El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se celebra el 2 de abril, aunque en nuestra casa todos los días son el Día de Concienciación sobre el Autismo ;)

Ya han pasado casi tres años desde que nos hablaron del «poder especial» de nuestro hijo. Tres años de mucho esfuerzo, de hitos increíbles y de dolorosos contratiempos. Llevar una vida con un niño que funciona de otra manera es... difícil. Emocional, mental, física y económicamente.

Los gastos que tenemos que cubrir de forma continua son:

• las cuotas de la guardería terapéutica dedicada exclusivamente a niños con trastornos del espectro autista (un 25 % más caras este año que en años anteriores), que ofrece terapia individual y grupal, logopedia, terapia de integración sensorial y terapia asistida con perros.
• las cuotas de las clases de integración sensorial (un aumento del 25 % en el precio desde el año pasado)
• los costes del material terapéutico que necesitamos tener en casa

¿Por qué necesitamos todo lo anterior?

El autismo es una conexión neurológica diferente: esto afecta al cerebro, pero también al cuerpo.

Los niños autistas no perciben su cuerpo de la misma manera que los niños neurotípicos. ¿Qué significa esto? Que el autismo conlleva retos físicos adicionales.

Los niños autistas tienen grandes dificultades con las habilidades motoras gruesas (no tienen conciencia de su propio cuerpo y tienen problemas para planificar los movimientos). En la vida real, esto significa que Milo necesita recibir masajes diarios en los que le nombramos las partes del cuerpo. Tiene problemas para mantener el equilibrio, para montar en bicicleta y para trepar. No ser consciente de su propio cuerpo también se traduce en no ser consciente de las funciones corporales. Las deficiencias en las habilidades motoras gruesas también implican que tareas cotidianas tan sencillas como vestirse o desvestirse siguen siendo algo en lo que necesita ayuda. También necesita estímulos muy fuertes para autorregularse —de nuevo— en las tareas diarias, por lo que debemos asegurarnos de ayudarle a hacerlo. Sus músculos centrales no son tan fuertes como deberían y esto, a su vez, implica que necesita apoyo adicional. Sin los músculos del tronco y las habilidades motoras gruesas, sus habilidades motoras finas también son deficientes: a los cinco años todavía le cuesta dibujar o colorear. Aunque es un niño inteligente y curioso, necesita apoyo adicional para ponerse al nivel de la norma, ya que el inicio del colegio está a la vuelta de la esquina. Existe una gran posibilidad de que, antes de que nos demos cuenta, también tengamos que financiar terapia de manos.

También hay muchas posibilidades de que le diagnostiquen dislexia.

Además de todo eso, también estamos lidiando con su ansiedad social, lo que significa que ve a cada niño que conoce como una amenaza. Milo tiene miedo de mantener conversaciones o interactuar; le asusta que los demás puedan siquiera mirarlo. Incluso con los niños del jardín de infancia tenemos que hablar constantemente sobre este tema.

Cuando abordas una cosa, surgen otras cinco.