Γεια, είμαι η Isabelle (το επίσημο όνομά μου είναι Lara). Είμαι 20 ετών και αυτή τη στιγμή παλεύω με μια σπάνια γενετική ασθένεια των οστών που ονομάζεται κρανιοπροσωπική πολυοστική ινώδης δυσπλασία.

Γεννήθηκα με αυτή την πάθηση, αλλά για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου, κανείς δεν γνώριζε την ύπαρξή της. Για χρόνια, υπέφερα από συνεχείς πονοκεφάλους και μου διαγιγνώσκονταν επανειλημμένα ημικρανίες. Μόνο όταν ένας γιατρός αποφάσισε τελικά να ζητήσει αξονική τομογραφία, όλα άλλαξαν. Τότε ανακαλύψαμε τη δυσπλασία.

Η δυσπλασία συνεχίζει να εξελίσσεται, προκαλώντας συνεχείς πονοκεφάλους, έντονο πόνο πίσω από τα μάτια μου, θολή όραση, προβλήματα μνήμης και άυπνες νύχτες, όπου ακόμη και τα ισχυρά παυσίπονα βοηθούν ελάχιστα. Λόγω της θέσης της, κάθε μέρα που περνά χωρίς θεραπεία αυξάνει τον κίνδυνο μόνιμης απώλειας της όρασης και της ακοής.

Από όλα όσα αντιμετωπίζω, αυτό που με τρομάζει περισσότερο δεν είναι η εγχείρηση, αλλά η πιθανότητα να χάσω την όρασή μου.

Φοβάμαι ότι δεν θα μπορώ να δω τα πρόσωπα των γονιών μου, να γελάσω με τους φίλους μου, να δω τον εαυτό μου να περπατάει προς το ιερό φορώντας νυφικό κάποια μέρα – ένα όνειρο που έχω από τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου – και είμαι σίγουρη ότι πολλά κορίτσια θα καταλάβουν γιατί αυτό σημαίνει τόσα πολλά. Πάνω απ’ όλα, φοβάμαι ότι δεν θα μπορώ να δω τι με περιμένει και το μέλλον που πάντα ονειρευόμουν.

Σαν να μην έφτανε αυτό, η δυσπλασία επηρέασε επίσης τον θυρεοειδή μου και προκάλεσε υποθυρεοειδισμό. Σε λίγους μόνο μήνες, πήγα από τα 55 κιλά στα 90 κιλά. Πάντα μου άρεσε να τρέχω, να κάνω βόλτες και να γυμνάζομαι, αλλά ξαφνικά ακόμα και η παραμικρή κίνηση με εξάντλησε. Το σώμα μου άλλαξε τόσο γρήγορα που σχεδόν δεν αναγνώριζα πια τον εαυτό μου, και αυτό είχε τεράστιες επιπτώσεις τόσο στη σωματική όσο και στην ψυχική μου υγεία.

Σιγά-σιγά σταμάτησα να βγαίνω έξω, απομονώθηκα, απώθησα τους ανθρώπους γύρω μου και τελικά αναγκάστηκα να ξεκινήσω ψυχοθεραπεία για να με βοηθήσει να αντιμετωπίσω όλα αυτά. Εξακολουθώ να προσπαθώ να γυμνάζομαι όποτε μπορώ, γιατί η σωματική δραστηριότητα ήταν πάντα ένα πολύ σημαντικό κομμάτι του εαυτού μου, αλλά πολλές φορές το να αντέχω τον πόνο μοιάζει από μόνο του με επίτευγμα.

Οι γιατροί εντόπισαν επίσης κύστεις στον θυρεοειδή μου, και αυτή τη στιγμή τις παρακολουθούμε για να βεβαιωθούμε ότι δεν είναι καρκινικές. Δεδομένου ότι η γιαγιά μου είχε στο παρελθόν καρκίνο του θυρεοειδούς και χρειάστηκε να υποβληθεί σε αφαίρεση του θυρεοειδούς, αυτό έχει γίνει ένας ακόμη διαρκής φόβος.

Προσπάθησα να βασιστώ στο δημόσιο σύστημα υγείας, αλλά το ραντεβού με τον νευρολόγο που ζήτησα τον Αύγουστο του 2025 δεν έχει ακόμη προγραμματιστεί, ενώ η κατάστασή μου συνεχίζει να επιδεινώνεται. Εξαιτίας αυτού, δεν είχα άλλη επιλογή από το να στραφώ στην ιδιωτική υγειονομική περίθαλψη για να προχωρήσω επιτέλους στη χειρουργική επέμβαση. Λόγω της πολυπλοκότητας της κατάστασής μου και των πολλαπλών περιοχών που έχουν προσβληθεί από τη δυσπλασία, το κόστος της χειρουργικής επέμβασης και της θεραπείας υπερβαίνει κατά πολύ τα οικονομικά όρια της οικογένειάς μου και τα δικά μου.

Στα 20 μου χρόνια, πίστευα ότι θα επικεντρωνόμουν στις σπουδές μου, θα δημιουργούσα αναμνήσεις με τους φίλους μου και θα προσβλέπω στο μέλλον μου. Αντ’ αυτού, η ζωή μου περιστρέφεται γύρω από νοσοκομεία, φάρμακα, εξετάσεις, πόνο και τον φόβο ότι κάθε μέρα που περιμένω μπορεί να σημαίνει ότι χάνω λίγο ακόμα από την όρασή μου.

Αν μπορείτε να συνεισφέρετε, όσο μικρό κι αν είναι το ποσό, θα με βοηθήσετε να πλησιάσω ένα βήμα πιο κοντά στη χειρουργική επέμβαση που θα μπορούσε να σώσει την όρασή μου και να μου δώσει την ευκαιρία να συνεχίσω να ζω τη ζωή που πάντα ονειρευόμουν. Και αν η συνεισφορά δεν είναι εφικτή, το απλό μοίρασμα της εκστρατείας μου θα μπορούσε να βοηθήσει να φτάσει σε κάποιον που μπορεί να βοηθήσει.

Σας ευχαριστώ πολύ που αφιερώσατε χρόνο για να διαβάσετε την ιστορία μου. Κάθε δωρεά, κάθε κοινοποίηση και κάθε ευγενικό μήνυμα μου δίνει ελπίδα. Από τα βάθη της καρδιάς μου, σας ευχαριστώ. ୨ৎ