Βοηθήστε ένα κορίτσι 25 ετών να βρει διάγνωση μέσω του WGS
Βοηθήστε ένα κορίτσι 25 ετών να βρει διάγνωση μέσω του WGS
Για ποιο σκοπό θα κάνετε έρανο σήμερα;
Αρχικό κείμενο Αγγλικά μεταφρασμένο σε Ελληνική
Αρχικό κείμενο Αγγλικά μεταφρασμένο σε Ελληνική
Περιγραφή
Ονομάζομαι Crina, είμαι 25 ετών και χρειάστηκε να βάλω τη ζωή μου σε αναμονή -συμπεριλαμβανομένων δύο πανεπιστημιακών πτυχίων- για να καταπολεμήσω μια μυστηριώδη ασθένεια που κατέλαβε το σώμα και το μυαλό μου.
Για χρόνια, υπέφερα από σοβαρά ανεξήγητα συμπτώματα:
Ακραίος κοιλιακός πόνος και εμετός από το πουθενά.
Χρόνια δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού, συχνές λοιμώξεις
Προβλήματα ανεπάρκειας των ουδετερόφιλων και λεμφοκυτταρικών λευκών αιμοσφαιρίων, ενδεχομένως καρκίνο και όγκους.
Εξανθήματα, κνίδωση, έξαψη και αναφυλακτικά επεισόδια.
Νευρολογικά συμπτώματα όπως μούδιασμα, ζάλη, εγκεφαλική ομίχλη
Συνεχής κόπωση, ορμονική ανισορροπία, ελλείψεις θρεπτικών συστατικών
Δεκάδες επισκέψεις σε νοσοκομεία, εξετάσεις, ενδοσκοπήσεις, σαρώσεις - ακόμα δεν υπάρχει διάγνωση
Οι γιατροί εξακολουθούν να μην γνωρίζουν τι συμβαίνει. Έχω περάσει από αμέτρητες θεραπείες, ειδικές δίαιτες, συμπληρώματα διατροφής, ακόμη και ψυχιατρικές αξιολογήσεις - τίποτα δεν βοηθάει για πολύ. Είμαι εξαντλημένη, φοβισμένη και απελπισμένη για απαντήσεις.
Το μόνο πράγμα που έχει απομείνει για να αποκαλύψει τη βασική αιτία είναι η αλληλουχία ολόκληρου γονιδιώματος (Whole Genome Sequencing - WGS) - μια γενετική εξέταση που εξετάζει βαθύτερα από οτιδήποτε άλλο. Κοστίζει πάνω από 10.000 RON (2.200€), ποσό που δεν μπορώ να διαθέσω μόνη μου. Δεν μπορώ να εργαστώ λόγω της ασθένειάς μου.
Ποτέ δεν φανταζόμουν ότι θα ήμουν 25 ετών και θα παρακαλούσα να πάρω πίσω την υγεία μου. Αλλά αυτή η εξέταση ίσως είναι η τελευταία ευκαιρία να σταματήσω να μαντεύω και να καταλάβω επιτέλους τι καταστρέφει το σώμα μου.
Αν μπορείτε να με βοηθήσετε να αντέξω οικονομικά το WGS, έστω και λίγο, θα μπορούσατε να αλλάξετε και να σώσετε τη ζωή μου.
Σας ευχαριστώ που διαβάζετε, μοιράζεστε και νοιάζεστε.
Με ελπίδα,
Crina

Δεν υπάρχει ακόμη περιγραφή.
Δημιουργήστε έναν σύνδεσμο παρακολούθησης για να δείτε τι αντίκτυπο έχει το μερίδιό σας σε αυτόν τον έρανο. Μάθετε περισσότερα.
Δημιουργήστε έναν σύνδεσμο παρακολούθησης για να δείτε τι αντίκτυπο έχει το μερίδιό σας σε αυτόν τον έρανο. Μάθετε περισσότερα.