Μαζί, ας αγωνιστούμε κατά της ινομυαλγίας

Μαζί, ας αγωνιστούμε κατά της ινομυαλγίας

Περιγραφή της συλλογής:

Ζω με ινομυαλγία από το 2008, αλλά μόλις το 2023 έκανα επιτέλους επίσημη διάγνωση. Η ινομυαλγία είναι μια αόρατη ασθένεια που συχνά είναι δύσκολο να διαγνωστεί και επηρεάζει πολλούς ανθρώπους στη Γαλλία. Δυστυχώς, εξακολουθεί να μην αναγνωρίζεται ως αναπηρία, γεγονός που περιπλέκει τη φροντίδα και τη θεραπεία.

Εκτός από την ινομυαλγία, υποφέρω από μια σειρά συνοδών συνδρόμων που κάνουν την καθημερινή μου ζωή ακόμη πιο δύσκολη, όπως :

• Σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα (πόνος και μούδιασμα στα χέρια και τους καρπούς μου).
• Σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου (επαναλαμβανόμενα πεπτικά προβλήματα).
• Γυναικολογικά προβλήματα, όπως ο ιός των θηλωμάτων, πυελικός πόνος και άλλες σοβαρές καταστάσεις.
• Υπερευαισθησία στο θόρυβο, το φως, το φως του ήλιου, τους προβολείς των αυτοκινήτων, ακόμη και στην τηλεόραση, καθιστώντας κάθε καθημερινή δραστηριότητα δύσκολη.
• Προβλήματα ακοής και συγκέντρωσης, με λήθη λέξεων, δυσκολία στην εύρεση προτάσεων ή ακόμη και να λέτε λέξεις χωρίς να το συνειδητοποιείτε, γεγονός που μπορεί να προκαλέσει μεγάλη σύγχυση.
• Έλλειψη δύναμης στα χέρια, τα χέρια και τα δάχτυλα, με αποτέλεσμα να είναι δύσκολη η εκτέλεση απλών χειρονομιών.
• Προβλήματα μνήμης και περιπτώσεις όπου ξεχνιούνται εργασίες και γεγονότα.
• Φαρμακευτικές θεραπείες (Doliprane, ιβουπροφαίνη, τραμαδόλη, μορφίνη κ.λπ.) που ανακουφίζουν μόνο εν μέρει τον πόνο και προκαλούν σοβαρές παρενέργειες, όπως διαταραχές της διάθεσης, κατάθλιψη και απώλεια επαφής με τον έξω κόσμο.

Αυτό με εμπόδισε να απολαύσω τις απλές στιγμές της ζωής και δεν έχω καταφέρει να πάω διακοπές από το 2017. Αυτή η αόρατη ασθένεια επηρεάζει κάθε πτυχή της καθημερινής μου ζωής.

Μαζί, ας αγωνιστούμε κατά της ινομυαλγίας

Περιγραφή καμπάνιας:

Από το 2008 ζω με ινομυαλγία, αλλά μόλις το 2023 έλαβα τελικά επίσημη διάγνωση. Η ινομυαλγία είναι μια αόρατη και συχνά δύσκολα διαγνώσιμη ασθένεια που πλήττει πολλούς ανθρώπους στη Γαλλία. Δυστυχώς, εξακολουθεί να μην αναγνωρίζεται ως αναπηρία, γεγονός που περιπλέκει τη θεραπεία και τη φροντίδα.

Εκτός από την ινομυαλγία, υποφέρω από διάφορα συνοδά σύνδρομα που δυσκολεύουν ακόμη περισσότερο την καθημερινότητά μου, όπως

• Σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα (πόνος και μούδιασμα στα χέρια και τους καρπούς).
• Σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου (επαναλαμβανόμενα πεπτικά προβλήματα).
• Γυναικολογικά προβλήματα, όπως ο ιός των θηλωμάτων, πυελικός πόνος και άλλες σοβαρές καταστάσεις.
• Υπερευαισθησία στο θόρυβο, το φως, το φως του ήλιου, τους προβολείς των αυτοκινήτων, ακόμη και στην τηλεόραση, καθιστώντας κάθε καθημερινή δραστηριότητα πρόκληση.
• Ακουστικά προβλήματα και προβλήματα συγκέντρωσης, συμπεριλαμβανομένης της λήθης λέξεων, της δυσκολίας ανάκλησης προτάσεων ή ακόμη και της εκφοράς λέξεων που είναι εντελώς εκτός πλαισίου χωρίς να το συνειδητοποιούν, γεγονός που μπορεί να προκαλέσει μεγάλη σύγχυση.
• Απώλεια δύναμης στα χέρια, τα χέρια και τα δάχτυλα, καθιστώντας τις απλές εργασίες δύσκολες.
• Προβλήματα μνήμης και στιγμές λήθης σχετικά με εργασίες και γεγονότα.
• Φάρμακα (όπως παρακεταμόλη, ιβουπροφαίνη, τραμαδόλη, μορφίνη κ.λπ.) που ανακουφίζουν μόνο εν μέρει τον πόνο και προκαλούν σοβαρές παρενέργειες, όπως διαταραχές της διάθεσης, κατάθλιψη και απώλεια σύνδεσης με τον κόσμο γύρω μου.

Αυτά τα προβλήματα με έχουν εμποδίσει να απολαμβάνω απλές στιγμές της ζωής και δεν έχω καταφέρει να πάω διακοπές από το 2017. Αυτή η αόρατη ασθένεια επηρεάζει κάθε πτυχή της καθημερινής μου ζωής.

Οικονομικοί στόχοι:

Στόχος αυτής της εκστρατείας συγκέντρωσης χρημάτων είναι να με βοηθήσει να ζήσω καλύτερα με αυτή την ασθένεια και να βοηθήσω άλλους ανθρώπους με ινομυαλγία. Ένα ποσοστό των χρημάτων που θα συγκεντρωθούν θα δοθεί σε μια ένωση στη Γαλλία που υποστηρίζει την έρευνα και τους ασθενείς.

Ακολουθεί η κατανομή των κονδυλίων:

Οικονομικοί στόχοι:

Ο στόχος αυτής της εκστρατείας συγκέντρωσης χρημάτων είναι να με βοηθήσει να ζήσω καλύτερα με αυτή την ασθένεια και να βοηθήσω άλλους που πάσχουν από ινομυαλγία. Ένα ποσοστό των χρημάτων που θα συγκεντρωθούν θα δοθεί σε μια ένωση στη Γαλλία που υποστηρίζει την έρευνα και τα άτομα με ινομυαλγία.

Ακολουθεί η κατανομή των χρημάτων:

Κατανομή των χρημάτων που συγκεντρώθηκαν :

Εργασίες τοποθέτησης (50%)

• 50% των 12.000 ευρώ = 6.000 ευρώ

Τεχνικά βοηθήματα και ιατρικός εξοπλισμός (30%)

• 30% των 12.000 ευρώ = 3.600 ευρώ

Υποστήριξη της έρευνας και της ευαισθητοποίησης (15%)

• 15% των 12.000 ευρώ = 1.800 ευρώ

Διανομή των κονδυλίων:

Τροποποιήσεις στο σπίτι (50%)

• 50% των 12.000 ευρώ = 6.000 ευρώ

Ιατρικός εξοπλισμός και βοηθήματα (30%)

• 30% των 12.000 ευρώ = 3.600 ευρώ

Υποστήριξη έρευνας και ευαισθητοποίησης (15%)

• 15% των 12.000 ευρώ = 1.800 ευρώ

Γιατί να κάνετε δωρεά;

Κάθε συνεισφορά, όσο μικρή κι αν είναι, κάνει τη διαφορά και συμβάλλει στη βελτίωση της ζωής των ασθενών. Με τη συμμετοχή σας σε αυτή την εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων, είστε :

• Βοηθάτε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών χρηματοδοτώντας προσαρμοσμένο εξοπλισμό και βελτιώσεις στο περιβάλλον τους.
• Υποστηρίζετε την αναγνώριση της ινομυαλγίας και συμβάλλετε στη θεραπεία της.
• Συμβάλλετε στη χρηματοδότηση κρίσιμων ερευνών για την κατανόηση της ινομυαλγίας και την εξεύρεση αποτελεσματικότερων θεραπειών.

Γιατί να κάνετε δωρεά;

Κάθε συνεισφορά, όσο μικρή κι αν είναι, κάνει τη διαφορά και συμβάλλει στη βελτίωση της ζωής όσων πάσχουν από αυτή την πάθηση. Συμμετέχοντας σε αυτή την εκστρατεία, θα

• Βοηθήσετε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, χρηματοδοτώντας βασικό εξοπλισμό και τροποποιήσεις στο σπίτι.
• Υποστηρίξετε την αναγνώριση της ινομυαλγίας και συμβάλλετε στην καλύτερη φροντίδα των ασθενών.
• Χρηματοδοτήσετε την έρευνα για την καλύτερη κατανόηση της ινομυαλγίας και την εξεύρεση αποτελεσματικότερων θεραπειών.

Πώς μπορώ να συνεισφέρω;

1. Κάντε μια δωρεά: Επιλέξτε το ποσό της επιλογής σας και ακολουθήστε τις οδηγίες για να κάνετε τη συνεισφορά σας.
2. Μοιραστείτε αυτή την εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων: Όσο περισσότεροι άνθρωποι συνεισφέρουν, τόσο περισσότερο θα μπορέσουμε να προωθήσουμε αυτόν τον σκοπό.
3. Υποστηρίξτε το σωματείο: Μέρος των χρημάτων θα διατεθεί σε ένα σωματείο στη Γαλλία για την υποστήριξη της έρευνας και τη βοήθεια των ασθενών.

Πώς μπορείτε να συνεισφέρετε;

1. Κάντε μια δωρεά: Επιλέξτε το ποσό που θέλετε να δωρίσετε και ακολουθήστε τις οδηγίες για να ολοκληρώσετε τη συνεισφορά σας.
2. Μοιραστείτε αυτή την εκστρατεία: Όσο περισσότεροι άνθρωποι συμμετέχουν, τόσο περισσότερο μπορούμε να προωθήσουμε αυτόν τον σκοπό.
3. Υποστηρίξτε τον σύλλογο: Ένα μέρος των χρημάτων θα διατεθεί σε έναν σύλλογο στη Γαλλία για τη στήριξη της έρευνας και την παροχή βοήθειας σε ασθενείς με ινομυαλγία.

σας ευχαριστούμε για την υποστήριξη και τη γενναιοδωρία σας στον αγώνα κατά της ινομυαλγίας!

Σας ευχαριστούμε για την υποστήριξη και τη γενναιοδωρία σας στον αγώνα κατά της ινομυαλγίας!