Ξεκινάμε αυτή την εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων όχι μόνο για την Endera, αλλά και για όλα τα παιδιά που δίνουν σιωπηλά την ίδια μάχη - παιδιά των οποίων η ζωή κρέμεται από μια κλωστή, όχι μόνο λόγω της ασθένειάς τους, αλλά λόγω των αποφάσεων που λαμβάνονται από συστήματα και άτομα που αποφασίζουν αν θα λάβουν ή όχι τη φροντίδα που χρειάζονται για να επιβιώσουν.

Πρόσφατα, μας είπαν οι γιατροί ότι θα σταματούσαν να παρέχουν στην Endera φάρμακα που σώζουν ζωές. Γιατί; Επειδή πιστεύουν ότι η κατάστασή της έχει προχωρήσει πάρα πολύ - και ότι δεν υπάρχει λόγος να συνεχίσει. Με άλλα λόγια, πήραν την απόφαση να μην αγωνιστούν πλέον για τη ζωή της.

Εμείς πιστεύουμε το αντίθετο.

Αυτός ο έρανος είναι ο δικός μας τρόπος να πούμε ότι η ζωή της αξίζει να αγωνιστούμε γι' αυτήν - και το ίδιο ισχύει και για τις ζωές άλλων παιδιών σαν αυτήν. Θέλουμε να ενδυναμώσουμε τις οικογένειες, να τους δώσουμε φωνή και να βοηθήσουμε να διασφαλιστεί ότι κανένα παιδί δεν θα στερηθεί τη φροντίδα απλώς και μόνο επειδή κάποιος άλλος αποφάσισε ότι η ζωή του δεν αξίζει να σωθεί.

Η Endera γεννήθηκε πρόωρα σε ηλικία μόλις 30 εβδομάδων, ζυγίζοντας μόλις 1164 γραμμάρια. Σε ηλικία 1,5 έτους διαγνώστηκε με τη νόσο Gaucher τύπου ΙΙΙ - μια σπάνια, προοδευτική γενετική διαταραχή που επηρεάζει το νευρικό σύστημα.

Δεν μπορούσε να περπατήσει μόνη της, έτρωγε μόνο πολτοποιημένη τροφή λόγω δυσκολιών στην κατάποση και δεν μιλούσε με λόγια - μόνο με τη δική της γλυκιά γλώσσα που καταλαβαίναμε με την καρδιά μας. Δεν είχε αντανακλαστικό βήχα και αντιμετώπιζε υψηλό μυϊκό τόνο σε όλο της το σώμα. Παρόλα αυτά, με αγάπη, θεραπεία και ακούραστη φροντίδα, έκανε αργή αλλά όμορφη πρόοδο.

Καθώς πλησίαζαν τα 7α γενέθλιά της, είχε φτάσει σε ελπιδοφόρα αναπτυξιακά ορόσημα παρά την κατάστασή της.

Αλλά πριν από λίγους μήνες, όλα άλλαξαν.

Άρχισε να εμφανίζει επεισόδια δυσκαμψίας μετά την προσβολή από τη γρίπη Α και η υγεία της επιδεινώθηκε ραγδαία. Άρχισε να συσπάται ανεξέλεγκτα ενώ ήταν ξύπνια, σαν να την έπιανε πανικός. Μια μαγνητική τομογραφία αποκάλυψε σοβαρό υδροκέφαλο - συσσώρευση υγρού στον εγκέφαλο. Έκτοτε, η κατάστασή της έχει επιδεινωθεί δραστικά. Δεν ανταποκρίνεται πλέον όπως κάποτε. Είναι πλέον σε καταστολή, δεν μπορεί να φάει μόνη της και τρέφεται μέσω ρινογαστρικού σωλήνα.

Ακόμα παλεύουμε - αλλά δεν μπορούμε να το κάνουμε μόνοι μας.

Τα φάρμακα που χρειάζεται η Endera για να επιβραδύνει την ασθένεια είναι εξαιρετικά ακριβά. Μέχρι τώρα, οι γονείς, οι συγγενείς και οι στενοί φίλοι της έχουν κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό για να καλύψουν το κόστος. Αλλά έχουμε φτάσει σε ένα σημείο όπου αυτό δεν είναι πλέον αρκετό.

Αυτός ο έρανος αφορά την ελπίδα, την αξιοπρέπεια και το δικαίωμα στη ζωή.

Κανένα παιδί δεν πρέπει να στερείται την ευκαιρία να συνεχίσει να αγωνίζεται εξαιτίας του κόστους των φαρμάκων του - ή επειδή κάποιος άλλος πιστεύει ότι δεν αξίζει να προσπαθήσει άλλο. Ζητάμε την υποστήριξή σας ώστε η Endera και παιδιά σαν κι αυτήν να μπορούν να λάβουν τη φροντίδα που χρειάζονται για να ζήσουν και όχι απλά να μείνουν πίσω.

Κάθε συνεισφορά, όσο μεγάλη ή μικρή κι αν είναι, είναι μια φωνή που λέει "η ζωή σου μετράει".

Σας ευχαριστούμε που συμμετέχετε σε αυτόν τον αγώνα για τη ζωή, την αγάπη και την ελπίδα. 💛