Γεια σας, είμαι η μαμά της μικρής Έλενας, 2 ετών, και έχω περάσει πολλά μαζί της. Γεννήθηκε στις 11/09/22 με μια σπάνια δυσπλασία, την εξώφυση της ουροδόχου κύστης. (Το κοιλιακό τοίχωμα ήταν ανοιχτό, η ουροδόχος κύστη προεξείχε, ο γοφός δεν βρισκόταν στη λεκάνη όπως θα έπρεπε).

Περνάω πολύ χρόνο μαζί της στο νοσοκομείο, και είναι δύσκολο να οργανώσω μια κανονική ζωή, επειδή πάντα κάτι μας ταράζει και κάποια πράγματα πρέπει να ανατραπούν ξανά λόγω νοσηλειών που προκύπτουν ξαφνικά. Αυτή τη στιγμή ζει με ένα κοκκίωμα, μέσω του οποίου διαρρέει το υγρό από την κοιλιακή κοιλότητα. Δεν έχει ακόμη διευκρινιστεί αν αυτό οφείλεται στη χειρουργική επέμβαση στερέωσης. Η 17η γενική αναισθησία πραγματοποιήθηκε τον Απρίλιο. Ανεξάρτητα από αυτό, στην περίπτωση του συγγενούς συμπλέγματος κυστοσπερσίας-επισπαδίας, ακόμη και μετά από χειρουργική διόρθωση, στις περισσότερες περιπτώσεις παραμένει η ακράτεια ούρων, λόγω ανεπαρκούς μηχανισμού του σφιγκτήρα του αυχένα της ουροδόχου κύστης.Αυτό απαιτεί τη χρήση πάνας ακόμη και στην σχολική ηλικία ή και περισσότερο. Συχνά, η ακράτεια επιτυγχάνεται μόνο με τη δημιουργία ενός καθετηριασμένου στομίου, με ή χωρίς αύξηση της κύστης και πλαστική του αυχένα της κύστης

Έτσι, την περιμένουν ακόμα πολλά, και θέλω να αφιερώσω πολλή σκέψη και δύναμη για να είμαι δίπλα της. Δυστυχώς, δεν μπορώ να της προσφέρω μια απόδραση κάπου για μια εμπειρία, καθώς δεν μου το επιτρέπουν τα οικονομικά μου, ούτε ένα αυτοκίνητο με το οποίο να μπορώ να φτάσω στο πάρκινγκ του νοσοκομείου.

Είμαι ευγνώμων για κάθε βοήθεια που θα λάβω για τη μικρή μου Έλενα. Κάθε λεπτό θα διατεθεί για να της προσφέρουμε μια όμορφη ζωή παρά την ασθένειά της.

Χαιρετισμούς και αγάπη από εμάς τους δύο ❤️