Ας ξαναπετάξει η Bjarndís!

Βοηθήστεμε να πολεμήσω την παράλυση και να ανακτήσω την ελευθερία μου

Ζητώ την ευγενική υποστήριξή σας!

Παρακαλώ, γίνετε η υποστήριξη που χρειάζομαι για να χρηματοδοτήσω ένα Omeo Segway και την απαραίτητη θεραπεία, ώστε να μπορέσω να ξαναχτίσω τη ζωή μου και να νιώσω ελεύθερη σαν πουλί ξανά!

Η γενναιοδωρία σας θα διατεθεί για τη χρηματοδότηση: 

• Omeo Segway (αναπηρικό αμαξίδιο) - Περίπου 40.000 δολάρια

https://myomeo.com/

• Μια θεραπεία Vital 10 εβδομάδων στην Αμερική για να με βοηθήσει να περπατήσω 

και να ανακτήσω τη δύναμη του σώματός μου - Περίπου 40.000 δολάρια 

Η ζωή μου πήρε μια άλλη τροπή — Να τι συνέβη

Πριν από έξι μήνες, η ζωή μου πήρε μια απρόβλεπτη στροφή. Αυτό που ξεκίνησε ως μια τρομακτική κρίση υγείας — παράλυση που ξεκίνησε στο δεξί μου πόδι και σταδιακά εξαπλώθηκε στα άλλα άκρα, το πρόσωπο και τα μάτια μου — με άφησε νοσηλευόμενο για πάνω από μια εβδομάδα, να παλεύω με την αβεβαιότητα και αμέτρητες εξετάσεις. Τελικά, διαγνώσθηκα με Λειτουργική Νευρολογική Διαταραχή (FND), κάτι που ανέτρεψε εντελώς τον κόσμο μου.

Αλλά πριν ξετυλίξουμε αυτό το τρομακτικό γεγονός, ας κάνουμε ένα μικρό βήμα πίσω. Είστε έτοιμοι;

       Γνωρίστε με: Η ιστορία πίσω από το χαμόγελο!

• Κατάγομαι από την Ισλανδία (στη μέση του πουθενά), όπου η ευαισθητοποίηση για αυτή την εξουθενωτική πάθηση είναι ελάχιστη, και έπρεπε να παλέψω με νύχια και δόντια για να αναγνωριστεί η πάθησή μου και να βρω βοήθεια, καθώς συχνά απορρίπτεται ως ψευδής παράλυση. (Αληθινή ιστορία: Ένας φυσιοθεραπευτής με κοίταξε κατευθείαν στα μάτια και μου είπε: «Δεν είσαι παράλυτη, και αυτό δεν είναι παράλυση», ενώ εγώ στεκόμουν πάνω σε ένα διάδρομο, προσπαθώντας απεγνωσμένα να «περπατήσω ξανά ως εκ θαύματος»). Έτσι, δεν μου μένει άλλη ελπίδα από το να δημοσιεύσω αυτό το κείμενο, ελπίζοντας να συναντήσω κάποιες καλές καρδιές
• Πρόσφατα γιόρτασατα 29α γενέθλιά μου.
• Πρώην κολυμβητής της Εθνικής Ομάδας
• Ολοκλήρωσα ένα πτυχίο και στη συνέχεια ένα εξειδικευμένομεταπτυχιακόστην Ερευνητική Εγκληματολογική Ψυχολογία – δεν είμαι κλινικός ψυχολόγος,αλλά ο συναρπαστικός τύπος, που επικεντρώνεται στην έρευνα, το έγκλημα, τα θύματα και τις διορθωτικές πράξεις.
• Γεννήθηκα μεικτής φυλής, με σχιστία χείλους και μια ήπια μορφή εγκεφαλικής παράλυσης πουεπηρεάζει τη δεξιά πλευρά,μια σωματική αναπηρίαπου, από τη δική μου οπτική γωνία, είχε ελάχιστη επίδραση στη ζωή και τις εμπειρίες μου (ζούσα τη ζωή μου σχεδόν με το ένα χέρι και με ένα ελαφρώς κουτσό βάδισμα που ήταν σχεδόν αόρατο! Λοιπόν, σίγουρα ήταν χάλια, αλλά για κάποιο λόγο δεν με πείραζε –ΕΚΑΝΑ Ο,ΤΙ ΘΕΛΟΥΣΑ ΣΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ!

Ένα χέρι; Ελαφρύ κούτσουρο; Κανένα πρόβλημα! Έφτιαξα τις βαλίτσες μου, πέρασα σύνορα, ακολούθησα τις σπουδές μου και έδειξα στον κόσμο ότι τίποτα δεν μπορούσε να με σταματήσει. ΤΑ ΚΑΝΑ ΟΛΑ – και φαινόμουν υπέροχη ενώ τα έκανα!

Τώρα, όλα έχουν αλλάξει –νιώθω σαν φυλακισμένη στο ίδιο μου το σώμα και, όσο σκληρά κι αν προσπαθώ, δεν υπάρχει τρόπος να ξεφύγω.

           FND Uncovered: Τι είναι αυτό;

ΗΛειτουργική Νευρολογική Διαταραχή (FND)είναι μια ιατρική πάθηση που χαρακτηρίζεται από νευρολογικά συμπτώματα τα οποία δεν μπορούν να εξηγηθούν από δομική ή οργανική βλάβη στο νευρικό σύστημα. Αντίθετα, προκύπτει από μια διαταραχή στον τρόπο με τον οποίο ο εγκέφαλος και το νευρικό σύστημα στέλνουν και λαμβάνουν σήματα. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να κυμαίνονται απόρίγη και αδυναμία έως πιο σοβαρές εκδηλώσεις όπως επιληπτικές κρίσεις ή πλήρης παράλυση.

Ένας σημαντικός παράγοντας που συμβάλλει στη FND μπορεί να είναιτο ακραίο παιδικό τραύμα,με επακόλουθες τραυματικές εμπειρίεςή παρατεταμένο στρεςαργότερα στη ζωήνα επιδεινώνουν περαιτέρω την εκδήλωση της πάθησης. Όταν το ψυχικό και συναισθηματικό βάρος γίνεται υπερβολικά συντριπτικό, οι μηχανισμοί αντιμετώπισης του σώματος αποτυγχάνουν, αφήνοντάς το να μετατρέψει αυτή την τεράστια ψυχολογική πίεση σε μια φυσική κατάσταση δυσλειτουργίας, συχνά χωρίς τον συνειδητό έλεγχο του ατόμου. Όταν το ψυχικό και συναισθηματικό βάρος γίνεται υπερβολικά βαρύ, οι μηχανισμοί αντιμετώπισης του σώματος αποτυγχάνουν, με αποτέλεσμα να μετατρέπεται αυτή η τεράστια ψυχολογική πίεση σε μια σωματική κατάσταση δυσλειτουργίας, χωρίς τον συνειδητό έλεγχο του ατόμου».

           Μια ματιά σε μια μέρα της ζωής μου!

• Συχνά αντιμετωπίζω μυϊκή αδυναμία ή ακόμη και πλήρη παράλυση, γεγονός που με δυσκολεύει να κινηθώ ή να εκτελέσω απλές εργασίες.
• Τρέμουλα και ανεξέλεγκτο ρίγος στα χέρια ή τα πόδια μου συμβαίνουν καθ' όλη τη διάρκεια της ημέρας.
• Το περπάτημα μπορεί να είναι δύσκολο λόγω προβλημάτων ισορροπίας ή ασταθούς βάδισης.
• Μούδιασμα, μυρμήγκιασμα ή ανεξήγητος πόνος παράλυσης εμφανίζονται σε διάφορα μέρη του σώματός μου, συμπεριλαμβανομένου του προσώπου και των ματιών μου (ο πόνος, ειδικά στα μάτια μου, είναι αφόρητος – σαν κάποιος να τα κόβει με ένα μαχαίρι και να το γυρίζει).
• Μερικές φορές δυσκολεύομαι να μιλήσω καθαρά και έχω δυσκολία να παρακολουθήσω συζητήσεις, ειδικά όταν υπάρχουν πολλοί συμμετέχοντες ή όταν οι άνθρωποι μιλούν πολύ γρήγορα, κάτι που μπορεί να είναι απογοητευτικό.
• Το μυαλό μου συχνά νιώθει θολωμένο ή ομιχλώδες, καθιστώντας δύσκολη τη συγκέντρωση ή την ανάμνηση πραγμάτων – έχω σχεδόν εξαλείψει εντελώς όλες τις παιδικές μου αναμνήσεις, και τις αναμνήσεις της ζωής γενικά, λόγω του ότι πάσχω από Σύνθετο PTSD.
• Νιώθω κουρασμένη όλη την ώρα!, ανεξάρτητα από το πόσο ξεκουράζομαι—(14 ώρες τη νύχτα, αλήθεια!)είναι μια συνεχής εξάντληση. ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΔΙΑΤΗΡΗΣΩ ΚΑΘΕ ΣΤΑΓΟΝΑ ΤΗΣ ΕΝΕΡΓΕΙΑΣ ΜΟΥ ΜΕ ΟΠΟΙΟΔΗΠΟΤΕ ΚΟΣΤΟΣ! Αν αποφασίσω να κάνω οτιδήποτε κατά τη διάρκεια της ημέρας (ό,τι κι αν είναι), είναι σχεδόν σίγουρο ότι θα χρειαστεί να ξεκουραστώ μετά, καταλήγοντας συχνά να κοιμάμαι και να μην ξυπνάω μέχρι την επόμενη μέρα.

Το να πω ότι οι τελευταίοι μήνες ήταν δύσκολοι δεν θα αποτύπωνε την πραγματικότητα. Νιώθω σαν φυλακισμένη, παγιδευμένη στο ίδιο μου το σώμα. Ξυπνάω κάθε μέρα νιώθοντας σαν να έχω δεχτεί βίαιη επίθεση — δεν υπάρχει άλλος τρόπος να το περιγράψω.

Εξαρτώμαι εξ ολοκλήρου από τους άλλους για κάθε πτυχή της καθημερινής μου ζωής — και αυτή είναι η ίδια κοπέλα που κατέκτησε τη ζωή και μετακόμισε σε άλλη χώρα!

       Η FND και εγώ: Γιατί είναι μέρος της ιστορίας μου;

Τελικά, όλα καταλήγουν στο γεγονός ότι δεν μπόρεσα να προστατεύσω αυτό το ευαίσθητο κορίτσι-πεταλούδα από το αφόρητο και ατέλειωτο μαρτύριο.

Παρατεταμένες συνθήκες διαβίωσης στο σπίτι

• Η ζωή της σημαδεύτηκε από αμείλικτες αντιξοότητες από την αρχή. Οι παρατεταμένες και δύσκολες συνθήκες στο σπίτι διαμόρφωσαν τα πρώτα της χρόνια.

Ατελείωτο ιατρικό ταξίδι

• Οι ιατρικές της δυσκολίες ξεκίνησαν ήδη από την ηλικία των 8 εβδομάδων — επισκέψεις σε γιατρούς, αξιολογήσεις, φυσιοθεραπεία, πάνω από 150 επεμβάσεις για το σχιστό χείλος της και αμέτρητες οδοντιατρικές και γναθικές επεμβάσεις. 

Παρατεταμένο, εξαιρετικά βάναυσο εκφοβισμό

• Υπέμεινε παρατεταμένο και σκληρό εκφοβισμό, μια σκληρότητα που της επιβλήθηκε απλώς και μόνο λόγω του τρόπου με τον οποίο ήρθε στον κόσμο — γεννήθηκε μεικτής φυλής, με σχιστία χείλους και μια ήπια μορφή εγκεφαλικής παράλυσης. Η σκληρότητα ήταν αμείλικτη! 

Σοβαρό τροχαίο ατύχημα 

• Ένα σοβαρό τροχαίο ατύχημα την άφησε να παλεύει με παρατεταμένη σωματική ασθένεια, που απαιτούσε χειρουργική επέμβαση, αν και ο πόνος και η ασθένεια συνεχίστηκαν ακόμα και μετά.

       Δυστυχώς, οι προκλήσεις δεν τελειώνουν εδώ...

Λοιπόν, αγαπητές αγνές καρδιές, είμαι ακόμα εδώ, και παρόλο που δεν έχω πεθάνει, ζω με τις συνέπειες της FND και της παράλυσης. Με το υπόβαθρό μου στην ψυχολογία, έχω μια βαθιά κατανόηση και διορατικότητα για τις περιστάσεις μου, τις συμπεριφορές μου και τις πολυπλοκότητες της ζωής. Μπορώ να επιβεβαιώσω με όλη μου την καρδιά ότι η ζωή ήταν απίστευτα δύσκολη — μια κατάσταση που κανένα κορίτσι, ή οποιοσδήποτε άλλος για την ακρίβεια, δεν θα έπρεπε ποτέ να υπομείνει. Ωστόσο, αναγνωρίζω ότι πολλοί στη θέση μου ίσως να μην ήταν τόσο «τυχεροί» όσο εγώ — να είμαι ακόμα εδώ, να παλεύω και να κρατιέμαι από την ελπίδα για μια ευκαιρία να ανακτήσω τη ζωή μου. Η αλήθεια είναι ότι, ακόμη και με τις γνώσεις μου στην ψυχολογία, δεν μπορώ να γίνω η δική μου ψυχολόγος και χρειάζομαι διεπιστημονική θεραπεία για να έχω μια πραγματική ευκαιρία να ζήσω ξανά πλήρως. Το πρόγραμμα θεραπείας δέκα εβδομάδων που ελπίζω να ακολουθήσω περιλαμβάνει 10 συνεδρίες την εβδομάδα με ειδικούς στην FND, συμπεριλαμβανομένου ενός φυσιοθεραπευτή, ενός εργοθεραπευτή και ενός ψυχολόγου. 

 Αυτή είναι η ευκαιρία μου να παλέψω για να ξανακερδίσω τη ζωή μου!

Το όνειρό μου είναι να εισέλθω στην αγορά εργασίας, να χρησιμοποιήσω το μεταπτυχιακό μου για να συμβάλω ουσιαστικά στην επιβολή του νόμου, να δημιουργήσω οικογένεια και, ελπίζω, να απολαύσω το υπόλοιπο της ζωής που μου απομένει.

Παρακαλώ βοηθήστε με — ανεξάρτητα από το ποσό που μπορείτε να δωρίσετε, κάθε μικρό ποσό θα κάνει τη διαφορά! : emoji-1f64f0001f3fc: