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Tratamiento farmacológico de la distrofia muscular de Duchenne

Tratamiento farmacológico de la distrofia muscular de Duchenne

 
Raszil Nimer

HU

Texto original de Húngaro traducido al Español

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Descripción

Nací con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que afecta a los músculos, provoca la destrucción de las células musculares y hace que estas sean sustituidas por células grasas. Las personas que padecen esta enfermedad pierden primero ciertas capacidades, como subir escaleras o caminar. En la fase terminal se produce la pérdida de los músculos respiratorios y cardíacos, lo que conduce a una muerte prematura, normalmente alrededor de los 30 años. Tenía 7 años cuando me diagnosticaron y fui testigo del deterioro de mi propio cuerpo, así como de los efectos del debilitamiento progresivo. Esto me causó mucho sufrimiento y dolor, así como a quienes me apoyaron y ayudaron. Ahora tengo 23 años y, por fin, han descubierto un medicamento que detiene por completo la degeneración muscular y me permite llevar una vida plena y normal, como siempre había soñado. Por desgracia, el medicamento es extremadamente caro, cuesta más de 1000 millones de forints. Por eso tengo que recaudar donativos, y estoy muy, muy agradecida por toda la ayuda que recibo. ¡Gracias!

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