Γεια σε όλους! Με λένε Ιρίνα.

Πριν από περίπου δυόμισι χρόνια, ένιωσα το αριστερό μου χέρι βαρύ και κουρασμένο, χωρίς δύναμη. Ξεκίνησα εξετάσεις στην καρδιολογία, μαγνητική τομογραφία, διάφορες αναλύσεις, όλες χωρίς αποτέλεσμα.

Πήγα σε έναν πρώτο νευρολόγο, ο οποίος μου συνέστησε ηλεκτρομυογράφημα (EMG), και ακολούθησε μια τρομερή διάγνωση... Νόσος των κινητικών νευρώνων ή ALS. Μετά από πολλά ηλεκτρομυογραφήματα, τοξικολογικές εξετάσεις για βαρέα μέταλλα, ανάλυση μαλλιών, μαγνητικές τομογραφίες και επισκέψεις σε διάφορους γιατρούς στη χώρα, «αποδέχτηκα» τη διάγνωση και αποφάσισα να πολεμήσω αυτή τη νόσο.

Σχετικά με την ALS... πρόκειται για μια επιθετική, θανατηφόρα ασθένεια που προσβάλλει το νευρικό σύστημα, προκαλεί μυϊκή αδυναμία και παρεμποδίζει τις σωματικές λειτουργίες. Οι ακριβείς αιτίες της νόσου δεν είναι γνωστές – μπορεί να είναι κληρονομικές ή να σχετίζονται με την εργασία σε τοξικά περιβάλλοντα... η έρευνα βρίσκεται ακόμη στα αρχικά της στάδια, αλλά φαίνεται να πλησιάζει σε μια πρώτη θεραπεία.

Προς το παρόν, η ζωή μου έχει αλλάξει εντελώς, βρίσκομαι στη διαδικασία συνταξιοδότησης λόγω ασθένειας και χρειάζομαι συνεχή προσωπική φροντίδα. Δεν μπορώ πλέον να κατεβαίνω τις σκάλες, ενώ μου είναι εξαιρετικά δύσκολο να ντυθώ και να φάω μόνος μου. Με κάθε μέρα που περνά, μου είναι όλο και πιο δύσκολο να διατηρήσω την «ανεξαρτησία» μου.

Η ιστορία μου...

Ξεκίνησα με φυσιοθεραπεία και ηλεκτροθεραπεία, οι οποίες δεν με βοήθησαν (εκείνη την εποχή δεν είχα διάγνωση).

Τον Μάιο του 2024, περίπου ένα χρόνο μετά τα πρώτα συμπτώματα, βρισκόμουν στην Κίνα, στην κλινική Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Για 6 μήνες η κατάσταση φαινόταν να είναι υπό έλεγχο, αλλά στο τέλος της θεραπείας η νόσος έγινε επιθετική.

Νοσηλεύτηκα στο Νοσοκομείο Saint Sava για ανάρρωση, προκειμένου να διατηρήσω τη μυϊκή μάζα και την κινητικότητά μου.

Πρόσφατα ανακάλυψα μια πειραματική θεραπεία στη Φλόριντα, η οποία φαίνεται να έχει καλά αποτελέσματα και βασίζεται σε μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων με δικά μου κύτταρα που συλλέγονται από τον νωτιαίο μυελό, υποβάλλονται σε επεξεργασία και στη συνέχεια εγχέονται.

Αυτή η θεραπεία μπορεί να μου δώσει χρόνο μέχρι το φθινόπωρο, όταν θα ξεκινήσει η φάση III της θεραπείας PrimeC, μια επαναστατική θεραπεία με πολλά υποσχόμενα αποτελέσματα. Η θεραπεία αυτή διατέθηκε μόνο στην Αμερική κατά τις δύο πρώτες φάσεις και θα διατεθεί στην Ευρώπη φέτος.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Στην Ευρώπη/Ρουμανία η μόνη εγκεκριμένη θεραπεία είναι το Rilutek, το οποίο αυξάνει το προσδόκιμο ζωής κατά 6 μήνες. Όσο λιγότερη έρευνα γίνεται εδώ, τόσο πιο δύσκολη είναι η αποδοχή της θεραπείας, καθώς τα περισσότερα κέντρα δέχονται μόνο εθνικούς ασθενείς ή δεν διαθέτουν αποτελέσματα, ενώ στη Ρουμανία δεν υπάρχουν σχετικές μελέτες.

Το κόστος της θεραπείας στη Φλόριντα ανέρχεται σε 30.000 ευρώ, ένα ποσό που δυστυχώς δεν διαθέτουμε, καθώς όλες οι εξετάσεις και η θεραπεία στην Κίνα, καθώς και τα προγράμματα αποκατάστασης κατά τη διάρκεια αυτών των 2 ετών, έχουν εξαντλήσει όλες τις οικογενειακές μας αποταμιεύσεις, με το συνολικό κόστος να ανέρχεται σε περίπου 40.000 ευρώ.

Χρειάζομαι υποστήριξη για να αποκτήσω πρόσβαση σε αυτή τη θεραπεία. Κάθε δωρεά και κάθε κοινοποίηση μετράει.

Σας ευχαριστώ όλους!!