Φαρμακευτική αγωγή για τη μυοδυστροφία Duchenne
Φαρμακευτική αγωγή για τη μυοδυστροφία Duchenne
Αρχικό κείμενο Ουγγρικό μεταφρασμένο σε Ελληνική
Αρχικό κείμενο Ουγγρικό μεταφρασμένο σε Ελληνική
Περιγραφή
Γεννήθηκα με μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne, μια εκφυλιστική ασθένεια που προσβάλλει τους μυς, οδηγεί στην καταστροφή των μυϊκών κυττάρων και στην αντικατάστασή τους από λιποκύτταρα. Όσοι πάσχουν από αυτή την ασθένεια χάνουν αρχικά ορισμένες ικανότητές τους, όπως το να ανεβαίνουν σκάλες ή να περπατούν. Στο τελικό στάδιο ακολουθεί η απώλεια των αναπνευστικών και καρδιακών μυών, η οποία οδηγεί σε πρόωρο θάνατο, συνήθως γύρω στα 30 έτη. Ήμουν 7 ετών όταν διαγνώστηκα και έγινα μάρτυρας της φθοράς του ίδιου μου του σώματος, καθώς και των επιπτώσεων της σταδιακής εξασθένισης. Αυτό προκάλεσε πολύ πόνο και δυστυχία σε εμένα, αλλά και σε όσους με στήριζαν και με βοηθούσαν. Τώρα είμαι 23 ετών και επιτέλους ανακαλύφθηκε ένα φάρμακο που σταματά εντελώς την μυϊκή ατροφία και μου επιτρέπει να ζήσω μια πλήρη και φυσιολογική ζωή, όπως πάντα ονειρευόμουν. Δυστυχώς, το φάρμακο είναι εξαιρετικά ακριβό, κοστίζει πάνω από 1 δισεκατομμύριο φιορίνια. Γι' αυτό πρέπει να συγκεντρώσω δωρεές και είμαι πάρα πολύ ευγνώμων για κάθε βοήθεια που λαμβάνω. Σας ευχαριστώ!
