Ίδρυμα παιδικών όγκων
Ίδρυμα παιδικών όγκων
Για ποιο σκοπό θα κάνετε έρανο σήμερα;
Αρχικό κείμενο Αγγλικά μεταφρασμένο σε Ελληνική
Αρχικό κείμενο Αγγλικά μεταφρασμένο σε Ελληνική
Περιγραφή
"Ξεκινάω τον πρώτο μου αγώνα Ironman 70.3, ο οποίος είναι προγραμματισμένος για την Κυριακή 4 Αυγούστου στη Γκντίνια. Ο αγώνας περιλαμβάνει κολύμπι 1,9 χιλιομέτρων, ποδηλασία 90 χιλιομέτρων και τρέξιμο 21 χιλιομέτρων. Καθώς γράφω αυτό το κείμενο, με δυσκολία μπορώ να πιστέψω ότι αναλαμβάνω αυτή την πρόκληση!
Αυτός ο στόχος ήταν πάντα στη λίστα μου, αλλά το να βρω τον κατάλληλο χρόνο για να προπονηθώ επαρκώς αποτελούσε πρόκληση. Ωστόσο, καθώς πλησιάζουν τα 40α γενέθλιά μου, αποφάσισα να κάνω αυτόν τον αγώνα το ιδιαίτερο δώρο μου στον εαυτό μου. Τους τελευταίους 7 μήνες, δεσμεύτηκα να ξεκινάω στις 5 το πρωί και να προπονούμαι αυστηρά έξι φορές την εβδομάδα. Η προσπάθεια ήταν έντονη, αλλά έχει ήδη ανταμείψει απίστευτα.
Τώρα, επιτρέψτε μου να μοιραστώ μαζί σας γιατί αφιερώνω αυτόν τον έρανο στη CTF και την έρευνα για τον NF1. Ο γιος μας, ο Aston, γεννήθηκε στα τέλη του 2018 και έχει φέρει απέραντη χαρά στη ζωή μας. Δυστυχώς, διαγνώστηκε με νευροϊνωμάτωση (NF1) το 2022 λόγω της παρουσίας κηλίδων καφέ-ο-λακί στο σώμα του.
Η NF1 είναι μια γενετική πάθηση που προκαλείται από μια μετάλλαξη στο γονίδιο NF1. Επηρεάζει περίπου 1 στους 2000 ανθρώπους. Τα συμπτώματα ποικίλλουν, αλλά συχνά αφορούν το δέρμα, τα μάτια και το νευρικό σύστημα. Ο Aston είναι ένα χαρούμενο, στοργικό αγόρι, και ενώ δεν ξέρουμε τι προκλήσεις μας περιμένουν, προσεγγίζουμε κάθε μέρα με ευγνωμοσύνη. Τον παρακολουθούμε να εξελίσσεται σε ένα αστείο, αυθάδες αγόρι γεμάτο αγάπη και ενσυναίσθηση για τους άλλους.
Επί του παρόντος, δεν υπάρχει θεραπεία για τον NF1, αλλά οι αφοσιωμένοι ερευνητές εργάζονται ακούραστα για να το αλλάξουν αυτό. Υποστηρίζοντας αυτόν τον έρανο, ελπίζουμε να συμβάλουμε με ένα μικρό συμβολικό ποσό στην εξεύρεση μιας θεραπείας. Το όνειρό μας είναι ότι ο Aston και οι άλλοι που επηρεάζονται από NF1 θα μπορούν να ευημερούν και να ζουν ικανοποιητικές ζωές.
Σας ευχαριστώ που επισκεφτήκατε τον έρανό μου και που συμμετείχατε σε αυτόν τον σημαντικό σκοπό!"
🌟🏊♂️🚴♀️🏃♂️
Αυτή την Κυριακή, 4 Αυγούστου στη Γκντίνια, θα αντιμετωπίσω για πρώτη φορά την πρόκληση Ironman 70.3:
1,9 χλμ,
90 χιλιόμετρα ποδηλασία
Τρέξιμο 21 χιλιομέτρων.
Καθώς γράφω αυτές τις λέξεις, δεν μπορώ καν να πιστέψω πόσο δύσκολο θα είναι το έργο που έχω μπροστά μου!
Το να αγωνιστώ σε Ironman 70.3 είχε πάντα μια ξεχωριστή θέση στη λίστα των ονείρων μου, αλλά το να βρω τον κατάλληλο χρόνο για να προπονηθώ αρκετά αποτελούσε πρόκληση όλα αυτά τα χρόνια.
Καθώς πλησίαζα στα 40α γενέθλιά μου, ωστόσο, αποφάσισα να κάνω αυτόν τον αγώνα ένα ιδιαίτερο δώρο που ήθελα να κάνω στον εαυτό μου!
Τους τελευταίους 7 μήνες, σηκώνομαι τακτικά στις 5 το πρωί έξι φορές την εβδομάδα για να ακολουθήσω ένα πρόγραμμα προπόνησης.
Μια τεράστια προσπάθεια, αν και μπορώ ήδη να δω πραγματικά αποτελέσματα!
Σε αυτή την ιδιαίτερη στιγμή για μένα, θα ήθελα επίσης να μοιραστώ τους λόγους για τους οποίους αφιερώνω αυτή τη συλλογή στη CTF και την έρευνα για τον NF1.
Ο γιος μας, Aston, γεννήθηκε στα τέλη του 2018, φέρνοντάς μας απόλυτη χαρά!
Δυστυχώς, στα 2022, το σώμα του Aston εμφάνισε κηλίδες καφέ και γάλακτος. Η διάγνωση ήταν μη ινωμάτωση (NF1).
Η NF1 είναι μια εξαιρετικά σπάνια γενετική πάθηση που προκαλείται από μετάλλαξη στο γονίδιο NF1. Επηρεάζει περίπου 1 στους 2.000 ανθρώπους. Το φάσμα των συμπτωμάτων είναι εξαιρετικά ευρύ, αλλά συνηθέστερα επηρεάζει το κοντό ανάστημα, τα μάτια και το νευρικό σύστημα.
Ο Aston είναι ένα χαρούμενο και στοργικό αγόρι, και παρόλο που δεν ξέρουμε τι προκλήσεις τον περιμένουν στο μέλλον, προσεγγίζουμε κάθε μέρα με απέραντη ευγνωμοσύνη!
Τον βλέπουμε να μεγαλώνει, να γίνεται ένα διασκεδαστικό, χαρούμενο αγόρι, γεμάτο αγάπη και ενσυναίσθηση για όλους γύρω του.
Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει θεραπεία για τον NF1, αν και αρκετοί ειδικοί σε όλο τον κόσμο εργάζονται για να το αλλάξουν αυτό.
Υποστηρίζοντας αυτόν τον έρανο, ελπίζουμε να κάνουμε τη συλλογική μας μικρή συμβολή στην εξεύρεση μιας θεραπείας.
Το όνειρό μας είναι ότι ο Aston και άλλοι που πάσχουν από NF1 θα μπορούν να απολαμβάνουν τη ζωή στο έπακρο!
Σας ευχαριστώ από τα βάθη της καρδιάς μου που δώσατε την προσοχή σας και θέλετε να συμμετέχετε σε αυτή την πολύ σημαντική προσπάθεια!
Karolina

Δεν υπάρχει ακόμη περιγραφή.
Δημιουργήστε έναν σύνδεσμο παρακολούθησης για να δείτε τι αντίκτυπο έχει το μερίδιό σας σε αυτόν τον έρανο. Μάθετε περισσότερα.
Δημιουργήστε έναν σύνδεσμο παρακολούθησης για να δείτε τι αντίκτυπο έχει το μερίδιό σας σε αυτόν τον έρανο. Μάθετε περισσότερα.
What an amazing challenge Karolina! Amazing! Good luck and love to you Timmy and Aston from all the Harpers! Xxx
What an amazing goal Karolina! Go smash it!