Queridos amigos:

Me gustaría contaros lo que ha sucedido en los últimos años, a raíz de lo cual lanzamos la campaña «¡Levántate, Sanyi!» para dar una estructura a vuestras donaciones y vuestra ayuda. Me llevó dos años, tras el impacto inicial, el aislamiento y la lucha interna, llegar al punto en el que ahora hablo abiertamente de mi enfermedad y os pido ayuda.

En abril de 2023, sin previo aviso, ocurrió el suceso más horrible de mi vida: un accidente cerebrovascular medular. Me llevaron en camilla durante horas por el servicio de urgencias de la Clínica de Szeged, tratando de averiguar qué había provocado que no pudiera mover las piernas desde el ombligo hacia abajo, ni la pelvis; nunca me había sentido tan indefenso. Le siguieron innumerables pruebas y exámenes, y no podía creer que esto me estuviera pasando a mí. Pensaba que solo era una pesadilla y que iba a despertar. Por desgracia, no desperté de la pesadilla; me impactó aún más cuando me dijeron que simplemente no se había encontrado la causa. Todos mis análisis de sangre eran normales; la resonancia magnética y la ecografía no mostraron nada que mis médicos pudieran concluir como causa.

Me ingresaron en la Unidad de Neurorrehabilitación, donde comencé la rehabilitación física y mental tras mi trauma. Pasé cuatro meses con los médicos, fisioterapeutas y enfermeros del departamento, tiempo durante el cual me enfrenté al hecho de que estaba entrando en un periodo de mi vida que quizá fuera el más difícil: aprender a llevar un estilo de vida diferente, a moverme con ayudas y accesorios, y a sobrellevarlo. Mientras tanto, por supuesto, era incapaz de aceptar que la vida me hubiera dejado así en el banquillo.

Celebré mi 50.º cumpleaños como una persona completamente diferente

Estaba de gira, persiguiendo la felicidad, buscando la alegría, disfrutando de mi independencia, rodeándome de mucha gente valiosa como músico. Después de más de una década con mi banda, las cosas empezaron a estabilizarse y finalmente compré mi propio apartamento, que reformé con mis propias manos, y entonces el destino se cruza en mi camino y me dice que tiene otros planes.

Desde los primeros meses y hasta ahora, he estado luchando con todas mis fuerzas cada día.

Tras cuatro meses en el hospital de Szeged, me trasladaron al Instituto Nacional de Rehabilitación Musculoesquelética de Budapest, un centro certificado para lesiones medulares. Allí me prepararon para una vida en silla de ruedas, enseñándome las habilidades que necesita un usuario de silla de ruedas para desenvolverse en la vida hasta que pueda volver a ponerse de pie. Aprendí a realizarme la autocateterización y me proporcionaron una ortesis que me permite realizar las sesiones diarias recomendadas de puesta en pie. Mis amigos y mi familia han invertido mucha energía en facilitarme la vida cotidiana; me visitaban todos los días en Szeged, incluso intentaban cogerme de la mano dos o tres veces por semana en Pest y no me dejaron caerme en picado. Por desgracia, entretanto había perdido a mi padre y no pude despedirme de él en persona. Me dieron el alta en Budapest en diciembre de 2023 y, con ello, me enfrenté a una nueva serie de cuestiones que resolver: ¿es mi apartamento accesible en silla de ruedas?, ¿puedo realizar los movimientos necesarios para la vida diaria?, ¿puedo siquiera pasar por la puerta del baño?, etc. Cosas que otros no podían imaginar eran un enorme obstáculo para mí, y admito que ahora soy capaz de hacer sin problemas cosas que al principio parecían imposibles.

Aunque mi vida se ha puesto patas arriba, tenía plena confianza en que en algún lugar del mundo habría una cura milagrosa que pudiera ayudarme.

Suena a tópico, pero las relaciones humanas son realmente nuestro bien más preciado. Un antiguo compañero mío de la música, que resulta ser neurólogo, se enteró de mi caso y utilizó todos sus conocimientos y su red de contactos para ayudarme a informarme sobre la investigación internacional en el tratamiento de las lesiones medulares. Me proporcionó un dispositivo que, implantado en la membrana dura de mi médula espinal, envía un impulso eléctrico a la parte dañada pero aún regenerable de la médula, acelerando así la curación de las células nerviosas. Desde que me implantaron el estimulador de la médula espinal, he notado nuevos movimientos y fuerza en las piernas, algo que también ha confirmado mi fisioterapeuta. La ayuda a domicilio es esencial, no se puede dejar de lado el movimiento y el ejercicio diarios; los profesionales que conocí en la clínica están tremendamente dedicados a ayudarme, a menudo más allá de sus posibilidades.

Además de mis amigos, también tengo mucha suerte de tener un jefe que toleró mi ausencia de casi un año y me invitó a volver al trabajo en el verano de 2024. Aunque solo sea a tiempo parcial, he vuelto con mis antiguos compañeros y trato de aportar mi granito de arena. Es una gran ayuda para mí, ya que el coste de la medicación constante, los catéteres, los pañales para adultos y los desinfectantes apenas queda cubierto por mi pensión de discapacidad, que recibo por un 75 % de discapacidad. Tengo que encontrar el dinero para mantener mi piso y para hacer tres sesiones de fisioterapia a la semana, para no caer por debajo de un cierto nivel.

Pero, de alguna manera, siempre hay un rayo de esperanza.

Ahora también parece vislumbrarse una terapia que me llamó la atención en el caso de un músico estadounidense similar. Jesse Malin también sufrió un derrame en la médula espinal en 2023 —con un mes de diferencia— y, al igual que yo, perdió la movilidad de cintura para abajo. Un amigo mío leyó su historia en la revista Rolling Stone y me la envió. Me puse en contacto con él y me contó las terapias a las que se había sometido y lo que tenía pensado hacer. Me quedé asombrado cuando anunció sus conciertos de regreso para diciembre de 2024. Siguiendo su sugerencia, visité una clínica en Argentina donde Jesse fue tratado durante meses y volvió a ponerse en pie. Por supuesto, él tampoco puede correr maratones ya, pero fue capaz de ponerse de pie con su andador y agradecer a las personas reunidas en su concierto benéfico por su apoyo. La clínica utiliza un tratamiento con células madre y cuenta con 20 años de experiencia mejorando la calidad de vida de personas que antes no podían caminar.

Para la Navidad de 2024, tengo esta esperanza y, tras una entrevista con el médico de la clínica, estoy a la espera de la respuesta de la clínica sobre las implicaciones económicas de un tratamiento de seis meses en Buenos Aires.

Dado que la fe que tenemos tanto yo como mis seres queridos es inmensa, no dejaremos pasar esta oportunidad. Estamos decididos a que vuelva a ponerme de pie y a subir al escenario. Porque eso siempre ha significado libertad para mí.

¡Queridos amigos! ¡Gracias por dedicar tiempo a leer mi historia y espero poder trabajar con vosotros en el futuro!

Con cariño, Kecskeméti Sanyi