Οι μεγάλες ανάγκες του μικρού Μίλο
Οι μεγάλες ανάγκες του μικρού Μίλο
Αρχικό κείμενο Αγγλικά μεταφρασμένο σε Ελληνική
Αρχικό κείμενο Αγγλικά μεταφρασμένο σε Ελληνική
Ενημερώσεις1
-
Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό γιορτάζεται στις 2 Απριλίου – ωστόσο, στο σπίτι μας κάθε μέρα είναι Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό ;)
Πάνε σχεδόν τρία χρόνια από τότε που μάθαμε για την ιδιαίτερη ικανότητα του γιου μας. Τρία χρόνια σκληρής δουλειάς, απίστευτων επιτευγμάτων και οδυνηρών αποτυχιών. Το να διαχειρίζεσαι τη ζωή με ένα παιδί που λειτουργεί διαφορετικά είναι... δύσκολο. Συναισθηματικά, ψυχικά, σωματικά και οικονομικά.
Τα έξοδα που πρέπει να καλύπτουμε σε συνεχή βάση είναι:
- τα δίδακτρα για το θεραπευτικό νηπιαγωγείο που απευθύνεται αποκλειστικά σε παιδιά στο φάσμα του αυτισμού (25% υψηλότερα φέτος σε σχέση με τα προηγούμενα χρόνια), το οποίο παρέχει ατομική και ομαδική θεραπεία, λογοθεραπεία, θεραπεία αισθητηριακής ολοκλήρωσης και θεραπεία με τη βοήθεια σκύλων.
- τα έξοδα για τα μαθήματα αισθητηριακής ολοκλήρωσης (αύξηση 25% στην τιμή από πέρυσι)
- κόστος θεραπευτικού εξοπλισμού που πρέπει να έχουμε στο σπίτι
Γιατί χρειαζόμαστε όλα τα παραπάνω;
Ο αυτισμός είναι μια διαφορετική νευρολογική δομή - αυτό επηρεάζει τον εγκέφαλο, αλλά και το σώμα.
Τα παιδιά με αυτισμό δεν βιώνουν το σώμα τους με τον ίδιο τρόπο που το βιώνουν τα νευροτυπικά παιδιά. Τι σημαίνει αυτό; Ότι ο αυτισμός συνοδεύεται από επιπλέον σωματικές προκλήσεις.
Τα παιδιά με αυτισμό αντιμετωπίζουν σημαντικά προβλήματα με τις αδρές κινητικές δεξιότητες (δεν έχουν επίγνωση του σώματός τους, έχουν προβλήματα με τον προγραμματισμό των κινήσεων). Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι ο Μίλο χρειάζεται να κάνει τακτικά καθημερινά μασάζ, κατά τη διάρκεια των οποίων ονομάζουμε τα μέρη του σώματός του. Έχει προβλήματα με τη διατήρηση της ισορροπίας του, με την οδήγηση ποδηλάτου, με το σκαρφάλωμα. Η έλλειψη επίγνωσης του σώματός του μεταφράζεται επίσης σε έλλειψη επίγνωσης των σωματικών λειτουργιών. Οι ελλείψεις στις αδρές κινητικές δεξιότητες σημαίνουν επίσης ότι χρειάζεται ακόμα βοήθεια για απλές καθημερινές εργασίες, όπως το να ντύνεται ή να γδύνεται. Χρειάζεται επίσης πολύ ισχυρά ερεθίσματα για να αυτορυθμιστεί – και πάλι – καθημερινές εργασίες για εμάς, ώστε να διασφαλίσουμε ότι τον βοηθάμε να το κάνει αυτό. Οι κορμομύες του δεν είναι τόσο δυνατοί όσο θα έπρεπε και αυτό με τη σειρά του σημαίνει ότι χρειάζεται επιπλέον υποστήριξη. Χωρίς τους κορμομύες και τις αδρές κινητικές δεξιότητες, οι λεπτές κινητικές του δεξιότητες είναι επίσης ανεπαρκείς – στην ηλικία των πέντε ετών εξακολουθεί να δυσκολεύεται με το σχέδιο ή το χρωματισμό. Αν και είναι ένα έξυπνο, περίεργο παιδί, χρειάζεται επιπλέον υποστήριξη για να φτάσει στο επίπεδο της πλειοψηφίας, καθώς το σχολείο πλησιάζει. Υπάρχει μεγάλη πιθανότητα ότι, πριν το καταλάβουμε, θα χρειαστεί να χρηματοδοτήσουμε και θεραπεία χεριών.
Υπάρχει επίσης μεγάλη πιθανότητα να διαγνωστεί με δυσλεξία.
Επιπλέον, αντιμετωπίζουμε και το κοινωνικό άγχος του, που σημαίνει ότι κάθε παιδί που συναντά το βλέπει ως απειλή. Ο Μίλο φοβάται να κάνει συζητήσεις, να αλληλεπιδράσει – φοβάται ακόμα και το ενδεχόμενο να τον κοιτάξουν. Ακόμα και με τα παιδιά στο νηπιαγωγείο πρέπει να κάνουμε συνεχείς συζητήσεις για αυτό το θέμα.
Όταν αντιμετωπίζεις ένα πράγμα, πέντε άλλα ξεφυτρώνουν.
Προσθέστε ενημερώσεις και κρατήστε τους υποστηρικτές ενήμερους για την πρόοδο της εκστρατείας.
Αυτό θα αυξήσει την αξιοπιστία του εράνου σας και τη δέσμευση των δωρητών.
Περιγραφή
Ενάμιση χρόνο μετά τη διάγνωση του αυτισμού του μικρού μας αγοριού... είμαστε πιο σοφοί, πιο ενημερωμένοι και πιο ήρεμοι. Είμαστε επίσης πολύ κουρασμένοι, καθώς τίποτα από όλα αυτά δεν είναι εύκολο και δεν υπάρχει καμία συστηματική υποστήριξη για τους γονείς. Ωστόσο, είμαστε επίσης εξαιρετικά χαρούμενοι που βλέπουμε τον Μίλο να ανθίζει και βαθιά ευγνώμονες για την υποστήριξη που έχουμε λάβει μέχρι τώρα από το περιβάλλον μας.
Τώρα γνωρίζουμε ότι το να είναι αυτιστικός είναι απλώς ένα μέρος του ποιος είναι ο υπέροχος γιος μας. Ο εγκέφαλός του λειτουργεί διαφορετικά και ο τρόπος με τον οποίο βιώνει τον κόσμο μέσω των αισθήσεών του είναι πολύ διαφορετικός από αυτόν των νευροτυπικών ανθρώπων. Κάνουμε και θα συνεχίσουμε να κάνουμε ό,τι είναι στο χέρι μας για να τον υποστηρίξουμε στην ανάπτυξή του. Αυτό με τη σειρά του σημαίνει ότι θα συνεχίσουμε τις εκστρατείες συγκέντρωσης χρημάτων, καθώς τίποτα από όλα αυτά δεν είναι σπριντ και ο τρελός πληθωρισμός στην Πολωνία δεν βοηθά κανέναν.
Επομένως, αν έχετε κάποιο διαθέσιμο εισόδημα που θα θέλατε να αξιοποιήσετε για καλό σκοπό, θα σας είμαστε πολύ ευγνώμονες για την υποστήριξή σας. Διαφορετικά, μη διστάσετε να μοιραστείτε αυτή τη σελίδα με άλλους!
Και τώρα μερικές λεπτομέρειες...
Πού πηγαίνουν τα χρήματα; Λοιπόν, μέχρι στιγμής καταφέραμε να επικεντρωθούμε στον Μίλο και να διασφαλίσουμε ότι μαθαίνουμε και εμείς όσο το δυνατόν περισσότερα.
Τα χρήματα κάλυψαν:
- θεραπεία πρώιμης παρέμβασης, 4 μήνες θεραπείας 3 ωρών την εβδομάδα πριν μπορέσει να πάει στο νηπιαγωγείο,
- τα δίδακτρα του νηπιαγωγείου – υπάρχουν θεραπευτικά νηπιαγωγεία που χρηματοδοτούνται από το κράτος (σε εξέλιξη...),
- μαθήματα αισθητηριακής ολοκλήρωσης (σε εξέλιξη...),
- μεταξύ άλλων υποστηρικτικών «υλικών» το human bag (αυτό είναι πραγματικό! Δείτε το:HUMAN BAG SENSORY POUF | INTIBAG), και
- μια σειρά από εκπαιδεύσεις για εμάς - συμπεριλαμβανομένου ενός απίστευτου διαδικτυακού μαθήματος με το Autism Centre of America, το οποίο μας έδωσε μια μοναδική ευκαιρία να μάθουμε από μια καταπληκτική ομάδα ανθρώπων που μας έδειξαν πώς να αγκαλιάσουμε τον γιο μας και να του προσφέρουμε την υποστήριξη που πραγματικά χρειάζεται (Πρόγραμμα SonRise).