Ζώντας με το σύνδρομο Turner: Turner: Το ταξίδι μου

Ζω με το σύνδρομο Turner και μοιράζομαι την ιστορία μου για να βοηθήσω τους άλλους να καταλάβουν τι πραγματικά σημαίνει αυτή η διάγνωση για το 1 στα 2.000 κορίτσια που πάσχουν παγκοσμίως.

Η πραγματικότητα της ζωής με το σύνδρομο Turner

Το σύνδρομο Turner δεν είναι μόνο μία πρόκληση - είναι ένας αστερισμός ιατρικών αναγκών που απαιτούν δια βίου φροντίδα, επαγρύπνηση και προσαρμογή.

Προοδευτική απώλεια ακοής

Έως και το 90% από εμάς με σύνδρομο Turner εμφανίζουν απώλεια ακοής, και εγώ είμαι ένας από αυτούς. Σήμερα βασίζομαι σε ακουστικά βαρηκοΐας για να επικοινωνώ, να εργάζομαι και να επικοινωνώ με τους ανθρώπους που αγαπώ. Αλλά η ακοή μου συνεχίζει να μειώνεται. Τελικά , θα χρειαστώ χειρουργική επέμβαση κοχλιακού εμφυτεύματος - μια διαδικασία που αλλάζει τη ζωή μου και θα κοστίσει μεταξύ 50.000 και 100.000 λιρών. Η ακοή δεν έχει να κάνει μόνο με τον ήχο- έχει να κάνει με τη σύνδεση, την ανεξαρτησία και τη δυνατότητα πλήρους συμμετοχής στη ζωή.

Καρδιαγγειακές επιπλοκές

Έχω μια διατεταμένη αρτηρία, ένα από τα σοβαρά καρδιαγγειακά προβλήματα που μπορεί να αναπτυχθούν με το σύνδρομο Turner. Αυτό σημαίνει τακτική παρακολούθηση με εξειδικευμένη απεικόνιση και συνεχή καρδιολογική φροντίδα. Η διατήρηση της υγείας της καρδιάς μου δεν είναι προαιρετική - είναι απαραίτητη για την επιβίωση και την ποιότητα ζωής μου.

Υγεία των νεφρών

Όπως περίπου το ένα τρίτο των ατόμων με σύνδρομο Turner, έχω νεφρικές ανωμαλίες που απαιτούν συνεχή παρακολούθηση και φροντίδα από ειδικούς.

Ορμονική διαχείριση

Το σύνδρομο Turner διαταράσσει την παραγωγή ορμονών, η οποία επηρεάζει τα πάντα, από την ανάπτυξη μέχρι την καθημερινή ευεξία. Παίρνω φάρμακα κάθε μέρα και επισκέπτομαι τακτικά τον ενδοκρινολόγο μου για τη διαχείριση αυτών των προκλήσεων.

Μελλοντική γονιμότητα

Όπως οι περισσότερες γυναίκες με σύνδρομο Turner, αντιμετωπίζω προκλήσεις γονιμότητας που θα απαιτήσουν εξειδικευμένες θεραπείες όταν θα είμαι έτοιμη να δημιουργήσω οικογένεια.

Δια βίου παρακολούθηση

Πέρα από αυτές τις μείζονες ανησυχίες, χρειάζομαι συνεχή παρακολούθηση της υγείας των οστών και διαχείριση άλλων επιπλοκών που εμφανίζονται καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής με το TS.

Η οικονομική πραγματικότητα

Αυτές δεν είναι απλώς ιατρικές προκλήσεις - αντιπροσωπεύουν μια σημαντική οικονομική επιβάρυνση. Το ετήσιο κόστος για τη διαχείριση του Συνδρόμου Turner μπορεί εύκολα να φτάσει τις 20.000 λίρες ή και περισσότερο, ενώ πολλοί από εμάς βιώνουμε κόστος που ξεπερνά τις 50.000 λίρες ετησίως καθώς μεταβαίνουμε στην ενήλικη ζωή και χρειαζόμαστε πιο εντατική φροντίδα.

Έχω δημιουργήσει ένα ιατρικό ταμείο για να υποστηρίξω τις μελλοντικές ανάγκες μου σε υγειονομική περίθαλψη. Αυτό το ταμείο αντιπροσωπεύει τη δέσμευσή μου να διαχειρίζομαι την υγεία μου ανεξάρτητα και να διατηρώ την ποιότητα ζωής που έχω εργαστεί σκληρά για να επιτύχω. Θα καλύψει:

Χειρουργική επέμβαση κοχλιακού εμφυτεύματος (50.000 - 100.000 λίρες Αγγλίας)

Συνεχής καρδιακή παρακολούθηση και φροντίδα

Ραντεβού και παρακολούθηση από ειδικό νεφρολόγο

Τακτικές επισκέψεις σε ενδοκρινολόγο

Καθημερινή φαρμακευτική αγωγή

Μελλοντικές θεραπείες γονιμότητας

Άλλες ιατρικές ανάγκες ανάλογα με τις ανάγκες που προκύπτουν

Γιατί ζητώ υποστήριξη

Ποτέ δεν ήμουν κάποιος που ζητούσε εύκολα βοήθεια, αλλά το σύνδρομο Turner με δίδαξε ότι μαζί είμαστε πιο δυνατοί. Κάθε συνεισφορά, ανεξαρτήτως μεγέθους, με βοηθά να διατηρήσω την ανεξαρτησία μου και να έχω πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη που χρειάζομαι - όχι μόνο για να επιβιώσω, αλλά για να ευδοκιμήσω.

Η υποστήριξή σας σημαίνει ότι μπορώ να επικεντρωθώ στο να ζήσω τη ζωή μου πλήρως, ενώ διαχειρίζομαι αυτή την κατάσταση με αυτοπεποίθηση και ελπίδα.

Πέρα από την ιστορία μου: TSandMe

Ενώ χτίζω το ιατρικό μου ταμείο, χτίζω επίσης κάτι μεγαλύτερο. Μέσω της πλατφόρμας μου TSandMe, δημιουργώ περιεχόμενο, γράφω ιστολόγια, δημιουργώ κοινότητα και υποστηρίζω άμεσα άλλους πολεμιστές TS. Αυτό το έργο έχει σημασία για μένα, επειδή ξέρω πόσο απομονωτική μπορεί να νιώθει κανείς αυτή τη διάγνωση και θέλω οι άλλοι να ξέρουν ότι δεν είναι μόνοι τους.

Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα για το σύνδρομο Turner ή να συνδεθείτε με την κοινότητά μας, επισκεφθείτε τη διεύθυνση https://tsandme.com/.

Προχωρώντας μπροστά

Το να ζεις με το σύνδρομο Turner σημαίνει να αντιμετωπίζεις την αβεβαιότητα, αλλά σημαίνει επίσης ανθεκτικότητα, δύναμη και εύρεση χαράς παρά τις προκλήσεις. Δεν διαχειρίζομαι απλώς αυτή την κατάσταση - χτίζω μια ζωή για την οποία είμαι περήφανη.

Σας ευχαριστώ που αφιερώσατε χρόνο για να διαβάσετε την ιστορία μου και σας ευχαριστώ για οποιαδήποτε υποστήριξη μπορείτε να προσφέρετε.

Μαζί, δεν επιβιώνουμε απλώς - ευημερούμε.

Teisha