Drop που δημιουργήθηκε για να συγκεντρωθούν κεφάλαια για περαιτέρω θεραπεία.

Καλημέρα,

Το όνομά μου είναι Rafal και χρειάζομαι τη βοήθειά σας.

Τα τελευταία 4 χρόνια υποφέρω από μια σπάνια ή εξαιρετικά σπάνια απειλητική για τη ζωή ασθένεια που καταστρέφει ένα σημαντικό μέρος του αίματος. Η ασθένεια χαρακτηρίζεται από καταστροφή των ερυθρών αιμοσφαιρίων, θρόμβους αίματος και δυσλειτουργία του μυελού των οστών (δεν υπάρχουν αρκετά από αυτά τα τρία συστατικά του αίματος).

Η διάμεση επιβίωση μετά τη διάγνωση χωρίς την απαιτούμενη θεραπεία είναι 10 έτη,

Από το 2012, το επίπεδο της αιμοσφαιρίνης μου έχει μειωθεί διαδοχικά κατά 1g ανά έτος από το 2012 σε ένα επίπεδο 8g, και οι ηπατικές μου εξετάσεις έχουν εκτοξευθεί απότομα, 4 x πάνω από το φυσιολογικό. Έχω πάει σε πολλούς ειδικούς για αρκετά χρόνια, αλλά κανείς δεν ήταν σε θέση να κάνει σωστή διάγνωση. Συμβουλεύτηκα επίσης την κατάσταση στη Γερμανία - υπήρχαν υποψίες για κίρρωση του ήπατος και καρκίνο του παγκρέατος - LDH ( ένα ενδοκυτταρικό ένζυμο, που απελευθερώνεται στο αίμα όταν, λόγω των διαδικασιών της νόσου, επέρχεται βλάβη και θάνατος των κυττάρων ) φυσιολογικό μέχρι 480 U / L , ο καρκίνος του παγκρέατος είναι περίπου 650 U / L , είχα 2067 μονάδες U / L.

Επέστρεψα στη χώρα και όλα στα νεύρα μου ρώτησα περαιτέρω.

Πραγματικότητα -Ο αγώνας κατά της νόσου συνεχίζεται

Διαγνώστηκα μόνο στο Ινστιτούτο Αιματολογίας της Βαρσοβίας τον Μάιο του 2017 - διάγνωση νυχτερινής παροξυσμικής αιμοσφαιρινουρίας (PNH), χρόνια ασθένεια, η πρόγνωση είναι δυσμενής και δεν υπάρχει πρόσβαση στο φάρμακο αυτή τη στιγμή - τιμή 2 εκατομμύρια ζλότυ ετησίως και δεν υπάρχει κανένα λάθος εδώ.

Από τότε, άρχισα, μαζί με άλλους ασθενείς (ο εκτιμώμενος αριθμός των ασθενών με διάγνωση PNH στην Πολωνία, όπως προσδιορίζεται από κλινικούς εμπειρογνώμονες, είναι 53 έως 100 ασθενείς) να επιδιώκω την αναχρηματοδότηση του φαρμάκου από το κράτος . Από κάποιο θαύμα, αυτό δόθηκε.

Τον Αύγουστο του 2018, προκρίθηκα για το πρόγραμμα του φαρμάκου και τον Σεπτέμβριο του 2018 ξεκίνησε η θεραπεία.

Τον Οκτώβριο του 2021 είχα το υψηλότερο ελάττωμα - κλώνος κοκκιοκυττάρων- 91,58 %, και αυτό σημαίνει ότι ως αποτέλεσμα της μη λήψης του φαρμάκου έχω μείνει με φυσιολογικά ερυθρά αιμοσφαίρια 8%, τα οποία μπορεί να έχουν περαιτέρω συνέπειες με τη μορφή θρόμβων στο ήπαρ ή στον εγκέφαλο.

Βρίσκομαι σε διαδικασία θεραπείας ή ίσως διατήρησης των παραμέτρων της μορφολογίας σε ένα "κατάλληλο επίπεδο" που μου επιτρέπει να λειτουργώ αρκετά φυσιολογικά.

Η πρόγνωση των γιατρών της κατάστασής μου - απομακρυσμένη αβέβαιη, και η πρόγνωση της ανάκαμψης - δυσμενής.

Λόγω του υψηλότερου σταδίου ΙΙΙ της νόσου, βιώνω διάφορα επίπεδα κόπωσης, τα οποία με εμποδίζουν να εκτελώ ένα πολύ βασικό επίπεδο δραστηριότητας της ζωής. Δεδομένης της συνεχιζόμενης καταστροφής των ερυθρών αιμοσφαιρίων, έχω χρόνια κόπωση, και η χρόνια αναιμία που προκύπτει από την αιμόλυση επιδεινώνει αυτή την κόπωση.

Προκειμένου να λειτουργήσω σχετικά φυσιολογικά από σήμερα, πρέπει να παίρνω ένα φάρμακο κάθε 14 ημέρες για το υπόλοιπο της ζωής μου σε νοσοκομειακό περιβάλλον.

Η ασθένεια μειώνει την ανοσία μου (χαμηλά επίπεδα ερυθρών και λευκών αιμοσφαιρίων), παθαίνω συχνά απειλητικές για τη ζωή μου λοιμώξεις (πιο πρόσφατα κολοβακτηρίδιο - 3 x εμβολιασμένος, εδώ προσθέτω ένα ήπιο πέρασμα της νόσου και πνευμονία).

Λόγω της πάθησής μου, έχω πιστοποιητικό αναπηρίας και δεν μπορώ να αναλάβω επαγγελματική δραστηριότητα,

Τι συλλέγω.

Εισπράττω για τη συνέχιση της θεραπείας.

Αυτή τη στιγμή λαμβάνω σύνταξη ασθενείας ύψους 1240 PLN.

Το ενοίκιο για ένα διαμέρισμα στην Κρακοβία αποτελεί δαπάνη ύψους 800 PLN.

Το νοσοκομείο, το Ινστιτούτο Αιματολογίας και Μεταγγισιολογίας στη Βαρσοβία, όπου λαμβάνω εξειδικευμένη φροντίδα και μου χορηγείται φαρμακευτική αγωγή δύο φορές το μήνα, βρίσκεται 300 χιλιόμετρα από το σπίτι μου, και το κόστος μετακίνησης και διαμονής είναι μια άλλη δαπάνη 900 PLN το μήνα, η οποία δεν μου αρκεί πλέον.

Η αγορά συμπληρωμάτων διατροφής αρχίζει να υπερβαίνει τις οικονομικές μου δυνατότητες και τα είδη πρώτης ανάγκης είναι πολύ συχνά απρόσιτα για μένα.

Κάθε ακόμη και η μικρότερη δωρεά μετράει.