Χρηματοδότηση ακριβής θεραπείας στο εξωτερικό για μυϊκή δυστροφία
Χρηματοδότηση ακριβής θεραπείας στο εξωτερικό για μυϊκή δυστροφία
Υποστηρίξτε το πάθος σας. Κανονικά.
Αρχικό κείμενο Ουγγρικό μεταφρασμένο σε Ελληνική
Αρχικό κείμενο Ουγγρικό μεταφρασμένο σε Ελληνική
Περιγραφή
Είμαι ο Levente Nimer, 23 ετών, ζω με μυϊκή δυστροφία Duchenne/Becker, είμαι επί του παρόντος
επί του παρόντος ανίατη, προοδευτικά επιδεινούμενη μυϊκή ασθένεια. Αυτή η πάθηση εξασθενεί προοδευτικά τους
μυς, συμπεριλαμβανομένων των μυών της καρδιάς και των αναπνευστικών μυών. Είμαι πλέον πλήρως καθηλωμένος σε αναπηρικό καροτσάκι
και η κατάστασή μου επιδεινώνεται μέρα με τη μέρα. Το τελικό στάδιο της νόσου είναι θανατηφόρο εάν οι καρδιακοί και
αναπνευστικοί μύες είναι εντελώς νεκροί.
Χάρη στην πρόοδο της επιστήμης, δόθηκε επιτέλους ελπίδα: το GIVINOSTAT (Duvyzat), μια πειραματική θεραπεία που αναστέλλει την HDAC. Αυτό το
φάρμακο αυτό προάγει την αναγέννηση των μυών, μειώνει τη φλεγμονή και την ίνωση.
Το κόστος 1 μηνιαίας δόσης του φαρμάκου είναι 39476 ευρώ, το οποίο είναι πολύ ακριβό και θα ήθελα να συγκεντρώσω τα χρήματα γι' αυτό, κάτι που δεν είναι εφικτό από μόνος μου.
Δεν υπάρχει ακόμη περιγραφή.
