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Las grandes necesidades del pequeño Milo

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  • El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo es el 2 de abril, pero en nuestra casa todos los días son Día de Concienciación sobre el Autismo ;)


    Hace ya casi tres años que nos comunicaron que nuestro hijo tenía un poder especial. Tres años de duro trabajo, de hitos increíbles y de dolorosos contratiempos. Gestionar la vida con un niño diferente es... difícil. Emocional, mental, física y económicamente.


    Las cosas que tenemos que cubrir de forma continua son:

    • los gastos de la guardería terapéutica dedicada exclusivamente a niños con espectro autista (un 25% más este año que en años anteriores), que ofrece terapia individual y de grupo, logopedia, terapia de integración sensorial y terapia asistida con perros.
    • tarifas de las clases de Integración Sensorial (un 25% más caras que el año pasado)
    • costes del equipo terapéutico que necesitamos tener en casa


    ¿Por qué necesitamos todo lo anterior?


    El autismo es un cableado neurológico diferente, que afecta al cerebro, pero también al cuerpo.

    Los niños autistas no experimentan su cuerpo de la misma manera que los niños neurotípicos. ¿Qué significa esto? Que el autismo conlleva retos físicos adicionales.

    Los niños autistas tienen grandes problemas con la motricidad gruesa (no son conscientes de su propio cuerpo, tienen problemas para planificar los movimientos). En la vida real, esto significa que Milo necesita masajes diarios regulares en los que nombramos las partes de su cuerpo. Tiene problemas para mantener el equilibrio, montar en bicicleta o trepar. No ser consciente de su propio cuerpo también se traduce en no ser consciente de las funciones corporales. El déficit de motricidad gruesa significa que todavía necesita ayuda para vestirse y desvestirse. También necesita estímulos muy fuertes para autorregularse -de nuevo, tareas cotidianas para que nos aseguremos de ayudarle a hacerlo. Sus músculos centrales no son tan fuertes como deberían y esto significa que necesita apoyo adicional. Sin los músculos centrales y la motricidad gruesa, también le falta la motricidad fina: a los cinco años todavía le cuesta dibujar o colorear. Aunque es un niño brillante y curioso, necesita apoyo adicional para ponerse al día con la norma, ya que el colegio está a la vuelta de la esquina. Es muy posible que, antes de que nos demos cuenta, tengamos que financiar también la terapia de manos.

    También es muy probable que le diagnostiquen dislexia.

    Además, tenemos que hacer frente a su ansiedad social, lo que significa que ve a todos los niños que conoce como una amenaza. Milo tiene miedo de mantener conversaciones e interacciones, tiene miedo de que le miren. Incluso con los niños de la guardería tenemos que hablar continuamente de este tema.

    Cuando abordas un tema, surgen otros cinco.


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Descripción

Un año y medio después de haber recibido el diagnóstico de autismo para nuestro pequeño... somos más sabios, más educados y estamos más tranquilos. También estamos muy cansados, ya que nada de esto es fácil, y hay cero apoyo sistémico para los padres. Sin embargo, también estamos excepcionalmente felices de ver a Milo prosperar y profundamente agradecidos por el apoyo que recibimos de nuestro pueblo hasta ahora.


Ahora sabemos que ser autista es sólo una parte de nuestro increíble hijo. Su cerebro está conectado de forma diferente y la forma en que experimenta el mundo a través de sus sentidos es muy distinta a la de las personas neurotípicas. Hacemos y seguiremos haciendo todo lo que esté en nuestra mano para ayudarle en su desarrollo. Esto a su vez significa que seguiremos recaudando fondos porque nada de esto es un sprint y la inflación demencial en Polonia tampoco ayuda a nadie.


Así que si tienes algún ingreso disponible que te gustaría poner a buen uso - estaremos muy agradecidos por su apoyo. Si no, ¡no dudes en compartir esta página con los demás!


Y ahora algunos detalles...

¿A dónde va el dinero? Bueno, hasta ahora hemos podido centrarnos en Milo y asegurarnos de que también aprendemos todo lo que podemos.

Los fondos cubrieron:

  • terapia de intervención temprana, 4 meses de 3 horas de terapia a la semana antes de que pudiera entrar en la guardería,
  • los gastos de guardería - hay guarderías terapéuticas financiadas por el estado (en curso..),
  • clases de integración sensorial (en curso..),
  • entre otros "materiales" de apoyo bolsa humana (que es una cosa real! échale un vistazo: BOLSA HUMANA POUF SENSORIAL | INTIBAG), y
  • una serie de formaciones para nosotros - incluyendo un increíble curso online con Autism Centre of America que nos dio una oportunidad única de aprender de un equipo increíble de personas que nos enseñaron cómo abrazar a nuestro hijo y darle el apoyo que realmente necesita (SonRise Programme).


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