Διοργάνωση αγώνα για τη συγκέντρωση χρημάτων για τη συνέχιση της θεραπείας.

Καλημέρα,

το όνομά μου είναι Rafal και χρειάζομαι τη βοήθειά σας.

Τα τελευταία 4 χρόνια πάσχω από μια σπάνια, εξαιρετικά σπάνια, απειλητική για τη ζωή ασθένεια που καταστρέφει ένα σημαντικό μέρος του αίματος. Η ασθένεια χαρακτηρίζεται από καταστροφή των ερυθρών αιμοσφαιρίων, θρόμβους αίματος και δυσλειτουργία του μυελού των οστών (ανεπαρκής ποσότητα αυτών των τριών συστατικών του αίματος).

Ο μέσος όρος επιβίωσης μετά τη διάγνωση χωρίς την απαιτούμενη θεραπεία είναι 10 χρόνια.

Από το 2012, το επίπεδο της αιμοσφαιρίνης μου έχει μειωθεί σταδιακά κατά 1 g ετησίως, φτάνοντας τα 8 g, ενώ οι εξετάσεις του ήπατος μου έχουν αυξηθεί κατακόρυφα, φτάνοντας το τετραπλάσιο του φυσιολογικού. Έχω επισκεφτεί πολλούς ειδικούς για αρκετά χρόνια, αλλά κανείς δεν μπόρεσε να κάνει μια σωστή διάγνωση. Ζήτησα επίσης τη γνώμη ειδικών στη Γερμανία - υπήρχαν υποψίες για κίρρωση του ήπατος και καρκίνο του παγκρέατος - LDH (ένα ενδοκυτταρικό ένζυμο, που απελευθερώνεται στο αίμα όταν, λόγω παθολογικών διεργασιών, συμβαίνει βλάβη και θάνατος των κυττάρων) φυσιολογικό έως 480 U/L, ο καρκίνος του παγκρέατος είναι περίπου 650 U/L, εγώ είχα 2067 U/L.

Επέστρεψα στη χώρα και, γεμάτος άγχος, έκανα περαιτέρω έρευνες.

Πραγματικότητα - Ο αγώνας κατά της νόσου συνεχίζεται

Διαγνώσθηκα μόνο στο Ινστιτούτο Αιματολογίας της Βαρσοβίας τον Μάιο του 2017 - διάγνωση νυκτερινής παροξυσμικής αιμοσφαιρινουρίας (PNH), χρόνια ασθένεια, η πρόγνωση είναι δυσμενής και δεν υπάρχει πρόσβαση στο φάρμακο αυτή τη στιγμή - τιμή 2 εκατομμυρίων ζλότι ετησίως και δεν υπάρχει λάθος εδώ.

Από τότε, άρχισα, μαζί με άλλους ασθενείς (ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών με διάγνωση PNH στην Πολωνία, όπως προσδιορίστηκε από κλινικούς εμπειρογνώμονες, είναι 53 έως 100 ασθενείς) να επιδιώκω την αναχρηματοδότηση του φαρμάκου από το κράτος. Με κάποιο θαύμα, αυτό έγινε.

Τον Αύγουστο του 2018, πληρούσα τα κριτήρια για το πρόγραμμα φαρμάκων και τον Σεπτέμβριο του 2018 ξεκίνησε η θεραπεία.

Τον Οκτώβριο του 2021 παρουσίασα το υψηλότερο ελάττωμα – κλώνος κοκκιοκυττάρων – 91,58 %, και αυτό σημαίνει ότι, ως αποτέλεσμα της μη λήψης του φαρμάκου, μου απομένουν φυσιολογικά ερυθρά αιμοσφαίρια σε ποσοστό 8 %, κάτι που μπορεί να έχει περαιτέρω συνέπειες υπό τη μορφή θρόμβων στο ήπαρ ή στον εγκέφαλο.

Βρίσκομαι σε διαδικασία θεραπείας ή ίσως διατήρησης των παραμέτρων της μορφολογίας σε ένα «κατάλληλο επίπεδο» που μου επιτρέπει να λειτουργώ αρκετά κανονικά.

Η πρόγνωση των γιατρών για την κατάστασή μου είναι αβέβαιη μακροπρόθεσμα, ενώ η πρόγνωση για την ανάρρωση είναι δυσμενής.

Λόγω του υψηλότερου σταδίου III της νόσου, βιώνω διάφορα επίπεδα κόπωσης, τα οποία με εμποδίζουν να εκτελώ ακόμη και τις πιο βασικές δραστηριότητες της καθημερινής ζωής. Δεδομένης της συνεχιζόμενης καταστροφής των ερυθρών αιμοσφαιρίων, πάσχω από χρόνια κόπωση, και η χρόνια αναιμία που προκύπτει από την αιμόλυση επιδεινώνει αυτή την κόπωση.

Για να μπορώ να λειτουργώ σχετικά κανονικά σήμερα, πρέπει να λαμβάνω ένα φάρμακο κάθε 14 ημέρες για το υπόλοιπο της ζωής μου σε νοσοκομειακό περιβάλλον.

Η νόσος μειώνει την ανοσία μου (χαμηλά επίπεδα ερυθρών και λευκών αιμοσφαιρίων), συχνά προσβάλλομαι από λοιμώξεις που απειλούν τη ζωή μου (πιο πρόσφατα κορονοϊός – έχω εμβολιαστεί 3 φορές, εδώ προσθέτω μια ήπια μορφή της νόσου και πνευμονία).

Λόγω της κατάστασής μου, έχω πιστοποιητικό αναπηρίας και δεν μπορώ να ασκήσω επαγγελματική δραστηριότητα,

Για αυτό συγκεντρώνω χρήματα.

Συγκεντρώνω χρήματα για τη συνέχιση της θεραπείας.

Αυτή τη στιγμή λαμβάνω σύνταξη αναπηρίας ύψους 1240 PLN.

Το ενοίκιο για ένα διαμέρισμα στην Κρακοβία κοστίζει 800 PLN.

Το νοσοκομείο, το Ινστιτούτο Αιματολογίας και Μεταγγισιολογίας στη Βαρσοβία, όπου λαμβάνω εξειδικευμένη φροντίδα και μου χορηγούνται φάρμακα δύο φορές το μήνα, βρίσκεται 300 χιλιόμετρα μακριά από το σπίτι μου, και το κόστος μετακίνησης και διαμονής αποτελεί ένα επιπλέον έξοδο 900 PLN το μήνα, το οποίο δεν μου αρκεί πλέον.

Η αγορά συμπληρωμάτων αρχίζει να υπερβαίνει τις οικονομικές μου δυνατότητες, και τα είδη πρώτης ανάγκης είναι πολύ συχνά απρόσιτα για μένα.

Κάθε δωρεά, ακόμη και η πιο μικρή, μετράει.