❤️Βοηθήστε τη μικρή Μία να πολεμήσει τη λισενκεφαλία ❤️

Ο Robert και η Jerneja είναι οι στοργικοί γονείς της όμορφης κορούλας τους, της Mia, η οποία είναι τώρα 5,5 μηνών και μοναδική από κάθε άποψη.

Όταν ήταν μόλις 3 μηνών, στη Μία διαγνώστηκε μια εξαιρετικά σπάνια και θανατηφόρα εγκεφαλική πάθηση που ονομάζεται λισενκεφαλία, γνωστή και ως «λείος εγκέφαλος». Αυτή η πάθηση σημαίνει ότι ο εγκέφαλος της Μίας στερείται των φυσιολογικών πτυχών και της δομής ενός υγιούς φλοιού, επηρεάζοντας κάθε πτυχή της ανάπτυξής της.

Λόγω αυτής της πάθησης:

Η Μία δεν θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει

Οι γνωστικές της ικανότητες θα είναι σοβαρά περιορισμένες καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής της

Υποφέρει από επιληπτικές κρίσεις, οι οποίες βλάπτουν περαιτέρω τον εγκέφαλό της και πρέπει να ελεγχθούν επειγόντως.

Παρά τη συντριπτική διάγνωση, οι γονείς της Μία κάνουν ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό για να της προσφέρουν την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής. Συνεργάζονται στενά με μια ομάδα ειδικών και έχουν ξεκινήσει θεραπείες έγκαιρης παρέμβασης, γνωρίζοντας ότι ο χρόνος είναι κρίσιμος.

Θεραπείες στις οποίες παρακολουθεί η Μία αυτή τη στιγμή:

Φυσιοθεραπεία

Εργοθεραπεία

Οπτική θεραπεία (καθώς ο εγκέφαλός της δυσκολεύεται να ερμηνεύσει σωστά τα οπτικά σήματα)

Αυτές οι θεραπείες γίνονται 2 φορές την εβδομάδα και πληρώνονται εξ ολοκλήρου από τους γονείς. Κάθε συνεδρία κοστίζει 45–85 ευρώ, δημιουργώντας ένα βαρύ οικονομικό βάρος.

Οικονομική πραγματικότητα

Το συνολικό μηνιαίο εισόδημα του Robert και της Jerneja είναι 1.820 €. Ζουν σε ενοικιαζόμενο διαμέρισμα, με το μηνιαίο ενοίκιο και τους λογαριασμούς να ανέρχονται συνολικά σε 720 €.

Παρά το περιορισμένο εισόδημά τους, συνεχίζουν να δίνουν προτεραιότητα στη φροντίδα της Μία πάνω από οτιδήποτε άλλο.

Χρειάζονται χρήματα για:

Εξειδικευμένο ιατρικό εξοπλισμό για το σπίτι

Τρέχοντα ιατρικά έξοδα και συχνές εξετάσεις

Ατομικές θεραπείες (φυσιοθεραπεία, οπτική θεραπεία, εργοθεραπεία)

Θεραπευτική κολύμβηση

Μετακινήσεις και διαμονή για ιατρικά ραντεβού.

Ελπίδα για τον έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων

Οι κρίσεις της Μία αποτελούν το πιο επείγον πρόβλημα. Οι γονείς της συμβουλεύονται κορυφαίους ειδικούς σε όλη την Ευρώπη και έχουν εντοπίσει μια πιθανή επιλογή:

Μια χειρουργική θεραπεία της επιληψίας στο Τμήμα Νευροχειρουργικής Ενηλίκων και Παιδιών στο Ανόβερο της Γερμανίας, με τη χρήση της τεχνικής της αφαίρεσης επιληπτικών εστιών με λέιζερ υπό καθοδήγηση μαγνητικής τομογραφίας, μια διαδικασία που έχει ήδη εφαρμοστεί σε μωρά με παρόμοιες νευρολογικές παθήσεις.

Το κόστος αυτής της χειρουργικής επέμβασης μόνο ανέρχεται σε 75.943 ευρώ.

Ανάγκες μεταφοράς

Η οικογένεια διαθέτει σήμερα ένα μικρό αυτοκίνητο, το οποίο είναι εξαιρετικά δύσκολο να χρησιμοποιηθεί για τις συχνές επισκέψεις στο νοσοκομείο και τα ραντεβού για θεραπεία. Ένα μίνι βαν θα βελτίωνε σημαντικά την άνεση και την ασφάλεια της Μία κατά τη διάρκεια των μετακινήσεων.

Κάθε δωρεά — ανεξάρτητα από το ποσό — σημαίνει τα πάντα για τους γονείς της Μία. Εάν δεν μπορείτε να κάνετε δωρεά, το να μοιραστείτε την ιστορία της Μία μπορεί να βοηθήσει εξίσου.

Σας ευχαριστούμε που αφιερώσατε χρόνο για να διαβάσετε, να υποστηρίξετε και να σταθείτε στο πλευρό αυτής της οικογένειας κατά τη διάρκεια της πιο δύσκολης περιόδου της ζωής τους.

Με αγάπη,❤️ Μία