Φαρμακευτική αγωγή για τη μυοδυστροφία Duchenne
Φαρμακευτική αγωγή για τη μυοδυστροφία Duchenne
Αρχικό κείμενο Ουγγρικό μεταφρασμένο σε Ελληνική
Αρχικό κείμενο Ουγγρικό μεταφρασμένο σε Ελληνική
Περιγραφή
Γεννήθηκα με μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne, μια εκφυλιστική ασθένεια που προσβάλλει τους μυς και οδηγεί στην καταστροφή των μυϊκών κυττάρων. Όσοι πάσχουν από αυτή την ασθένεια χάνουν σταδιακά ορισμένες μυϊκές λειτουργίες, όπως το να ανεβαίνουν σκάλες ή το περπάτημα. Στο τελικό στάδιο, ακολουθεί η απώλεια των αναπνευστικών και καρδιακών μυών, η οποία οδηγεί σε πρόωρο θάνατο, συνήθως γύρω στα 30 έτη. Ήμουν 7 ετών όταν διαγνώστηκα και έγινα μάρτυρας της φθοράς του σώματός μου, καθώς και των επιπτώσεων της σταδιακής αποδυνάμωσης. Αυτό προκάλεσε πολύ πόνο και οδύνη σε εμένα και τους αγαπημένους μου. Τώρα είμαι 23 ετών και επιτέλους ανακάλυψαν ένα φάρμακο που σταματά εντελώς την μυϊκή ατροφία και μου επιτρέπει να ζήσω μια πλήρη και φυσιολογική ζωή, όπως πάντα ονειρευόμουν. Δυστυχώς, το φάρμακο είναι εξαιρετικά ακριβό, κοστίζει πάνω από 1 δισεκατομμύριο φιορίνια. Γι' αυτό πρέπει να συγκεντρώσω δωρεές και είμαι πάρα πολύ ευγνώμων για κάθε βοήθεια που λαμβάνω. Σας ευχαριστώ!
