Βοηθήστε τον Simi να σταθεί στα πόδια του

Ο Simi είναι ένας απίστευτος εννιάχρονος με τολμηρό και γενναίο πνεύμα, αλλά χρειάζεται τη βοήθειά σας για να κάνει διορθωτική επέμβαση που θα τον βοηθήσει να περπατήσει. Συγκεντρώνουμε χρήματα για να τον στείλουμε στο Ευρωπαϊκό Ινστιτούτο Paley στη Βαρσοβία για μια εγχείρηση διάρκειας δέκα ωρών, ακολουθούμενη από 16 εβδομάδες αποκατάστασης εκεί, που θα αλλάξει τη ζωή αυτού του υπέροχου παιδιού.

Ξέρουμε ότι υπάρχουν πολλές ιστορίες εκεί έξω, αλλά αυτή είναι η δική μας, είμαστε μια ουγγρική/αγγλική οικογένεια με 3 παιδιά. Το μεσαίο μας παιδί, ο Simon, έχει μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται ψευδοαχονδροπλασία.

Μας εκπλήσσει πάντα η δύναμη και το πνεύμα του γιου μας. Όλοι τον θυμούνται. Παρά τα πάντα, είναι γεμάτος χαρά. Το όνομά του σημαίνει "ακούγεται", γι' αυτό σας ευχαριστούμε που ακούτε τώρα την ιστορία μας.

Ο Simi ("Shimi"), όπως του αρέσει να τον αποκαλούν, ήταν το πολυαναμενόμενο δεύτερο αγόρι που ήρθε στην οικογένειά μας. Φαινόταν να γεννιέται υγιής, αλλά μόλις λίγους μήνες μετά τη γέννησή του, παρατηρήσαμε ότι η ικανότητά του να κινείται δεν αναπτυσσόταν σύμφωνα με την ηλικία του. Για πολύ καιρό, κανείς δεν καταλάβαινε γιατί ήταν ένα κουρασμένο, μικρό μωρό που δεν του άρεσε να κινείται, ειδικά να περπατάει.

Μέχρι την ηλικία των 3 ετών, ο ρυθμός ανάπτυξής του είχε επιβραδυνθεί, η σπονδυλική του στήλη φαινόταν παραμορφωμένη, τα χέρια του ήταν σαν αστερίες και αρνιόταν να περπατήσει. Μάταια τον πηγαίναμε σε γιατρούς, όλοι έλεγαν ότι ήταν τεμπέλης και ότι εμείς αντιδρούσαμε υπερβολικά. Του πήραμε ένα "ποδήλατο ισορροπίας", το οποίο έγινε ο καλύτερός του φίλος και ο τρόπος με τον οποίο μετακινείται από τότε.

Ήταν 3 ετών, σχεδόν στην ημέρα του, όταν πήραμε την πρώτη από τις πολλές διαγνώσεις, όλες διαφορετικές. Αρχίσαμε να κάνουμε κάποια έρευνα σχετικά με αυτές τις διαγνώσεις, αλλά δεν ταίριαζαν απόλυτα με τα συμπτώματά του. Ο δρόμος που είχαμε μπροστά μας ήταν τρομακτικός.

Τα οστά και οι χόνδροι στις αρθρώσεις του αναπτύσσονται ανώμαλα. Τα οστά λυγίζουν αντί να επιμηκύνονται, γεγονός που καταστρέφει τις αρθρώσεις του. Όταν ο Simi ήταν πέντε ετών, λάβαμε την πρώτη μας ακριβή διάγνωση, η οποία επιβεβαιώθηκε από ένα γενετικό τεστ. Έχει ψευδοαχονδροπλασία.

Μπορεί να είναι ο πρώτος που διαγιγνώσκεται με αυτή την πολύ σπάνια πάθηση στην Ουγγαρία, οπότε είναι δύσκολο να λάβει θεραπεία.

Τα οστά του Simi αναπτύσσονται πολύ αργά, αν αναπτύσσονται καθόλου, τα τελευταία χρόνια. Παραμορφώνονται. Με ύψος μόλις 97 εκατοστά, μπορεί στην πραγματικότητα να μικραίνει, επειδή τα πόδια του λυγίζουν συνεχώς. Η ασθένεια συνδέεται με ισόβιο πόνο στις αρθρώσεις και πολύ πρώιμη αρθρίτιδα, η οποία απλά θα καταστρέψει τις αρθρώσεις του. Τα οστά του έρχονται σε επαφή μεταξύ τους σε λάθος γωνίες στις αρθρώσεις του ισχίου, του γόνατος και του αστραγάλου και θα φθαρούν πολύ πρόωρα.

Προς το παρόν, ο Σίμι μπορεί να περπατήσει μόνο λίγα μέτρα και συχνά πονάει τα πρωινά, όταν λέει "τα πόδια μου πάλι σήμερα παίζουν θέατρο". Μπορεί επίσης να διανύσει μόνο μικρές αποστάσεις με το ποδήλατο ισορροπίας του.

Αυτό που τον περιμένει είναι αντικαταστάσεις γόνατος και ισχίου ίσως ήδη από τα 20 του χρόνια και μια ζωή σε αναπηρικό καροτσάκι, αλλά δεν χρειάζεται να γίνει έτσι, η εγχείρηση στην Πολωνία είναι η καλύτερη ελπίδα του.

Για κάποιο χρονικό διάστημα, δεν γνωρίζαμε για καμία πιθανή θεραπεία για την διαταραχή του. Ήταν μεγάλη ανακούφιση όταν συναντήσαμε μια ομάδα στο Facebook όπου μπορούσαμε να μιλήσουμε με ενήλικες και άλλα παιδιά που ζουν με αυτή την ασθένεια. Εκεί ακούσαμε για πρώτη φορά για τη διορθωτική χειρουργική επέμβαση και τη χειρουργική επέμβαση επιμήκυνσης των άκρων που προσφέρει το Ινστιτούτο Paley.

Οι αρθρώσεις του Simi μπορούν να διατηρηθούν αν τα οστά του διορθωθούν, δηλαδή ισιωθούν. Ταυτόχρονα μπορούν να επιμηκυνθούν και τα πόδια του, γεγονός που θα κάνει τη ζωή του Σίμι πολύ πιο εύκολη.

Ο Simi είναι 9 ετών και σύντομα θα μπει στην εφηβεία, αλλά προς το παρόν χρειάζεται πρακτική βοήθεια σε πολλές απλές εργασίες εκτός του σπιτιού μας, τις οποίες θεωρεί απογοητευτικές.

Η χειρουργική επέμβαση δεν θα του επέτρεπε απλώς να περπατάει, αλλά και να κάνει "φυσιολογικά" πράγματα, όπως να κάθεται στην τουαλέτα ή σε καρέκλα χωρίς καρεκλάκι, να πλένει τα χέρια του, να μπαίνει σε αυτοκίνητο, να συμμετέχει σε παιχνίδια στην παιδική χαρά, να πηγαίνει εκδρομές και γενικά να είναι πιο κινητικός.

Γι' αυτό ζητάμε βοήθεια από οποιονδήποτε μπορεί να κάνει δωρεά και να μοιραστεί την ιστορία μας. Χρειαζόμαστε την τεχνογνωσία που υπάρχει μόνο στο Ευρωπαϊκό Ινστιτούτο Paley στη Βαρσοβία (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Ευρωπαϊκό Ινστιτούτο Paley).

Κατά τη διάρκεια μιας επέμβασης διάρκειας 10 ωρών, μια ομάδα γιατρών θα τοποθετούσε μια συσκευή στους μηριαίους και κνημιαίους οστούς της Simi, η οποία θα τους ίσιωνε και θα τους επιμήκυνε σταδιακά. Αυτή η ευθυγράμμιση και επιμήκυνση θα γινόταν στο ίδιο Ινστιτούτο κατά τη διάρκεια μιας περιόδου αποκατάστασης διάρκειας 16 έως 17 εβδομάδων μετά τη χειρουργική επέμβαση, η οποία θα πραγματοποιούνταν από μια ομάδα εξειδικευμένων φυσιοθεραπευτών.

Η αποκατάσταση είναι ζωτικής σημασίας, καθώς οι μύες, οι τένοντες και οι σύνδεσμοι του πρέπει να προσαρμοστούν στα ισιωμένα και επιμηκυμένα πόδια του. Το μόνο πράγμα που έχει βοηθήσει την κατάσταση του Simi είναι η εβδομαδιαία φυσιοθεραπεία, η οποία έχει επιβραδύνει τον ρυθμό με τον οποίο επιδεινώνεται η κατάστασή του. Η πορεία της φυσιοθεραπείας που παρέχεται από το Ευρωπαϊκό Ινστιτούτο Paley θα είναι ουσιαστική για τη μεταμόρφωση της ζωής του γιου μας.

Ο Simi θα είναι 10 εκατοστά ψηλότερος μετά την επέμβαση και την αποκατάσταση κατά τη διάρκεια μιας παραμονής περίπου πέντε μηνών στη Βαρσοβία.

Δυστυχώς, το εκτιμώμενο κόστος της χειρουργικής επέμβασης και της αποκατάστασης ανέρχεται σε 220.000 δολάρια ΗΠΑ (περίπου 175.000 λίρες Αγγλίας). Αυτό είναι απλώς ένα τεράστιο ποσό και δεν ξέρουμε πώς θα συγκεντρωθεί, αλλά κάνουμε έκκληση σε εσάς να μας βοηθήσετε να τον βοηθήσουμε.

Θέλουμε ο Simi - το έξυπνο, ευγενικό παιδί μας, γεμάτο φιλοδοξίες και σχέδια - να μπορέσει να σταθεί στα δικά του πόδια και να ζήσει μια ανεξάρτητη ζωή για τα επόμενα χρόνια.

Σας παρακαλούμε να γίνετε μέρος του μέλλοντος του Σίμι και να του δωρίσετε ό,τι μπορείτε. Αν ο καθένας δωρίσει έστω και λίγο, θα φτάσει σε πολλά. Αν δεν μπορείτε να κάνετε δωρεά, παρακαλώ μοιραστείτε, μοιραστείτε, μοιραστείτε! Θα χρειαστεί η δύναμη του κόσμου για να συγκεντρωθούν τα χρήματα γι' αυτόν!

Δημιουργούμε μια σελίδα για να μπορείτε να παρακολουθείτε την πρόοδό του και θα είμαστε σε επαφή καθ' όλη τη διάρκεια για να σας ενημερώνουμε για την εκστρατεία και (ελπίζουμε) για το πώς θα πάει η εγχείρηση.

Σας ευχαριστούμε πολύ για την προσοχή σας και σε όλους όσους έχουν κάνει δωρεές και έχουν μοιραστεί.

Matt και Detti Chen (γονείς του Simi)