Lanzamos esta campaña de recaudación de fondos no solo por Endera, sino también por todos los niños que libran en silencio la misma batalla: niños cuyas vidas penden de un hilo, no solo por su enfermedad, sino por las decisiones tomadas por sistemas e individuos que determinan si reciben o no la atención que necesitan para sobrevivir.

Recientemente, los médicos nos comunicaron que dejarían de proporcionar a Endera la medicación que le salva la vida. ¿Por qué? Porque creen que su enfermedad ha avanzado demasiado y que no tiene sentido continuar. En otras palabras, han tomado la decisión de no luchar más por su vida.

Nosotros creemos lo contrario.

Esta recaudación de fondos es nuestra forma de decir que vale la pena luchar por su vida, y también por la de otros niños como ella. Queremos empoderar a las familias, darles voz y ayudar a garantizar que a ningún niño se le niegue la atención simplemente porque otra persona haya decidido que su vida no merece la pena ser salvada.

Endera nació prematuramente con solo 30 semanas, pesando apenas 1164 gramos. A los 18 meses, le diagnosticaron la enfermedad de Gaucher tipo III, un trastorno genético raro y progresivo que afecta al sistema nervioso.

No podía caminar por sí sola, solo comía purés debido a sus dificultades para tragar y no hablaba con palabras, sino solo en su propio y dulce lenguaje que entendíamos con el corazón. No tenía reflejo de la tos y padecía un tono muscular elevado en todo el cuerpo. Aun así, con amor, terapia y cuidados incansables, hizo un progreso lento pero hermoso.

A medida que se acercaba su séptimo cumpleaños, había alcanzado hitos de desarrollo esperanzadores a pesar de su enfermedad.

Pero hace unos meses, todo cambió.

Empezó a tener episodios de rigidez tras contraer la gripe A y su salud se deterioró rápidamente. Comenzó a tener espasmos incontrolables mientras estaba despierta, como si la invadiera el pánico. Una resonancia magnética reveló una hidrocefalia grave: acumulación de líquido en el cerebro. Desde entonces, su estado ha empeorado drásticamente. Ya no responde como antes. Ahora está sedada, no puede comer por sí misma y se alimenta a través de una sonda nasogástrica.

Seguimos luchando, pero no podemos hacerlo solos.

Los medicamentos que Endera necesita para frenar la enfermedad son extremadamente caros. Hasta ahora, sus padres, familiares y amigos cercanos han hecho todo lo humanamente posible para cubrir los gastos. Pero hemos llegado a un punto en el que eso ya no es suficiente.

Esta recaudación de fondos trata sobre la esperanza, la dignidad y el derecho a vivir.

A ningún niño se le debería negar la oportunidad de seguir luchando por lo que cuestan sus medicamentos, o porque alguien más crea que ya no vale la pena intentarlo. Pedimos tu apoyo para que Endera, y niños como ella, puedan recibir la atención que necesitan para vivir y no quedarse atrás.

Cada contribución, por pequeña que sea, es una voz que dice «tu vida importa».

Gracias por formar parte de esta lucha por la vida, el amor y la esperanza. 💛