Είμαι ο Ádám Pásztory, 53 ετών, πατέρας 4 παιδιών.

Μου συνέστησαν να συνοψίσω εν συντομία την υπόθεση στην αρχή, διότι πρόκειται για μια πολύ λεπτομερή ιστορία εδώ κάτω, αλλά και για μια πολύ μεγάλη ιστορία. Έτσι, σε τρεις προτάσεις, η ζωή μου καταστράφηκε απροσδόκητα και ολοκληρωτικά από μια ασθένεια, έναν τύπο όγκου στον εγκέφαλο με πολύ κακές προοπτικές. Μετά την πιο σκοτεινή στιγμή, η ελπίδα ξημέρωσε και υπάρχει μια πειραματική κλινική στη Γερμανία όπου επιτυγχάνονται πραγματικά και σοβαρά αποτελέσματα με εργαλεία ανοσοθεραπείας για τη θεραπεία του γλοιοβλαστώματος. Η θεραπεία είναι πολύ ακριβή, ο διαχειριστής του ταμείου υγείας δεν μπορεί να την υποστηρίξει, οπότε τώρα μπαίνουμε στην ιστορία του πώς θα συγκεντρωθούν 85.000 ευρώ σε δωρεές; Αν γίνει αυτό, ή αν διαβάσετε παρακάτω, η ιστορία θα γίνει ακόμα μεγαλύτερη.

Σημαντικό!

Έχουμε λάβει αρκετές αναφορές ότι το σύστημα πληρωμών μπορεί να έχει κολλήσει, να τρέχει σε σφάλματα. Σας παρακαλούμε να μην αφήσετε αυτό να σας κρατήσει πίσω, αν η δωρεά σας απέτυχε την πρώτη φορά και έφτασε τη δεύτερη. Σε αυτή την περίπτωση, αν η κλεψύδρα δεν σταματήσει ή υπάρχει κάποιο άλλο πρόβλημα, κλείστε το παράθυρο, ανοίξτε ένα νέο και ξεκινήστε μια νέα πληρωμή. Η δωρεά σας δεν θα διπλασιαστεί, αλλά αν αυτό συμβεί, μπορούμε να την επιστρέψουμε.

Η ασθένεια

Τον Αύγουστο του 2024, άρχισε ένα ατελείωτο τσουνάμι πονοκεφάλων, που κλιμακώθηκε σε σημείο διαταραχής της όρασης και λιποθυμίας, και στο τέλος του οποίου, στις 6 Σεπτεμβρίου 2024, μια αξονική τομογραφία που παραγγέλθηκε στα επείγοντα περιστατικά του νοσοκομείου St John's αποκάλυψε ότι είχα όγκο στον εγκέφαλο. Στις 9 Σεπτεμβρίου 2024, ο θεράπων ιατρός μου, ο Dr. Levente Ilyés, μου πραγματοποίησε μια επιτυχή, απλή χειρουργική επέμβαση. Η ανάρρωση από το χειρουργείο ήταν γρήγορη και επιτυχής, αλλά αυτό δεν ήταν το τέλος της ιστορίας. Στις 24 Σεπτεμβρίου 2024, κατά τη διάρκεια της αφαίρεσης των ραμμάτων, παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα της παθολογίας: Έχω γλοιοβλάστωμα, NOS (βαθμός WHO 4). Ο γιατρός με ενημέρωσε ότι ο μέσος χρόνος επιβίωσης για αυτή τη νόσο είναι 3-4 μήνες χωρίς ογκολογική θεραπεία και 10-15 μήνες με θεραπεία.

Γιατί η πρόγνωση είναι κακή εάν ο όγκος έχει ήδη αφαιρεθεί;

Το γλοιοβλάστωμα βαθμού 4 είναι ο υψηλότερος βαθμός κακοήθους όγκου στον εγκέφαλο και δυστυχώς, ακόμη και αν οι χειρουργοί αφαιρέσουν επιτυχώς ολόκληρο τον ορατό όγκο κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης, είναι τόσο επιθετικός που σχεδόν πάντα επιστρέφει.

1) Λόγω της φύσης του όγκου: τα γλοιοβλαστώματα μπορούν να εξαπλωθούν εξαιρετικά γρήγορα σε άλλα μέρη του εγκεφάλου και συχνά υπάρχουν μικροσκοπικά καρκινικά κύτταρα ήδη κατά τη στιγμή της διάγνωσης, τα οποία δεν μπορούν να αφαιρεθούν πλήρως κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης, καθώς εξαπλώνονται σε όλο τον εγκεφαλικό ιστό. Τα κύτταρα αυτά δεν είναι πάντα ορατά στις απεικονιστικές τομογραφίες, αλλά ο όγκος μπορεί αργότερα να αναπτυχθεί και να επιστρέψει.

2) Πολύ επιθετική ανάπτυξη: τα κύτταρα του γλοιοβλαστώματος διαιρούνται πολύ γρήγορα, οπότε η νόσος συχνά επανεμφανίζεται ακόμη και αν η χειρουργική επέμβαση ήταν επιτυχής.

3) Περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές: Παρόλο που διατίθενται ακτινοθεραπεία και χημειοθεραπεία, οι θεραπείες αυτές δεν είναι πάντα αρκετά αποτελεσματικές ώστε να καταστρέψουν πλήρως όλα τα εναπομείναντα καρκινικά κύτταρα. Τα κύτταρα του γλοιοβλαστώματος είναι συχνά ανθεκτικά σε αυτές τις θεραπείες.

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι ασθενείς εξακολουθούν να διατρέχουν υψηλό κίνδυνο ακόμη και μετά την αφαίρεση του όγκου.

Συνολικά, οι στατιστικές δείχνουν ότι ο χρόνος επιβίωσης για τα άτομα που διαγιγνώσκονται με γλοιοβλάστωμα είναι συνήθως 10-15 μήνες, ακόμη και μετά από επιτυχή χειρουργική επέμβαση και περαιτέρω θεραπεία. Ενώ υπάρχουν μεμονωμένες περιπτώσεις όπου κάποιος ζει περισσότερο, αυτές είναι τόσο σπάνιες που αναφέρονται ονομαστικά στο Google ως ιατρικά θαύματα.

Ανοσοθεραπεία - η ελπίδα μιας ζωής

Μετά το αρχικό σοκ, ένας φίλος με συνέδεσε με έναν άνδρα στην ηλικία μου, ο οποίος διαγνώστηκε με το ίδιο στάδιο της νόσου τον Νοέμβριο του 2023. Πρόκειται για τον Zsolt, ο οποίος μου είπε ότι εκτός από την ογκολογική θεραπεία, συμμετέχει σε ένα πρόγραμμα σε μια γερμανική κλινική που θεραπεύει ανθρώπους με καρκίνο χρησιμοποιώντας μια θεραπεία που ονομάζεται ανοσοθεραπεία. Η τεχνική εξελίχθηκε από τη μέθοδο του Καναδού ανοσολόγου και κυτταρικού βιολόγου Ralph Steinman, ο οποίος τιμήθηκε με το βραβείο Νόμπελ Φυσιολογίας και Ιατρικής. Η μέθοδος θεραπείας που χρησιμοποιεί η κλινική και μια λεπτομερής περιγραφή των σπουδαίων αποτελεσμάτων που έχουν επιτευχθεί μέχρι στιγμής έχουν δημοσιευθεί στο Nature, την κορυφαία πηγή επιστημονικής έρευνας. Η σπουδαιότητα της διαδικασίας αποδεικνύεται από την έγκρισή της από τον FDA, τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ.

Με απλά λόγια, πρόκειται για τη λεγόμενη νεοαντιγονοειδική Τ-κυτταρική απόκριση, η οποία ενεργοποιείται από ένα εμβόλιο ειδικά σχεδιασμένο για τον όγκο ή τα γενετικά χαρακτηριστικά του ασθενούς και "ξυπνά" το ανοσοποιητικό σύστημα του ασθενούς για να καταπολεμήσει τους εισβολείς. Αυτό σημαίνει ότι, μετά τις κλινικές δοκιμές, οι ασθενείς λαμβάνουν ένα εξατομικευμένο φάρμακο, ένα εμβόλιο, ειδικά προσαρμοσμένο στο δικό τους γενετικό προφίλ, το οποίο παράγεται με την ίδια προσοχή και υπό τις ίδιες συνθήκες παρασκευής όπως ένα κοινώς χρησιμοποιούμενο φάρμακο.

Ποσοστά επιβίωσης

Τα στατιστικά στοιχεία της κλινικής δείχνουν ότι για όλους όσους υποβάλλονται σε θεραπεία, υπάρχει 95% πιθανότητα επιβίωσης τουλάχιστον 32 μηνών, αλλά στην ηλικία μου και στο τρέχον στάδιο της νόσου μου, τα μέχρι τώρα στατιστικά στοιχεία δείχνουν ότι έχω πολλές πιθανότητες να είμαι ένας από τους ανθρώπους που είναι μαζί μας για 60 μήνες και ελπίζω για πολύ καιρό! Ο αριθμός των ασθενών που έχουν πεθάνει στο μεταξύ περιλαμβάνει εκείνους που πέθαναν από άλλες αιτίες (κοίλανση, άλλες ασθένειες, ηλικία κ.λπ.) και αποτελεί το 54% του συνολικού αριθμού των ασθενών που υποβλήθηκαν σε θεραπεία.

Κόστος

Λόγω του πειραματικού χαρακτήρα της κλινικής και της πολυπλοκότητας, της εξατομίκευσης και της ποιότητας της διαδικασίας, το κόστος της ανοσοθεραπείας είναι υψηλό. Η βασική θεραπεία κοστίζει 80 000 ευρώ. Πρέπει να ταξιδέψω στην κλινική στη Γερμανία για συνολικά 11 θεραπείες, συνήθως με ένα συνοδό, με εκτιμώμενο κόστος ταξιδιού και διαμονής επιπλέον 5 000 ευρώ.

Δεν υπάρχει τέτοια θεραπεία στην Ουγγαρία;

Μπορεί να υπάρχουν μεγάλες ελπίδες για την ανοσοθεραπεία στους επιστημονικούς και ιατρικούς κύκλους, αλλά στη χώρα μου αυτή η μέθοδος και η τεχνολογία είναι ακόμη στα σπάργανα και δεν υπάρχει καμία σύνθετη, αποτελεσματική ογκολογική θεραπεία συγκρίσιμη με τη γερμανική διαδικασία. Στην πραγματικότητα, αν και υπάρχουν αρκετές κλινικές στην Ευρώπη και στο εξωτερικό που χρησιμοποιούν κάποια μορφή ανοσοθεραπείας, εξετάζοντας τις μεθόδους και τα αποτελέσματα της κλινικής, πρόκειται για μια από τις πιο προοδευτικές, εξατομικευμένες (ανοσοθεραπευτικές) θεραπείες για τον καρκίνο και το γλοιοβλάστωμα στον κόσμο σήμερα, με την υψηλότερη ιατρική και τεχνολογική ποιότητα και την πλησιέστερη γεωγραφική εγγύτητα.

Εντάξει, δεν είναι διαθέσιμη στην Ουγγαρία, αλλά τουλάχιστον το ουγγρικό κράτος επιδοτεί αυτή τη θεραπεία;

Παρά το γεγονός ότι ιατρικοεπιστημονικά αυτό που περιγράφεται στο άρθρο του Nature είναι απολύτως έγκυρο, σύμφωνα με τις διαδικασίες της Διαχείρισης του Εθνικού Ταμείου Ασφάλισης Υγείας (ΝΕΑΚ), καθώς πρόκειται για πειραματική κλινική, η θεραπεία αυτή δεν είναι προς το παρόν επιλέξιμη για χρηματοδότηση.

Πρόγραμμα θεραπείας

Η επίσημη εγγραφή πραγματοποιήθηκε στις 4 Οκτωβρίου 2024.

Τι ακολουθεί;

1. Παράδοση του ιστολογικού δείγματος και του δείγματος φρέσκου αίματος στην κλινική.

2. Η κλινική θα ελέγξει τα δείγματα που θα παραλάβει και, χρησιμοποιώντας το απόθεμα DNA και τη γενετική βάση δεδομένων που διαθέτει το ινστιτούτο, το εργαστήριο θα αρχίσει να προετοιμάζει τη λεγόμενη πεπτιδική αλυσίδα που θα αποτελέσει τη βάση για τον επακόλουθο εμβολιασμό, μετά την καταβολή 20.000 ευρώ. Αυτό θα διαρκέσει 3-4 εβδομάδες.

3. Μόλις ληφθεί η πεπτιδική αλυσίδα, θα ξεκινήσει η παραγωγή του ορού, μετά από πληρωμή 60.000 ευρώ. Αυτό θα διαρκέσει 2,5-3,5 μήνες.

4.

5. Επιστροφή στην Ουγγαρία.

6. 10 ταξίδια στη Γερμανία κάθε 6 εβδομάδες για κλινική θεραπεία με αναμνηστικούς εμβολιασμούς και την έναρξη της ανοσοπαρακολούθησης, κατά την οποία η ανοσολογική απόκριση ελέγχεται και βελτιστοποιείται από τους γιατρούς. Η συνολική διάρκεια της θεραπείας είναι επομένως 15-16 μήνες.

Θα λάβω επίσης συμβατική ογκολογική θεραπεία (χημειοθεραπεία + ακτινοθεραπεία) πριν και παράλληλα με την έναρξη της ανοσοθεραπείας στη Γερμανία. Έκανα την πρώτη μου επίσκεψη στο ογκολογικό ινστιτούτο την 1η Οκτωβρίου 2024 και η θεραπεία μου θα ξεκινήσει στις 14 Οκτωβρίου.

Όλα αυτά από μέσα

Σε αυτή την περίληψη δεν συζητήθηκαν οι ψυχικές, συναισθηματικές πτυχές της νόσου, αν και διαβάζοντας αυτή την ιστορία οι περισσότεροι άνθρωποι πιθανόν να θέσουν το δύσκολο, ανεπιθύμητο ερώτημα- τι θα σκεφτόμουν, τι θα έκανα σε αυτή την κατάσταση; Η εγχείρηση και η νοσηλεία από μόνες τους ήταν μια απίστευτη εμπειρία, αλλά η ιατρική διάγνωση στις 24 Σεπτεμβρίου οδήγησε σε μια άνευ προηγουμένου αγωνία. Είναι μια πολύ νωπή ανάμνηση, είναι δύσκολο να εκφράσω με λόγια αυτό που συνέβη σε μένα, μέσα μου, σε εκείνη την κατάσταση. Ο πιστός, θρησκευόμενος αναγνώστης θα καταλάβει όταν λέω Coram Deo, να σταθείς ενώπιον του Θεού. Εξάλλου, θα μπορούσα να φέρω ένα ποίημα του Sándor Weöres, το οποίο, προσαρμοσμένο στην πνευματική μου φύση, μεταφέρει πολλά από αυτή τη στιγμή. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Για να επαναλάβω τον τελευταίο στίχο του ποιήματος, δεν μπορώ να το θέσω αλλιώς: αυτός ο αγώνας μου έδωσε μια αφύπνιση, μια αναντίρρητη αναγέννηση, την οποία η αγάπη που εκπέμπεται από τους ανθρώπους, από τους αγαπημένους μου, από τους φίλους μου και από τις ανακατατάξεις που συμβαίνουν, με δυναμώνει και με τρέφει μέρα με τη μέρα. Νομίζω ότι αυτή η ψυχική δύναμη, αυτή η πίστη στη θεραπεία, στο μέλλον, είναι το κλειδί στη μάχη κατά του καρκίνου. Ειδικά όταν πρόκειται για μια δαιδαλώδη, σε πολλά βήματα διαδικασία όπως η ανοσοθεραπεία.

Εκείνο το βράδυ της Τρίτης προς Τετάρτη, μετά την απόλυτη καταστροφή, μου δόθηκε η δύναμη να παλέψω και να ζήσω τη ζωή στο έπακρο, όσο κι αν μου έχει απομείνει. Πιστεύω ότι το γεγονός ότι μίλησα με τον Zsolt την επόμενη μέρα και ότι το Σάββατο έμαθα ότι με δέχτηκαν στη γερμανική κλινική, ήταν ανατροφοδότηση της αγωνίας μου. Η διασύνδεση των γεγονότων που περιγράφονται παραπάνω με άφησε να νιώθω δυνατή και αποφασισμένη. Αισθάνομαι ότι παρόλο που η ασθένεια με έχει βάλει σε μια αναγκαστική πορεία, τώρα βρίσκομαι στο δικό μου μονοπάτι, έχω βρει μια θεραπεία, έναν τρόπο να ζω τη ζωή μου που με γεμίζει με πραγματική ελπίδα και μέλλον. Νομίζω ότι αυτό είναι το πιο σημαντικό πράγμα, καθώς αυτό θα καθορίσει την επιτυχία μου στη συγκέντρωση των χρημάτων που χρειάζομαι.

Περίληψη

- Τόσο η ηλικία μου όσο και η τρέχουσα σωματική και πνευματική μου κατάσταση με καθιστούν έναν πραγματικό μαχητή.

- Ο όγκος αφαιρέθηκε νωρίς και πολύ αποτελεσματικά νευροχειρουργικά.

- Με την ογκολογική θεραπεία που ξεκινάει νωρίς και την αυστηρή διατροφή, ο πολλαπλασιασμός των καρκινικών κυττάρων μπορεί να επιβραδυνθεί.

- Η κλινική με έχει εγγράψει στο πρόγραμμα, το οποίο θα μου επιτρέψει, αν είμαι τυχερός ή αν το επιθυμώ, να λάβω τους πρώτους μου εμβολιασμούς μέχρι τον Ιανουάριο του 2025 και, με τη θεραπεία, να συνεχίσω να ζω αυτή τη νέα ζωή, εκπληρώνοντας τις αξίες που αυτή η ασθένεια με έκανε να συνειδητοποιήσω.

Με όλα αυτά κατά νου, είμαι πεπεισμένος ότι το πρόγραμμα αυτό είναι σωτήριο για τη ζωή μου. Είμαι ανοιχτός σε κάθε λύση που θα με βοηθήσει να βρω τα χρήματα για να πληρώσω τη θεραπεία στη Γερμανία και σας ευχαριστώ εκ των προτέρων αν μπορείτε να με στηρίξετε οικονομικά στον αγώνα μου και να μου δώσετε μια διέξοδο.

Εάν έχετε οποιαδήποτε ερώτηση σχετικά με την ασθένεια ή τη θεραπεία, είμαι στη διάθεσή σας προσωπικά!

Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο: [email protected]

Κινητό: 06 30 577 4019

Ανακοίνωση υπηρεσίας:

Πώς μπορείτε να κάνετε δωρεά;

Η διαδικασία της δωρεάς είναι πολύ απλή, μια διαδικασία 1 λεπτού, αλλά μπορείτε να διαβάσετε έναν λεπτομερή οδηγό εδώ:

1) Αναζητήστε το κόκκινο κουμπί "Δωρεά", στην επιφάνεια εργασίας, το φορητό υπολογιστή στο πάνω μέρος της περιγραφής στη δεξιά πλαϊνή μπάρα, στο κινητό καρφιτσωμένο στο κάτω μέρος της οθόνης. Αφού κάνετε κλικ, πρέπει πρώτα να επιλέξετε το ποσό που θέλετε να δωρίσετε, δίπλα στα πιο δημοφιλή μπορείτε να εισάγετε το ποσό που θέλετε να δωρίσετε κάτω από το άλλο ποσό. Οι δωρεές μπορούν να σταλούν σε ευρώ, επιλέξαμε αυτή την πλατφόρμα επειδή ούτε η τράπεζά σας ούτε η Revolut θα σας χρεώσουν υψηλό κόστος γι' αυτό, και η θεραπεία πληρώνεται επίσης στην κλινική σε ευρώ, οπότε δεν χάνουμε πολύτιμα φιορίνια στη μετατροπή.

2) Αφού πληκτρολογήσετε το ποσό, μπορείτε να επιλέξετε τον τρόπο πληρωμής, αν έχετε Revolut ή μια παρόμοια εφαρμογή, αυτή είναι ίσως η καλύτερη, αλλά δοκιμάσαμε επίσης την κανονική πληρωμή με χρεωστική κάρτα και για 5 ευρώ, η Erste bank χρέωσε 5 ευρώ σε φιορίνια του 2014 σε σύγκριση με τη μέση ισοτιμία των 2007 φιορινιών, οπότε το κόστος μετατροπής είναι μόνο 7 ft ανά 5 ευρώ (με την ισοτιμία της 03/10/2024).

3) Στη συνέχεια, στην ενότητα "Support 4fund.com team", μπορείτε να επιλέξετε να υποστηρίξετε την ίδια την πλατφόρμα συγκέντρωσης χρημάτων. Από προεπιλογή, μπορείτε να ορίσετε το ποσό της υποστήριξης σύροντας το ρυθμιστικό προς τα δεξιά ή προς τα αριστερά (δεν χρειάζεται να υποστηρίξετε την πλατφόρμα), έτσι ώστε να δωρίσετε αυτό το ποσό στον προγραμματιστή και όχι στη δική μου διαχείριση.

4) Στη συνέχεια, μετακινηθείτε προς τα κάτω, πληκτρολογήστε το email σας και, αν θέλετε, το όνομά σας

5) Στη συνέχεια, τέλος, κάντε κλικ στο κουμπί δωρεάς για να ξεκινήσει η διαδικασία πληρωμής με τη γνωστή κάρτα.

Γιατί να μεταφέρετε σε ευρώ, δεν κοστίζει πολύ;

Με λίγα λόγια: καθόλου. Η καμπάνια γίνεται σε ευρώ επειδή το ποσό της θεραπείας πρέπει να καταβληθεί στην κλινική σε ευρώ, και όταν πληρώνετε με πιστωτική ή χρεωστική κάρτα, ακόμη και η τράπεζα υπολογίζει μια δίκαιη τιμή πολύ κοντά στη μέση τιμή της αγοράς, οπότε έτσι κρατάτε το μεγαλύτερο μέρος της δωρεάς σας. Δοκιμάσαμε την ισοτιμία με την Erste Bank στις 3 Οκτωβρίου 2024 και όταν πληρώναμε 5 ευρώ με πιστωτική κάρτα, η Erste χρέωσε 5 ευρώ σε HUF 2014 σε σύγκριση με τη μέση ισοτιμία του 2007 (401,48 HUF), οπότε το κόστος μετατροπής είναι μόνο 7 ft ανά 5 ευρώ (με την ισοτιμία στις 03.10.2024).

Και αν μεταφέρετε μέσω της Revolut ή ενός από τα άλλα προσφερόμενα μέσα, το ποσό της ανταλλαγής μπορεί να είναι ακόμη φθηνότερο. Και μπορούμε να μεταφέρουμε το συνολικό ποσό στην κλινική σε ευρώ, οπότε δεν υπάρχει καμία απώλεια συναλλαγματικής ισοτιμίας που θα μείωνε την αξία των δωρεών σας, πράγμα πολύ σημαντικό με την τρέχουσα συναλλαγματική ισοτιμία που ξεπερνά τα 400 ευρώ, διότι μέχρι το τέλος της συλλογής το φιορίνι μπορεί να υποτιμηθεί κατά 3-4% έναντι του ευρώ, οπότε η υποτίμηση του φιορινιού δεν θα μειώσει καθόλου την αξία των δωρεών σας.