Βοηθήστε τον Σίμι να σταθεί στα δικά του πόδια

Ο Σίμι είναι ένας καταπληκτικός εννιάχρονος με τολμηρό και γενναίο πνεύμα, αλλά χρειάζεται τη βοήθειά σας για να υποβληθεί σε διορθωτική χειρουργική επέμβαση που θα τον βοηθήσει να περπατήσει. Συγκεντρώνουμε χρήματα για να τον στείλουμε στο Ευρωπαϊκό Ινστιτούτο Paley στη Βαρσοβία, όπου θα υποβληθεί σε μια δέκαωρη επέμβαση, ακολουθούμενη από 16 εβδομάδες αποκατάστασης, που θα αλλάξουν τη ζωή αυτού του υπέροχου παιδιού.

Γνωρίζουμε ότι υπάρχουν πολλές ιστορίες εκεί έξω, αλλά αυτή είναι η δική μας. Είμαστε μια ουγγρο-αγγλική οικογένεια με 3 παιδιά. Το μεσαίο παιδί μας, ο Simon, πάσχει από μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται ψευδοαχονδροπλασία.

Πάντα μας εκπλήσσει η δύναμη και το πνεύμα του γιου μας. Όλοι τον θυμούνται. Παρά τα πάντα, είναι γεμάτος χαρά. Το όνομά του σημαίνει «να ακουστεί», οπότε σας ευχαριστούμε που ακούτε την ιστορία μας τώρα.

Ο Simi («Shimi»), όπως του αρέσει να τον αποκαλούν, ήταν ο πολυαναμενόμενος δεύτερος γιος που ήρθε στην οικογένειά μας. Φαινόταν να γεννήθηκε υγιής, αλλά μόλις λίγους μήνες μετά τη γέννησή του, παρατηρήσαμε ότι η κινητική του ικανότητα δεν εξελισσόταν σύμφωνα με την ηλικία του. Για πολύ καιρό, κανείς δεν καταλάβαινε γιατί ήταν ένα κουρασμένο, μικρό μωρό που δεν του άρεσε να κινείται, ειδικά να περπατά.

Στην ηλικία των 3 ετών, ο ρυθμός ανάπτυξής του είχε επιβραδυνθεί, η σπονδυλική του στήλη φαινόταν παραμορφωμένη, τα χέρια του ήταν σαν αστερίες και αρνιόταν να περπατήσει. Τον πήγαμε σε γιατρούς μάταια, όλοι έλεγαν ότι ήταν τεμπέλης και ότι υπερβάλλαμε. Του αγοράσαμε ένα «ποδήλατο ισορροπίας» που έγινε ο καλύτερός του φίλος και ο τρόπος με τον οποίο μετακινείται από τότε.

Ήταν 3 ετών, σχεδόν ακριβώς, όταν λάβαμε την πρώτη από πολλές διαγνώσεις, όλες διαφορετικές. Αρχίσαμε να ερευνούμε αυτές τις διαγνώσεις, αλλά δεν ταίριαζαν απόλυτα με τα συμπτώματά του. Ο δρόμος μπροστά μας ήταν τρομακτικός.

Τα οστά και οι χόνδροι στις αρθρώσεις του αναπτύσσονται ανώμαλα. Τα οστά κάμπτονται αντί να επιμηκύνονται, κάτι που βλάπτει τις αρθρώσεις του. Όταν ο Σίμι ήταν πέντε ετών, λάβαμε την πρώτη ακριβή διάγνωση, η οποία επιβεβαιώθηκε από γενετικό τεστ. Έχει ψευδοαχονδροπλασία.

Ίσως να είναι ο πρώτος που διαγνώστηκε με αυτή την πολύ σπάνια πάθηση στην Ουγγαρία, οπότε είναι δύσκολο να βρούμε θεραπεία.

Τα οστά του Σίμι έχουν αναπτυχθεί πολύ αργά, αν όχι καθόλου, τα τελευταία χρόνια. Παραμορφώνονται. Με ύψος μόλις 97 εκατοστά, μπορεί στην πραγματικότητα να γίνεται πιο κοντός, επειδή τα πόδια του κάμπτονται συνεχώς. Η ασθένεια συνδέεται με δια βίου πόνο στις αρθρώσεις και πολύ πρώιμη αρθρίτιδα, η οποία απλά θα καταστρέψει τις αρθρώσεις του. Τα οστά του έρχονται σε επαφή μεταξύ τους σε λάθος γωνίες στις αρθρώσεις του ισχίου, του γόνατος και του αστραγάλου και θα φθαρούν πολύ πρόωρα.

Προς το παρόν, ο Σίμι μπορεί να περπατήσει μόνο λίγα μέτρα και συχνά πονάει τα πρωινά, όταν λέει «τα πόδια μου με πονάνε πάλι σήμερα». Μπορεί επίσης να διανύει μόνο μικρές αποστάσεις με το ποδήλατο ισορροπίας του.

Αυτό που τον περιμένει είναι αντικαταστάσεις γόνατος και ισχίου, ίσως ήδη από τα 20 του χρόνια, και μια ζωή σε αναπηρικό αμαξίδιο, αλλά δεν χρειάζεται να είναι έτσι. Η χειρουργική επέμβαση στην Πολωνία είναι η καλύτερη ελπίδα του.

Για κάποιο διάστημα, δεν γνωρίζαμε καμία πιθανή θεραπεία για τη διαταραχή του. Ήταν μεγάλη ανακούφιση όταν βρήκαμε μια ομάδα στο Facebook όπου μπορούσαμε να μιλήσουμε με ενήλικες και άλλα παιδιά που ζουν με αυτή την ασθένεια. Εκεί ακούσαμε για πρώτη φορά για τη διορθωτική χειρουργική επέμβαση και την επέμβαση επιμήκυνσης άκρων που προσφέρει το Ινστιτούτο Paley.

Οι αρθρώσεις του Σίμι μπορούν να διασωθούν αν τα οστά του διορθωθούν, δηλαδή ισιωθούν. Ταυτόχρονα, τα πόδια του μπορούν επίσης να επιμηκυνθούν, κάτι που θα έκανε τη ζωή του Σίμι πολύ πιο εύκολη.

Ο Σίμι είναι 9 ετών και σύντομα θα εισέλθει στην εφηβεία, αλλά προς το παρόν χρειάζεται πρακτική βοήθεια για πολλές απλές δραστηριότητες εκτός σπιτιού, κάτι που τον απογοητεύει.

Η χειρουργική επέμβαση δεν θα του επέτρεπε απλώς να περπατά, αλλά και να κάνει «φυσιολογικά» πράγματα, όπως να κάθεται στην τουαλέτα ή σε μια καρέκλα χωρίς ειδικό κάθισμα, να πλένει τα χέρια του, να μπαίνει στο αυτοκίνητο, να συμμετέχει σε παιχνίδια στην παιδική χαρά, να πηγαίνει σε εκδρομές και γενικά να είναι πιο κινητικός.

Γι' αυτό ζητάμε βοήθεια από όποιον μπορεί να κάνει δωρεά και να μοιραστεί την ιστορία μας. Χρειαζόμαστε την εξειδίκευση που υπάρχει μόνο στο Ευρωπαϊκό Ινστιτούτο Paley στη Βαρσοβία (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Κατά τη διάρκεια μιας χειρουργικής επέμβασης διάρκειας 10 ωρών, μια ομάδα γιατρών θα τοποθετήσει μια συσκευή στα μηριαία οστά και τις κνήμες του Σίμι, ισιώνοντάς τα και επιμηκύνοντάς τα σταδιακά. Αυτή η ισιώση και επιμήκυνση θα πραγματοποιηθεί στο ίδιο Ινστιτούτο κατά τη διάρκεια μιας περιόδου αποκατάστασης 16 έως 17 εβδομάδων μετά τη χειρουργική επέμβαση, η οποία θα πραγματοποιηθεί από μια ομάδα εξειδικευμένων φυσιοθεραπευτών.

Η αποκατάσταση είναι κρίσιμη, καθώς οι μύες, οι τένοντες και οι σύνδεσμοί του πρέπει να προσαρμοστούν στα ισιωμένα και επιμηκυμένα πόδια του. Το μόνο που έχει βοηθήσει την κατάσταση του Σίμι είναι η εβδομαδιαία φυσιοθεραπεία, η οποία έχει επιβραδύνει τον ρυθμό επιδείνωσης της κατάστασής του. Η φυσιοθεραπεία που παρέχει το Ευρωπαϊκό Ινστιτούτο Paley θα είναι ουσιαστική για τη μεταμόρφωση της ζωής του γιου μας.

Ο Σίμι θα είναι 10 εκατοστά ψηλότερος μετά την επέμβαση και την αποκατάσταση κατά τη διάρκεια μιας διαμονής περίπου πέντε μηνών στη Βαρσοβία.

Δυστυχώς, το εκτιμώμενο κόστος της χειρουργικής επέμβασης και της αποκατάστασης ανέρχεται σε 220.000 δολάρια ΗΠΑ (περίπου 175.000 λίρες). Πρόκειται απλώς για ένα τεράστιο χρηματικό ποσό και δεν γνωρίζουμε πώς θα το συγκεντρώσουμε, αλλά απευθύνουμε έκκληση σε εσάς να μας βοηθήσετε να τον βοηθήσουμε.

Θέλουμε ο Σίμι – το έξυπνο, ευγενικό παιδί μας, γεμάτο φιλοδοξίες και σχέδια – να μπορεί να σταθεί στα πόδια του και να ζήσει μια ανεξάρτητη ζωή για τα επόμενα χρόνια.

Παρακαλούμε, γίνετε μέρος του μέλλοντος του Σίμι και δωρίστε ό,τι μπορείτε. Αν ο καθένας δωρίσει λίγο, το ποσό θα είναι μεγάλο. Αν δεν μπορείτε να δωρίσετε, παρακαλούμε μοιραστείτε, μοιραστείτε, μοιραστείτε! Χρειάζεται η δύναμη του κόσμου για να συγκεντρωθούν τα χρήματα για αυτόν!

Δημιουργούμε μια σελίδα ώστε να μπορείτε να παρακολουθείτε την πρόοδό του και θα είμαστε σε επαφή καθ' όλη τη διάρκεια για να σας ενημερώνουμε για την εκστρατεία και (ελπίζουμε) για την πορεία της εγχείρησης.

Σας ευχαριστούμε πολύ που μας ακούσατε και ευχαριστούμε όλους όσους έχουν δωρίσει και μοιραστεί την καμπάνια.

Ματ και Ντέτι Τσεν (οι γονείς της Σίμι)