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Financiar en el extranjero un tratamiento caro para la distrofia muscular

Financiar en el extranjero un tratamiento caro para la distrofia muscular

Texto original de Húngaro traducido al Español

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Descripción

Soy Levente Nimer, tengo 23 años, vivo con distrofia muscular de Duchenne/Becker, estoy

actualmente una enfermedad muscular incurable que empeora progresivamente. Esta enfermedad debilita progresivamente los

músculos, incluyendo el corazón y los músculos respiratorios. Ahora estoy totalmente atado a una silla de ruedas

y mi estado se deteriora día a día. La fase terminal de la enfermedad es mortal si el corazón y los

respiratorios están completamente muertos.

Gracias a los avances de la ciencia, por fin hay esperanza: GIVINOSTAT (Duvyzat), una terapia experimental que inhibe la HDAC. Este

fármaco favorece la regeneración muscular, reduce la inflamación y la fibrosis.

El precio de una dosis mensual del fármaco es de 39476 euros, lo que es muy caro y me gustaría reunir el dinero, lo que no es posible por mi cuenta.

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