicio diarios; los profesionales que conocí en la clínica están tremendamente dedicados a ayudarme, a menudo por encima de sus recursos.

Además de mis amigos, también tengo la gran suerte de contar con un jefe que ha tolerado mi ausencia de casi un año y me ha invitado a volver al trabajo en el verano de 2024. Aunque sólo a tiempo parcial, vuelvo a estar con mis antiguos compañeros e intento aportar mi granito de arena. Es una gran ayuda para mí, ya que el coste de la medicación constante, los catéteres, los pañales para adultos y los desinfectantes apenas está cubierto por mi pensión de invalidez, que recibo sobre la base de una discapacidad del 75%. Tengo que encontrar el dinero para mantener mi piso y hacer 3 sesiones de fisioterapia a la semana, para no caerme a partir de cierto punto.

Pero de alguna manera siempre hay un rayo de esperanza.

Ahora también parece brillar una terapia que me llamó la atención en el caso de un músico estadounidense similar. Jesse Malin también sufrió un ictus medular en 2023 -con un mes de diferencia- y, como yo, perdió la funcionalidad de cintura para abajo. Un amigo leyó su historia en la revista Rolling Stone y me la envió. Me puse en contacto con él y me contó las terapias a las que se había sometido y lo que pensaba hacer. Me quedé asombrado cuando anunció sus conciertos de regreso para diciembre de 2024. Por sugerencia suya, visité una clínica en Argentina donde Jesse recibió tratamiento durante meses y volvió a ponerse en pie. Por supuesto, ya no puede correr maratones tampoco, pero fue capaz de ponerse de pie sobre su andador y agradecer el apoyo de la gente reunida para su concierto benéfico. La clínica utiliza el tratamiento con células madre y tiene 20 años de experiencia en mejorar la calidad de vida de personas que antes no podían caminar.

Tengo esta esperanza para la Navidad de 2024 y, tras una entrevista con el médico de la clínica, estoy esperando la respuesta de ésta sobre las implicaciones financieras de un tratamiento de seis meses en Buenos Aires.

Como mi fe y la de mis allegados es inmensa, no dejaremos que esta oportunidad se desperdicie. Estamos decididos a volver a ponerme en pie y en escena. Porque eso siempre ha significado libertad para mí.

Queridos amigos Gracias por tomarse el tiempo de leer mi historia y ¡espero poder trabajar con ustedes en el futuro!

Con amor, Kecskeméti Sanyi