Financiar en el extranjero un tratamiento caro para la distrofia muscular
Financiar en el extranjero un tratamiento caro para la distrofia muscular
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Texto original de Húngaro traducido al Español
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Descripción
Soy Levente Nimer, tengo 23 años, vivo con distrofia muscular de Duchenne/Becker, estoy
actualmente una enfermedad muscular incurable que empeora progresivamente. Esta enfermedad debilita progresivamente los
músculos, incluyendo el corazón y los músculos respiratorios. Ahora estoy totalmente atado a una silla de ruedas
y mi estado se deteriora día a día. La fase terminal de la enfermedad es mortal si el corazón y los
respiratorios están completamente muertos.
Gracias a los avances de la ciencia, por fin hay esperanza: GIVINOSTAT (Duvyzat), una terapia experimental que inhibe la HDAC. Este
fármaco favorece la regeneración muscular, reduce la inflamación y la fibrosis.
El precio de una dosis mensual del fármaco es de 39476 euros, lo que es muy caro y me gustaría reunir el dinero, lo que no es posible por mi cuenta.

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