Γεια σε όλους!

Είμαι μια [σχεδόν] 32χρονη ανύπαντρη γυναίκα, ζω στη Λετονία, μόνη μου. Εργάζομαι ως καθηγήτρια Αγγλικών για Λετονές και Ουκρανούς στρατιώτες (δεν είμαι η ίδια στρατιώτης, εργάζομαι για τον Λετονικό Στρατό) και είμαι επίσης η μόνιμη μεταφράστρια της NAF της Λετονίας. Αγαπώ τη δουλειά μου πάρα πολύ! Θα ήθελα επίσης να ζητήσω συγγνώμη που η ιστορία μου είναι τόσο μεγάλη. Μακάρι να ήταν ψεύτικη, αλλά πραγματικά αγωνίστηκα το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου.

Αλλά. σύντομα, αν η υγεία μου συνεχίσει να επιδεινώνεται, ίσως να μην μπορώ να εργαστώ καθόλου.

Σε όλη μου τη ζωή ήμουν υπερπροσπάθεια - έμαθα 8 γλώσσες, συνήθιζα να φτιάχνω cosplays, να ράβω, να κάνω κάθε είδους χειροτεχνία ή τέχνη, ήμουν άριστη μαθήτρια σε όλο το πανεπιστήμιο (έχω πτυχίο μετάφρασης και γλωσσολογίας). Συνήθιζα να ιππεύω άλογα, να κάνω σνόουμπορντ, να ταξιδεύω με την οικογένειά μου, να κάνω πεζοπορία, ήμουν ημιεπαγγελματίας πιανίστας και κιθαρίστας ...

Όταν ήμουν 22 ετών (δηλαδή πριν από 10 περίπου χρόνια) εμφάνισα τυχαία πόνο στη μέση και ισχιαλγία στο αριστερό μου πόδι. Αφού με απέρριψαν πολλοί νευρολόγοι, αποδείχθηκε ότι έχω κήλη δίσκου, σε ηλικία 22 ετών. Από τότε όλη μου η ζωή περιστρέφεται γύρω από το τι μπορώ και τι δεν μπορώ να κάνω και πώς αυτό θα με επηρεάσει. Να κάθομαι για περισσότερο από μία ώρα; Όχι. Αυτό σημαίνει όχι μεγάλες πτήσεις με αεροπλάνο ή βόλτες με λεωφορείο. Ούτε αληθινά αθλήματα, τίποτα. Η ζωή μου υπαγορεύεται από το φόβο του πόνου. Τον οποίο έχω ούτως ή άλλως 24 ώρες το 24ωρο (ο χρόνιος πόνος καταστρέφει ζωές). Ως αποτέλεσμα, έχω χάσει το 99% των φίλων μου, επειδή "δεν μπορείς να κάνεις τίποτα διασκεδαστικό". Η οικογένειά μου δεν πιστεύει τον πόνο μου. Δεν μπορώ να ταξιδέψω, επειδή η πλάτη μου χρειάζεται ειδικό στρώμα και μαξιλάρι, τα οποία τα ξενοδοχεία δεν διαθέτουν συνήθως (ειδικό σημαίνει σκληρότητα και στήριξη της πλάτης). Αν δεν μπορώ να το έχω αυτό, θα πονάω και θα είμαι ανίκανη να περπατήσω για εβδομάδες και όλα αυτά για μια νύχτα σε ένα μαλακό στρώμα. Έκτοτε έχω αναπτύξει άλλες 2 δισκοκήλες, η τελευταία ήταν τον Μάιο του 2023, αυτή ήταν αρκετά άσχημη ώστε να καλέσω το ασθενοφόρο (κάτι που δεν έχω κάνει ποτέ πριν). Ωστόσο, αυτό σημαίνει επίσης ότι κινδυνεύω να μην μπορέσω ποτέ να αποκτήσω δικά μου παιδιά λόγω της πίεσης που θα ασκούσε στην πλάτη μου. Φανταστείτε να σας το λένε αυτό σε ηλικία 30 ετών.

Μακάρι να τελείωνε εδώ η ιστορία, αλλά δεν είναι αυτός ο λόγος για τον οποίο ζητώ βοήθεια. Το 2021 είχα ένα ατύχημα (εγώ ποδηλατούσα αργά σε έναν ποδηλατόδρομο, ένα αυτοκίνητο βγήκε μπροστά μου, μπορείτε να φανταστείτε τα υπόλοιπα). Ο οδηγός γέλασε και έφυγε. Αλλά αυτό το ατύχημα κατέστρεψε τη ζωή μου. Έπαθα διάσειση. Αλλά μου είπαν για άλλη μια φορά διάφοροι νευρολόγοι ότι "δεν μπορεί να έχεις διάσειση αν δεν λιποθύμησες" και δεν μου επέτρεψαν να πάρω αναρρωτική άδεια από τη δουλειά. Τότε έχασα το μεγαλύτερο μέρος του συντονισμού των χεριών μου (που σημαίνει ότι δεν θα μπορέσω ποτέ ξανά να παίξω πιάνο ή κιθάρα) και η ισορροπία μου ήταν τόσο κακή που δεν μπορούσα να περπατήσω ευθεία.

Έβλεπα έναν σπουδαίο φυσικοθεραπευτή για τον πόνο στη μέση μου. Με έβγαλε από την κρίσιμη κατάσταση μετά τη διάσειση με ασκήσεις συντονισμού και ισορροπίας, ώστε να μπορέσω να λειτουργήσω σε κάποιο βαθμό και να επιστρέψω κανονικά στη δουλειά μου. Ήμουν τουλάχιστον σε θέση να ζήσω... Μέχρι το καλοκαίρι του 2024.

Γύρω στον Μάιο άρχισα να αισθάνομαι ότι τα προβλήματα μετά τη διάσειση επανέρχονται. Σιγά σιγά τα προβλήματα ισορροπίας και συντονισμού γίνονταν όλο και πιο έντονα, σε σημείο που έπρεπε να σκέφτομαι ενεργά ενώ έγραφα στο πληκτρολόγιο. Φανταστείτε να πρέπει να συλλαβίζετε λέξεις στο μυαλό σας και στη συνέχεια να βρίσκετε τα γράμματα στο πληκτρολόγιο, σαν μια ηλικιωμένη κυρία που πληκτρολογεί με ένα δάχτυλο. Αυτή είμαι εγώ, ηλικίας 31 ετών, γλωσσολόγος που έχει σπουδάσει 8 γλώσσες και μιλάει άπταιστα 4. Μέρα με τη μέρα η μνήμη μου γινόταν επίσης χειρότερη, από το να ξεχνάω λέξεις για βασικά αντικείμενα, μέχρι το να σταματάω ενώ περπατάω επειδή ξεχνάω πού πηγαίνω. Στη συνέχεια, τελικά λιποθύμησα όταν η θερμοκρασία ήταν πάνω από +25C έξω (δεν είχα λιποθυμήσει ποτέ στη ζωή μου πριν από αυτό, συνέβη 4 φορές μόνο το περασμένο καλοκαίρι). Επιπλέον, όσον αφορά την ισορροπία. Στην αρχή ζαλιζόμουν όταν σηκωνόμουν όρθιος αφού είχα σκύψει μερικές φορές σε χαμηλότερο ράφι. Δεν το σκέφτηκα καθόλου, "πίεση του αίματος". Η αρτηριακή μου πίεση είναι τέλεια. Μετά αρχίζω να παθαίνω αυτές τις ζαλάδες όταν σηκώνομαι όρθιος αφού καθίσω σε μια καρέκλα ή στο κρεβάτι, όταν βάζω κάτι στο πλυντήριο, όταν βάζω παπούτσια... σχεδόν 100% του χρόνου. Δεν μπορώ να πάρω τα μέσα μαζικής μεταφοράς χωρίς να αισθάνομαι ότι θα λιποθυμήσω (δεν έχουμε ιδέα πόσο επιβαρυντικό είναι για τον εγκέφαλό μας να μας κρατάει όρθιους σε κάθετη θέση).

Ο φυσικοθεραπευτής μου πρότεινε να κάνω μαγνητική τομογραφία, επειδή αυτό που συνέβαινε σίγουρα δεν ήταν φυσιολογικό. Χρειάστηκαν 3 νευρολόγοι για να μου δώσουν τελικά παραπεμπτικό (στη χώρα μου δεν μπορείς να κάνεις μαγνητική τομογραφία χωρίς αυτό). Είμαι αρκετά τυχερός που η ασφάλειά μου τα κάλυψε όλα.

Στη συνέχεια, τον Ιούλιο ήρθαν τα αποτελέσματα. Τα αποτελέσματα λένε ότι έχω "ήπια ατροφία στην παρεγκεφαλίδα (κλίμακα GCA 1) και πιθανό μικρό ανεύρυσμα" (μπορώ να προσκομίσω έγγραφο που το λέει αυτό, αλλά είναι στα λετονικά, γι' αυτό και δεν το προσθέτω). Φανταστείτε να ακούτε "ατροφία του εγκεφάλου" στα 31 σας. Η παρεγκεφαλίδα είναι το τμήμα του εγκεφάλου που είναι υπεύθυνο για την ισορροπία, τον συντονισμό και τη μνήμη, οπότε είναι λογικό.

Πήγα ξανά στη νευρολόγο και αυτή, κατανοώντας ότι δεν έχει ιδέα πώς να με βοηθήσει, με παρέπεμψε στο "κέντρο σπάνιων ασθενειών". Στη χώρα μου είναι εξαιρετικά δύσκολο να μπεις σε αυτό το σύστημα ως ενήλικας, επειδή πρέπει να σου δοθεί κωδικός ORPHA, κάτι που μπορεί να γίνει μόνο από λίγους επιλεγμένους ειδικούς.

Πήρα τον κωδικό, οπότε μπήκα στην πόρτα. Το να είσαι στο σύστημα σπάνιων ασθενειών σημαίνει ότι έχεις πρόσβαση με κρατική χρηματοδότηση στους καλύτερους ειδικούς της χώρας. Δεν πληρώνεις τίποτα και παρακάμπτεις την ουρά. Χρειάζεσαι επίσης έναν νευρολόγο για σπάνιες παθήσεις για να μπορέσεις να κάνεις ένα χρηματοδοτούμενο από την κυβέρνηση γενετικό τεστ, για το οποίο περιμένω στην ουρά. Συνειδητοποιώ ότι είμαι εξαιρετικά τυχερός.

Στην αναζήτησή μου για απαντήσεις, έχω δει νευρο-οφθαλμίατρο, νευρο-ΕΝΤ, νευρολόγο σπάνιων παθήσεων, νευρο-καρδιολόγο... Δεν είχα ιδέα ότι υπήρχαν καν αυτοί οι γιατροί. Έχω κάνει όλες τις εξετάσεις που μου παρήγγειλαν (υπερηχοκαρδιογράφημα, τεστ με κεκλιμένο τραπέζι, τεστ καρδιακής καταπόνησης, duplex scans, αμέτρητες μαγνητικές τομογραφίες και αγγειογραφίες, εξετάσεις αίματος, έχω χάσει το μέτρημα). Να θυμάστε, το κάνω αυτό εντελώς μόνος μου, χωρίς φίλους, χωρίς οικογενειακή υποστήριξη, ενώ δουλεύω 8 ώρες ως δάσκαλος στο στρατό, όπου η επίδειξη οποιασδήποτε αδυναμίας είναι απαγορευτική. Αλλά όλοι αυτοί οι έξυπνοι άνθρωποι και όλες αυτές οι εξετάσεις οδήγησαν σε... σε τίποτα. Στα χαρτιά δεν έχω τίποτα το κακό, είμαι απόλυτα υγιής. Μπορείτε να καταλάβετε την απογοήτευσή μου.

Σε όλο αυτό το διάστημα, κακοποιήθηκα επίσης από 2 διαφορετικούς συντρόφους (σχεδόν τα πάντα στο βιβλίο, από εκβιασμό, gaslighting και πλύση εγκεφάλου μέχρι σωματική κακοποίηση και βιασμό). Ο ένας ήταν ναρκισσιστής, ο άλλος ένας σοβαρός απορριπτικός αποφευκτικός. Μερικοί άνθρωποι προσεύχονται σε όσους είναι πιο αδύναμοι από αυτούς. Εδώ και 6 χρόνια πηγαίνω σε έναν ψυχοθεραπευτή που ειδικεύεται στην ψυχοσωματική, δουλεύει πάνω σε αυτό, αλλά κοστίζει και πολλά χρήματα. Έχω κατάθλιψη υψηλής λειτουργικότητας (υποτίθεται ότι είναι η πιο δύσκολη στη διάγνωση και τη θεραπεία). Έτσι, πέρα από τον χρόνιο πόνο και τις επηρεασμένες καθημερινές λειτουργίες, δουλεύω ενεργά και για την ψυχική μου υγεία, επεξεργάζομαι τα τραύματα, δημιουργώ καλύτερες συνήθειες και προσπαθώ να κρατηθώ ώστε να μην μπορεί κανείς να με εκμεταλλευτεί ποτέ ξανά.

Και παρ' όλα αυτά τα προβλήματα του εγκεφάλου, κανείς δεν ακύρωσε τον χρόνιο πόνο μου, ή ότι εξακολουθώ να κρυώνω, ότι πρέπει να φτιάξω τα δόντια μου (που είναι περίπου 1000 ευρώ, επειδή η ασφάλειά μου δεν το καλύπτει) ή άλλα "φυσιολογικά" προβλήματα.

Τα γράφω όλα αυτά για να δείξω ότι πραγματικά προσπαθώ να κάνω το καλύτερο δυνατό, ότι πηγαίνω σε ειδικούς, ότι προσπαθώ να βελτιώσω τον εαυτό μου και τη ζωή μου, αλλά μερικές φορές η ζωή σου πετάει όλο και περισσότερα και έχω φτάσει στο σημείο που δεν νομίζω ότι μπορώ να αντέξω πολλά περισσότερα. Έχω εξαντλήσει κάθε διαθέσιμο γιατρό, έχω δοκιμάσει κάθε θεραπεία, και κάποιες αμφισβητήσιμες, και όμως δεν βγάζω άκρη. Εργάζομαι με πλήρη απασχόληση, μερικές φορές αναλαμβάνω μεταφραστικές εργασίες στο περιθώριο για να βγάλω επιπλέον χρήματα, αλλά με τον εγκέφαλο και τον συντονισμό μου να επιδεινώνονται, γίνεται όλο και πιο δύσκολο. Πώς έγραψα αυτό το μακροσκελές κείμενο; Κυρίως με μετατροπή ομιλίας σε κείμενο.

Γι' αυτό αποφάσισα, ως ύστατη προσπάθεια, να ζητήσω βοήθεια με βελονισμό (θεραπεία με βελόνες). Είχα αρκετούς συναδέλφους που έχουν βοηθηθεί από αυτό και όλοι είδαν τον ίδιο θεραπευτή (τον καθηγητή Nikolay Nikolayev, υποτίθεται ότι είναι ο καλύτερος στη χώρα). Έχω πάει στην πρώτη διαβούλευση (η οποία κόστισε 75 ευρώ), αλλά επειδή δεν θεωρείται "νόμιμη ιατρική", δεν καλύπτεται από την ασφάλιση. Γι' αυτό το λόγο απευθύνομαι για βοήθεια. Αυτή είναι η τελευταία μου ελπίδα να ξαναβρώ μια φυσιολογική ζωή και ενδεχομένως να διορθώσω και τον πόνο που έχω εδώ και 10 χρόνια. Δεν θυμάμαι καν πώς είναι να ξυπνάω και να μην πονάω. Μια συνεδρία βελονισμού κοστίζει 30 ευρώ, αλλά μου είπε ότι θα χρειαστώ 15+ συνεδρίες, δεδομένου πόσο βαθιά ριζωμένο είναι το πρόβλημα και ότι πρέπει να αναιρέσει βλάβες και ουλώδη ιστό ετών.

TL;DR. Είδα κάθε ειδικό, οι γιατροί σπάνιας νόσου δεν ξέρουν τι συμβαίνει, ζω με χρόνιες ζαλάδες, εγκεφαλική ομίχλη και έχω χάσει το μεγαλύτερο μέρος του συντονισμού και της ισορροπίας, αλλάζοντας την καθημερινή ζωή. Έχω πλήρη απασχόληση για να συντηρήσω τον εαυτό μου (βγάζω 1200eur μετά τους φόρους, ξοδεύω 400 από αυτά μηνιαίως μόνο για τους γιατρούς, τα υπόλοιπα για τα κοινόχρηστα και τους λογαριασμούς (το χειμώνα φτάνουν τα 400-500 με τη θέρμανση) και το φαγητό).

Τα χρήματα θα πήγαιναν στον βελονισμό και τα υπόλοιπα στον οδοντίατρο.