Γεια, πάσχω από μια άγνωστη μυϊκή νόσο. Ξυπνάω κάθε μέρα με έντονο πόνο. Η νόσος έχει ως αποτέλεσμα την καταστροφή των μυών και των νεύρων μου, με αποτέλεσμα να είναι παράλυτος ο αριστερός μου καρπός, καθώς και το δεξί μου πόδι. Παίρνω μόνο μορφίνη. Και δεν υπάρχει πλέον θεραπεία για αυτό. Επίσης, πάσχω από ασταθή διαβήτη. Μπορώ να τρώω μόνο ένα γεύμα την ημέρα. Η γυναίκα μου έχει απινίδωση στις καρδιακές κοιλότητες. Και εξαιτίας αυτού, έχει καθημερινά καρδιακές κρίσεις. Έχει απινιδωτή και στο σπίτι ένα σύστημα παρακολούθησης που είναι συνδεδεμένο με το νοσοκομείο. Η καρδιακή της ανωμαλία οφείλεται σε μια ανωμαλία στο DNA. Τα 3 παιδιά μου έχουν την ίδια ανωμαλία, με αποτέλεσμα ο μεγαλύτερος γιος μου, 17 ετών, να έχει ήδη υποστεί καρδιακή προσβολή και ο γιος μου, 14 ετών, να έχει ήδη υποστεί υπόταση, με αποτέλεσμα να τον βρούμε στο πάτωμα. Η 9χρονη κόρη μου λιποθύμησε στο σχολείο πριν από 4 χρόνια. Και σε αυτήν διαγνώστηκε η ίδια ανωμαλία. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να πηγαίνουν για έλεγχο κάθε 6 μήνες στο UZA Edegem. Στην καρδιολόγο δρ. Sanne. Μας κοστίζει πολλά χρήματα και πρέπει να φροντίσουμε να είμαστε έτοιμοι σε περίπτωση που χρειαστεί να υποβληθεί και αυτή σε απινίδωση. Γι' αυτό πρέπει να το κάνω αυτό. Οι άνθρωποι που μας γνωρίζουν ξέρουν πόσο δύσκολα περνάμε. Και ζούμε κάθε μέρα με το φόβο για το τι θα έρθει. Σας ευχαριστώ που διαβάσατε την ιστορία μου.