Χρηματοδότηση ακριβής θεραπείας στο εξωτερικό για τη μυϊκή δυστροφία
Χρηματοδότηση ακριβής θεραπείας στο εξωτερικό για τη μυϊκή δυστροφία
Αρχικό κείμενο Ουγγρικό μεταφρασμένο σε Ελληνική
Αρχικό κείμενο Ουγγρικό μεταφρασμένο σε Ελληνική
Περιγραφή
Ονομάζομαι Λεβέντε Νίμερ, είμαι 23 ετών και ζω με μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne/Becker, μια
ανίατη, συνεχώς επιδεινούμενη μυϊκή νόσο. Αυτή η πάθηση αποδυναμώνει σταδιακά τους
μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένων των καρδιακών και αναπνευστικών μυών. Σήμερα είμαι πλήρως καθηλωμένος σε αναπηρικό αμαξίδιο
και η κατάστασή μου επιδεινώνεται μέρα με τη μέρα. Το τελικό στάδιο της νόσου είναι θανατηφόρο, αν η καρδιά και
αναπνευστικοί μύες νεκρωθούν πλήρως.
Χάρη στην πρόοδο της επιστήμης, επιτέλους ανατέλλει μια ελπίδα: το GIVINOSTAT (Duvyzat), μια πειραματική θεραπεία με αναστολέα HDAC. Αυτό το
φάρμακο βοηθά στην αναγέννηση των μυών, μειώνει τις φλεγμονές και την ίνωση.
Η τιμή της μηνιαίας δόσης του φαρμάκου είναι 39.476 ευρώ, ποσό πολύ υψηλό, για το οποίο θα ήθελα να συγκεντρώσω τα χρήματα, κάτι που δεν είναι εφικτό με δικά μου μέσα.