Ξεκινάμε αυτή την εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων όχι μόνο για την Endera, αλλά και για όλα τα παιδιά που δίνουν σιωπηλά τον ίδιο αγώνα – παιδιά των οποίων η ζωή κρέμεται από μια κλωστή, όχι μόνο λόγω της ασθένειάς τους, αλλά και λόγω των αποφάσεων που λαμβάνουν συστήματα και άτομα που αποφασίζουν αν θα λάβουν ή όχι τη φροντίδα που χρειάζονται για να επιβιώσουν.

Πρόσφατα, οι γιατροί μας ενημέρωσαν ότι θα σταματήσουν να χορηγούν στην Endera τα φάρμακα που της σώζουν τη ζωή. Γιατί; Επειδή πιστεύουν ότι η κατάστασή της έχει προχωρήσει πολύ και ότι δεν έχει νόημα να συνεχίσουν. Με άλλα λόγια, έχουν αποφασίσει να μην αγωνιστούν πια για τη ζωή της.

Εμείς πιστεύουμε το αντίθετο.

Αυτή η εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων είναι ο τρόπος μας να πούμε ότι αξίζει να παλέψουμε για τη ζωή της – όπως και για τις ζωές άλλων παιδιών σαν αυτήν. Θέλουμε να ενδυναμώσουμε τις οικογένειες, να τους δώσουμε φωνή και να βοηθήσουμε να διασφαλιστεί ότι σε κανένα παιδί δεν θα αρνηθεί η φροντίδα απλώς και μόνο επειδή κάποιος άλλος αποφάσισε ότι η ζωή του δεν αξίζει να σωθεί.

Η Endera γεννήθηκε πρόωρα, μόλις στις 30 εβδομάδες, ζυγίζοντας μόνο 1164 γραμμάρια. Σε ηλικία 1,5 έτους, διαγνώστηκε με τη νόσο Gaucher τύπου III – μια σπάνια, προοδευτική γενετική διαταραχή που επηρεάζει το νευρικό σύστημα.

Δεν μπορούσε να περπατήσει μόνη της, έτρωγε μόνο πουρέ λόγω δυσκολιών στην κατάποση και δεν μιλούσε με λέξεις – μόνο με τη δική της γλυκιά γλώσσα που καταλαβαίναμε με την καρδιά μας. Δεν είχε αντανακλαστικό βήχα και αντιμετώπιζε υψηλό μυϊκό τόνο σε όλο το σώμα της. Ωστόσο, με αγάπη, θεραπεία και ακούραστη φροντίδα, έκανε αργή αλλά όμορφη πρόοδο.

Καθώς πλησίαζαν τα 7α γενέθλιά της, είχε φτάσει σε ελπιδοφόρα αναπτυξιακά ορόσημα παρά την κατάστασή της.

Όμως, πριν από μερικούς μήνες, όλα άλλαξαν.

Άρχισε να έχει επεισόδια δυσκαμψίας μετά από γρίπη τύπου Α και η υγεία της επιδεινώθηκε ραγδαία. Άρχισε να έχει ανεξέλεγκτους σπασμούς ενώ ήταν ξύπνια, σαν να την είχε καταλάβει πανικός. Μια μαγνητική τομογραφία αποκάλυψε σοβαρή υδροκεφαλία – συσσώρευση υγρού στον εγκέφαλο. Από τότε, η κατάστασή της έχει επιδεινωθεί δραστικά. Δεν ανταποκρίνεται πλέον όπως παλιά. Τώρα είναι υπό νάρκωση, δεν μπορεί να φάει μόνη της και τρέφεται μέσω ρινογαστρικού σωλήνα.

Εξακολουθούμε να αγωνιζόμαστε - αλλά δεν μπορούμε να το κάνουμε μόνοι μας.

Τα φάρμακα που χρειάζεται η Endera για να επιβραδύνει την ασθένεια είναι εξαιρετικά ακριβά. Μέχρι τώρα, οι γονείς, οι συγγενείς και οι στενοί φίλοι της έχουν κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό για να καλύψουν τα έξοδα. Όμως, έχουμε φτάσει σε ένα σημείο όπου αυτό δεν είναι πλέον αρκετό.

Αυτή η εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων αφορά την ελπίδα, την αξιοπρέπεια και το δικαίωμα στη ζωή.

Κανένα παιδί δεν πρέπει να στερείται της ευκαιρίας να συνεχίσει να παλεύει εξαιτίας του κόστους των φαρμάκων του — ή επειδή κάποιος άλλος πιστεύει ότι δεν αξίζει να προσπαθήσει πια. Ζητάμε την υποστήριξή σας ώστε η Endera, και παιδιά σαν αυτήν, να μπορούν να λάβουν τη φροντίδα που χρειάζονται για να ζήσουν και να μην μείνουν απλά πίσω.

Κάθε συνεισφορά, ανεξάρτητα από το μέγεθός της, είναι μια φωνή που λέει «η ζωή σου έχει σημασία».

Σας ευχαριστούμε που συμμετέχετε σε αυτόν τον αγώνα για τη ζωή, την αγάπη και την ελπίδα. 💛