Γεια σε όλους! Το όνομά μου είναι Ιρίνα.

Πριν από περίπου 2,5 χρόνια, το αριστερό μου χέρι ένιωθε βαρύ και κουρασμένο, χωρίς δύναμη. Ξεκίνησα έρευνες στο καρδιολογικό, μαγνητική τομογραφία, διάφορες εξετάσεις, όλες χωρίς απάντηση.

Πήγα σε έναν πρώτο νευρολόγο, μου συνέστησε ένα ΗΜΓ, μετά από μια τρομερή διάγνωση... Νόσος του κινητικού νευρώνα ή ALS. Μετά από πολλά ΗΜΓ, τοξικολογικές εξετάσεις για βαρέα μέταλλα, ανάλυση μαλλιών, μαγνητική τομογραφία, επισκέψεις σε διάφορους γιατρούς στη χώρα, "αποδέχτηκα" τη διάγνωση και αποφάσισα να πολεμήσω αυτή την ασθένεια.

Σχετικά με την ALS...είναι μια επιθετική, θανατηφόρα ασθένεια που προσβάλλει το νευρικό σύστημα και προκαλεί μυϊκή αδυναμία και παρεμβαίνει στις σωματικές λειτουργίες. Τα ακριβή αίτια της νόσου δεν είναι γνωστά, κληρονομικά ή εργασία σε τοξικό περιβάλλον... η έρευνα δεν είναι ακόμα στην αρχή αλλά φαίνεται να είναι κοντά σε μια πρώτη θεραπεία.

Αυτή τη στιγμή η ζωή μου έχει αλλάξει εντελώς, είμαι σε διαδικασία συνταξιοδότησης λόγω ασθένειας, χρειάζομαι προσωπική βοήθεια ασταμάτητα. Δεν μπορώ πλέον να κατέβω τις σκάλες, μου είναι εξαιρετικά δύσκολο να ντυθώ μόνη μου, να φάω μόνη μου. Κάθε μέρα που περνάει είναι ακόμα πιο δύσκολο για μένα να διατηρήσω την "ανεξαρτησία" μου.

Η ιστορία μου...

Ξεκίνησα με φυσιοθεραπεία και τρέχουσα θεραπεία, οι οποίες δεν με βοήθησαν (τότε δεν είχα διάγνωση).

Τον Μάιο του 2024, περίπου ένα χρόνο μετά τα πρώτα συμπτώματα, βρέθηκα στην Κίνα, στην κλινική Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 μήνες φαινόταν να είναι υπό έλεγχο, στο τέλος της θεραπείας η ασθένεια έγινε επιθετική.

Εισήχθηκα στο νοσοκομείο Saint Sava για ανάρρωση, για να διατηρήσω τη μυϊκή μάζα και την κινητικότητα.

Πρόσφατα βρήκα μια πειραματική θεραπεία, η οποία φαίνεται να έχει καλά αποτελέσματα, στη Φλόριντα, η οποία βασίζεται σε μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων με δικά μου κύτταρα που συλλέγονται από τον νωτιαίο μυελό, επεξεργάζονται και στη συνέχεια εγχέονται.

Αυτή η θεραπεία μπορεί να μου δώσει χρόνο μέχρι το φθινόπωρο, όταν θα ανοίξει η φάση ΙΙΙ της θεραπείας PrimeC, είναι μια επαναστατική θεραπεία με πολλά υποσχόμενα αποτελέσματα. Αυτή η θεραπεία διανεμήθηκε μόνο στην Αμερική στις 2 πρώτες φάσεις και θα διανεμηθεί στην Ευρώπη φέτος.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Στην Ευρώπη/Ρουμανία η μόνη εγκεκριμένη θεραπεία είναι το Rilutek, το οποίο αυξάνει το προσδόκιμο ζωής κατά 6 μήνες. Όσο λιγότερη έρευνα υπάρχει εδώ, τόσο πιο δύσκολο είναι να γίνει αποδεκτή, αφού οι περισσότερες δέχονται μόνο εθνικούς ασθενείς ή δεν έχουν αποτελέσματα και δεν υπάρχουν μελέτες στη Ρουμανία.

Το κόστος της θεραπείας στη Φλόριντα είναι 30.000 ευρώ, ποσό που δυστυχώς δεν διαθέτουμε, διότι όλες οι εξετάσεις και η θεραπεία στην Κίνα, τα προγράμματα αποκατάστασης σε αυτά τα 2 χρόνια έχουν εξαντλήσει όλες τις οικονομίες της οικογένειάς μας, το κόστος ανέρχεται σε περίπου 40.000 ευρώ.

Χρειάζομαι υποστήριξη για να έχω πρόσβαση σε αυτή τη θεραπεία. Κάθε δωρεά και μερίδιο μετράει.

Σας ευχαριστώ όλους!!!